Im Dezember 2010 ist mein Leben für einen Moment stehen geblieben und als es wieder zum Laufen gekommen ist war alles anders. Von Jetzt auf Gleich. Ich kann mich noch sehr detailliert daran erinnern. Voller Vorfreude, Ende 6. Schwangerschaftsmonat, bin ich zur Untersuchung gegangen. Danach wollte ich Weihnachtsgeschenke einkaufen. Das in diesem Jahr Weihnachten für mich ausfallen würde und nichts mehr so sein würde wie es mal war, wusste ich bis dahin noch nicht. Ich war noch in meiner alten Welt, in der alles in Ordnung war. Spätestens als der Arzt seine Kollegin geholt hat und beide sehr besorgt aussahen, habe ich gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Am Anfang dachte ich noch ganz naiv und optimistisch, dass es vielleicht nur ein 6. Finger sein wird oder das rechte Ohr vielleicht etwas zu groß ist. „Sie sollten darüber nachdenken, ihr Kind abzutreiben, da es nicht überlebensfähig sein wird“.  Zuerst habe ich gedacht, dass ich ihn nicht richtig verstanden habe, da wir uns auf Französisch unterhalten haben (ich habe zu der Zeit noch in Brüssel gelebt).  Aber …

Manchmal kommt sie ganz unverhofft. Von einem auf dem anderen Moment. Manchmal nachts in Form eines Hustens oder doch am Tag. Hat er blaue Lippen? Sind seine Fingernägel heute ein bisschen blauer? Sieht er kaputter aus? Seit 4,5 Jahren bin ich eine ganz genaue Beobachterin. Mir entgeht nichts. Nicht das kleinste Husten oder der noch so kleine Fingernagel, der heute ein bisschen blauer aussieht. Beobachten, das kann ich mittlerweile sehr gut. Früher bin ich nie ohne meine Sab Simplex Spritzen – bis zum Anschlag gefüllt –  und etlichen Milchflaschen aus dem Haus gegangen. Ich war gewappnet. Ich hatte einen regelrechten Verschleiß an Sab Simplex und Milchpulver. Im Krankenhaus wurden die Kinder immer schnell mit dem sehr süßen SapSimplex zur Ruhe gebracht, diese Tatsache habe ich mir schnell zu Nutzen gemacht und etliche Flaschen in der Apotheke bestellt. Nach Evans erster Herzoperation wurde er mit einem Shunt und einem Herzmonitor kurzzeitig entlassen. Der Monitor war am Anfang immer an, damit ich seine Sättigung und Herzfrequenz überwachen konnte. Nach etlichen Fehlarlamen und aufgrund dessen etlichen „Herzinfarkte“meinerseits, habe …

„Ihr Kind hat nur ein halbes Herz“ – eine nicht vorstellbare Diagnose, die die Welt stillstehen lässt. Eine Diagnose, die Angst, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Trauer auslöst. Damals und auch immer (mal) wieder in der Zukunft. Evan ist mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) zur Welt gekommen, der schwersten Form eines angeborenen Herzfehlers. In drei Operationen musste der lebensbedrohliche Schaden behoben werden. Normal entwickelt war nur seine rechte Herzkammer, die linke war viel zu klein und funktionsuntüchtig. Bei der ersten und risikoreichsten Operation war Evan genau 5 Tage alt. Die 2. Operation hat er mit 4 Monaten erhalten und der letze Eingriff wurde mit 2.5 Jahren vollzogen. Die letzte Operation, die sogenannte Fontan-Operation hat zum Ziel, den bisherigen gemeinsamen Kreislauf zu trennen, und dadurch die Sauerstoffunterversorgung zu beheben und die hohe Druckbelastung der Herzkammer zu reduzieren. Das gesamte venöse Blut fließt dabei der Lunge zu und Körperkreislauf sowie Lungenkreislauf sind völlig voneinander getrennt. Das sauerstoffarme „verbrauchte“ Blut wird nicht vom Herzen (wie bei einem gesunden Herzen üblich) in die Lunge gepumpt. Es fließt durch die obere und …