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Man muss nicht immer stark sein.

Diesen Satz musste ich diese Woche am eigenen Leib erfahren. „Man muss nicht immer stark sein“. Ein Satz, 6 Wörter und so viel Wahrheit. Seit 4 Jahren bin ich alleine für meinen Sohn verantwortlich. Ich bin Mutter, Therapeutin, Putzfrau, Köchin, Organisatorin, Geschäftsfrau (einiges eher schlecht als recht) und wenn noch etwas Speicherkapazität vorhanden ist: ein wenig Frau. Ich habe mir im Laufe der Zeit ein undurchdringliches Schutzschild angelegt. Jedes Jahr ist es ein wenig gewachsen. Zentimeter um Zentimeter. Schicht um Schicht. Ich bin so ähnlich wie Super Mario zu seinen besten Zeiten herumgelaufen. Immer von einem Schutzschild umgeben und genügend Lebenspunkte auf dem Konto. Alle Gefahren, Sorgen, Ängste und Kommentare sind an mir abgeprallt. Wäre dieses undurchdringliche Schutzschild nur für mich verantwortlich, wäre es bestimmt weniger verbraucht. Allerdings hat es nicht die geringere Aufgabe, als meinen kleinen Michel aus Lönneberga mit zu schützen. Wenn wir in der Welt der Super Mario Stars bleiben, sähe es ungefähr so aus: Ich, getarnt als Super Mario, versuche mit allen Möglichkeiten mit Evan, getarnt als Yoshi (dem grünen und süßen Dinosaurier) Schritt zu halten. Springe und laufe ihm hinterher, …

Michel und Mama im Märchenwald.

Durch ein Kind wird aus dem Alltag ein Abenteuer, aus Sand eine Burg, aus Farben ein Gemälde, aus einer Pfütze ein Ozean, aus Plänen Überraschungen und aus Gewohnheiten Leben. (Marion Schmickler) … und dank meines kleinem Michels aus Lönneberga, aus einem Waldbesuch ein verwünschendes Märchenwald- Abenteuer. Ein Hoch auf alle kleinen und großen Abenteurer.

Dankbarkeit.

Wie oft beschweren wir uns am Tag? Warum scheint es uns leichter zu fallen, zu kritisieren als zu loben? Warum denken wir selten an das was wir haben, aber immer an das, was uns fehlt? So ergeht es mir. Oft. Sehr oft. In vielen meiner Artikel beschwere ich mich. Klage an. Lasse mich aus. Kritisiere. Mache mich lustig. Beanstande. Nörgle. Belächle. Zweifel an – und das aus gutem Grund. Oft führe ich kämpfe mit Krankenkassen, laufe Anträgen und Gutachten hinterher und ärgere mich. Kritik zu äußern fällt mir persönlich leichter, als ein Lob auszusprechen. Warum? Keine Ahnung! Vor ein paar Tagen ist mir ganz unbewusst bewusst geworden, wie reich beschenkt Evan und ich sind und eine unendliche Dankbarkeit überkam mich. Einige Menschen könnten und würden jetzt fragen, wofür ich denn dankbar bin. „Du hast doch schließlich ein behindertes Kind?! Ach ja und alleinerziehend bist Du auch noch!“ Aber wissen Sie was? Ich bin unendlich dankbar. Dankbar – damit meine ich weniger materielle Besitztümer (von denen ich sowieso nicht viel besitze) sondern eher unbezahlbare Güter wie Freundschaften, innere Zufriedenheit, Ausgeglichenheit, …

Lang, lang ist es her. Genau 4, 5 Jahre. Das Bild ist an Evans „Survival Party“ nach seiner zweiten schweren Herzoperation entstanden. Freunde und Familie haben ihre Wünsche für Evan dort verewigen können. „Die Welt ist reich mit Evan“. Wie schön. Wie wahr.

3. Artikel für Philip Julius e.V.

Evan sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder? Das Thema der „Klassenbehinderung“ geht mir persönlich sehr nahe, da wir täglich betroffen sind. Was sind Eure Erfahrungen? Die Klassengesellschaft der Behinderung ist das Thema, mit dem sich Marcella Becker in der aktuellen Ausgabe von „Anders und doch normal“ beschäftigt…. und ein Plädoyer hält für eine Gesellschaft ohne Schubladen… Bitte hier klicken, um den Artikel zu lesen. 

Ich habe weder ein Muttertags-Frühstück noch Blumen bekommen. Aber wisst ihr was? Das ist gar nicht schlimm. Auch wenn mein kleiner Michel nicht „Alles Liebe zum Muttertag“ sagen kann, weiß ich, dass er mich lieb hat. Ich feiere mein „Muttersein“ jeden Tag (klappt an manchen Tagen besser und an anderen etwas weniger). Ein Hoch auf alle Michels, Pippis und Karlssons dieser Welt.

Hauptsache gesund.

Blond oder dunkel? Junge oder Mädchen? Egal, Hauptsache gesund. Genau, Hauptsache gesund! Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, Bluttests – die Möglichkeiten ein gesundes Kind zu bekommen steigen. Hauptsache gesund. Eine Floskel. Eine Feststellung. Eine Selbstverständlichkeit. Wir leben in einem Optimierungszeitalter und einer Leistungsgesellschaft. Heutzutage ist das Streben nach dem Glück und nach dem Optimum allgegenwärtig. Wir optimieren unser Aussehen, unsere Beziehungen. Besuchen Seminare, um unser Leben zu optimieren. Es gibt etliche Anleitungen und Ratgeber für ein erfolgreiches, glückliches und unbeschwertes Leben (einige von Ihnen habe ich sogar zu Hause – allerdings noch ungelesen, vielleicht sollte ich das mal ändern). Wusstest Du denn nicht vorher, dass Dein Sohn krank ist? Doch, das wusste ich. Hauptsache gesund? Hauptsache lebendig, war unsere Devise. Für mich gab es nie eine andere Alternative als mich bewusst für Evan zu entscheiden. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ich mir vor 5 Jahren kein gesundes Kind gewünscht hätte. Damals hatte ich nicht den geringsten Zweifel, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Hauptsache gesund, das wird einem von klein auf mitgegeben, also warum sollte ich kein gesundes Kind bekommen? Hauptsache gesund. Woher …

Erzähl doch mal… Marcella.

Unser „Erzähl doch mal…“ Interview ist online. Vielen Dank lieber Philip Julius e.V.! Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später auch das Krankenhaus in Brüssel, ihrem damaligen Arbeits- und Wohnort, verlassen. Ihrem Sohn Evan wurde aufgrund eines schweren Herzfehlers eine gerade einmal 5%-ige Überlebenschance eingeräumt. Marcella entschied sich gegen die Abtreibung. Nach Evans Geburt hat sie ihr Leben komplett neu geordnet. Heute leben die beiden – sehr glücklich – in einem kleinen Ort nahe Bremen, doch die Diagnosen HLHS und Frühkindlicher Autismus bestimmen nach wie vor ihren Alltag. Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Zum Weiterlesen bitte hier klicken. 

Seid wer immer ihr sein wollt.

Das schafft ihr nicht. Das ist zu viel zu schwer. Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht. Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an? Du hast doch gar keine Zeit. Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören: Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert es sogar nur 0,5 Sekunden. Entweder wird Evan überschätzt oder unterschätzt. Sein wirklicher Ist-Zustand wird dabei häufig – fast immer – nicht berücksichtigt. Was? Ihr Junge ist 5 und kann nicht sprechen! Er ist behindert. Oh, okay! …