Hallo! Schön, dass Du da bist!
Wer schreibt hier eigentlich?
Mein Name ist Marcella und ich bin 35 Jahre alt und lebe mit meinen wundervollen Söhnen zusammen in der Nähe von Bremen. Da ich schon früh ein Faible für Sprachen hatte, habe ich vor Evans Geburt mehr im Ausland gelebt als in Deutschland. Die längste Zeit hat es mich nach Brüssel verschlagen, meine 2. Heimat. Eigentlich wäre ich dort gerne geblieben , aufgrund Evans Herzdiagnose habe ich mich aber entschlossen wieder nach Deutschland zu ziehen. Daher ist aus Brüssel mittlerweile ein kleines Dorf bei Bremen geworden. 
Der Protagonist
Evan ist 7 Jahre alt und geht seit knapp 2 Jahren in eine Tagesbildungsstätte, in der er mittlerweile auch sehr gut angekommen ist. Er freut sich jedes Mal, wenn der Bus morgens vor der Tür steht und ihn abholt. Evan ist ein begabter Musiker und spielt schon Gitarre und Klavier, allerdings auf seine Weise! Er liebt alles was sich dreht. Am Liebsten sitzt er vor der Waschmaschine und schaut zu wie diese ihre Runden dreht oder er wäscht selber. Ohne sein Kikaninchen und seinen Gummibär geht er mittlerweile nicht mehr vor die Tür. Am Liebsten schmeißt er sie durch den Garten oder durch die Wohnung.
Evan ist mit einem sehr schweren Herzfehler auf die Welt gekommen und wurde mit 4 Tagen das erste Mal am Herzen operiert. Er lebt mit einem halben Herzen. Mittlerweile hat er einige Operationen hinter sich aber operiert heißt nicht geheilt. Evans Herzfehler, HLHS, ist der schwerste angeborene Herzfehler.
Mit 2 Jahren wurde die Diagnose „Verdacht auf frühkindlicher Autismus“ festgestellt und diese Diagnose wurde mit 3 Jahren dann auch bestätigt. Evan spricht fast gar nicht, außer ein paar Wörtern. Er lautiert viel und laut. Seit einiger Zeit benutzen wir die GUK Gebärden.
Schön ist eigentlich alles, was man mit Liebe betrachtet (Christian Morgenstern).
Über diese Webseite
Ich habe lange überlegt, ob ich einen Blog starten möchte oder nicht. Nachdem ich mich dafür entschieden habe, habe ich nochmal ewig gebraucht, um mir zu überlegen wie ich ihn haben möchte bzw. wie publik er sein soll. Ich habe bis jetzt überhaupt keine Erfahrungen was das Bloggen angeht. Ich bin weder auf Facebook (mittlerweile schon aber totales Neuland), Instagram (auch dort bin ich mittlerweile vertreten) noch auf Twitter oder habe einen YouToube Channel. Meine erste Überlegung war, dass ich in der dritten Person schreibe oder alles passwortgeschützt anlege. Nach anfänglichen Schwierigkeiten habe ich mich kurzerhand entschlossen einfach anzufangen und so offen wie möglich zu sein und gleichzeitig so privat wie möglich zu bleiben. (Mittlerweile blogge ich schon fast seit einem Jahr und bin ein kleiner Facebook und Instagram Profi geworden).
Warum starte ich einen Blog? Das ist eine gute und berechtige Frage. Ich möchte in diesem Blog gerne über meine Erfahrungen und Erlebnisse mit meinem Sohn Evan berichten. Er ist so anders und doch so normal. Evan ist Autist. Seine Diagnose ist frühkindlicher Autismus. Ich kenne sehr viele Asperger Autisten bzw. deren Eltern oder habe Webseiten & Bücher über Asperger Autisten gefunden. Leider gibt es nicht so viele Informationen über frühkindlichen Autismus. Mittlerweile gibt es die Differenzierung auch so nicht mehr, man spricht von Autismussprektrumstörung. Da ich aber einen großen Unterschied sehe, bzw. diesen auch im alltäglichen Umgang spüre, mache ich hier in diesem Blog weiter eine Unterteilung.
Evan ist im April 2011 in Kiel mit einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Er lebt mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS). Das bedeutet, dass er nur noch seine rechte Herzhälfte zum Leben hat. Er wurde schon sehr früh am Herzen operiert. Mittlerweile hat er 3 Ops hinter sich und muss regelmäßig zu einer Herzkontrolle. Ich werde später
in diesem Blog auch noch Näheres über den Herzfehler und Therapien berichten.
Im Alter von 1.5 Jahren ist mir schon aufgefallen, dass Evan anders ist als andere Kinder. Am Anfang habe ich noch gedacht, dass er vielleicht nicht hören kann und deswegen nicht reagiert. Er hatte sehr wenig Augenkontakt und hat weder auf Sprache noch auf sonstige Gesten reagiert.
Ich möchte weder polarisieren noch meine fachlichen Kenntnisse zum Thema Autismus in diesem Blog zum Besten geben. Es soll einfach eine Plattform über unsere alltäglichen Erlebnisse sein, die manchmal einfach komisch, witzig aber auch traurig und enttäuschend sein können. So wie das Leben ist. Des Weiteren möchte über unsere Therapien erzählen, Erfahrungen austauschen und ich möchte zeigen, dass Evan, so anders er auch zu sein scheint, ein ganz normaler Junge mit ganz normalen Bedürfnissen ist. Man sieht Evan seine Behinderungen nicht an und das ist im Alltag nicht immer leicht und stößt sehr oft auf Unverständnis und Ablehnung. Oft wird seine Behinderung mit Ungehorsam verwechselt. Ich möchte in diesem Blog sehr ehrlich & offen über UNSERE Erfahrungen und Erlebnisse sprechen. Dies ist kein dafür oder dagegen Blog, es sind lediglich Berichte aus unserem Alltag.
Mir ist bewusst, dass ich durch diese Webseite keine Wunder vollbringen kann aber ich möchte meinen bzw. einen Anteil dazu beitragen, dass die Menschen vielleicht ein kleines bisschen toleranter werden und nicht gleich verurteilen. Ich wünsche mir, dass die Leute ein wenig besser verstehen, was es bedeutet Autist zu sein und das nicht alle Autisten wie Forrest Gump oder Rain Main (der ursprünglich auch kein Autist ist sondern nur mit einer Inselbegabung ausgestattet war) sind. Autismus ist nicht immer Autismus und nicht jeder Autist ist gleich.
Zudem möchte ich anderen Eltern mit autistischen Kindern Mut machen! Denn anders bedeutet nicht weniger gut! Es heißt einfach nur anders! Evan ist ein ganz besonderer kleiner Junge und wenn ich es schaffe mich in seine Welt zu begeben, haben wir ganz viele besondere & andere Momente, die ich nicht mehr missen möchte.