Klickt hier um zur Folge zu gelangen: https://open.spotify.com/episode/4uIOgmSJNDdPUuiupdJj8g Das Interview mit Marcella hat mich stark inspiriert und beeindruckt. Marcella ist Mama von zwei Jungen. Evan (12) kam mit einem schweren Herzfehler (HLHS) zur Welt und ist zudem Autist.Marcella erzählt ungeschönt, aber auch ohne Drama aus ihrer Geschichte, und ihrem Leben. Sie ist für mich der Inbegriff von gelebter Dankbarkeit.Marcella ist unfassbar engagiert.Sie betreibt einen eigenen Blog unter www.andersunddochnormal.deUnd ihr findet sie auf Instagram unter https://www.instagram.com/evans.welt/Marcella organisiert mit viel Liebe und Herzblut inklusive Gottesdienste. Mehr dazu findet ihr hier https://www.instagram.com/alles_ausser_gewoenhnlich/

Wir stellen uns an. Warten in der Schlange.  „Huuuund“ „Schwummen“ Gelächter. Lachen. Drei Jungs drehen dich um und lachen. Lachen über Evan, der gerade erzählt, dass sein Hund schwimmen soll.  Ich bemerke das sofort. Diese Blicke, dieses Lachen. Ich denke mir, es sind Kinder. Lass sie Lachen und Gucken. Und dann drehe ich mich freundlich um und erkläre Ihnen warum Evan so spricht. Wir sprechen ganz offen und sie stellen mir fragen. Ich erkläre Ihnen, dass Lachen und Blicke verletzend sein können.  Für mich ist es ein Meilenstein. Evan stellt sich an. Er macht überall mit. Er freut sich. Erlebt Abenteuer. Er ist glücklich und das macht mich glücklich. Was für andere selbstverständlich ist, ist für mich Immer noch etwas gigantisch Großes. Ich bin den Jungs nicht böse. Sie wissen es nicht besser. Vielleicht Lachen sie beim nächsten Mal nicht mehr.  Genau aus diesem Grund schreibe ich hier. Ich möchte aufklären. Nur weil man eine Behinderung nicht sieht, heißt es nicht, dass sie nicht da ist. Ein Lachen oder ein Blick können viel verändern. Manchmal …

Für meine Kinder kämpfe ich jeden Kampf. Für meinen besonderen Michel lege ich mich mit unserer Stadt an. Für ihn gehe ich zum Bürgermeister und Sozialdezerneten und Kämpfe für unsere Anliegen. Für mich selber einzustehen, fällt mir hingegen unheimlich schwer. Meine Grenzen zu wahren und ein klares Nein zu sagen, ist ein Kraftakt. Viele Menschen glauben, dass Eltern besonderer Kinder Superkräfte haben, die scheinbar immer zur Verfügung stehen. „Toll wie Du das immer schaffst. Ich könnte das nicht!“ Leider habe ich in Laufe der Zeit bemerkt, dass auch ich keine Superkräfte habe. Keinen Zauberhut besitze, der mir morgens Superkräfte für den kompletten Tag und manchmal auch Nacht spendiert. Umso wichtiger ist es, neben seinen Kindern, für sich selber einzustehen. Die eigenen Grenzen zu wahren und ein ehrliches Nein klar auszusprechen. Denn es sind nicht meine „Besonderen-Eltern-Superkräfte“, die mich jeden Tag wieder aufs Neue agieren lassen. Das bin ich. Mit all meinen Stärken und Schwächen. Auch ich habe Momente, in denen ich keine Lust oder auch keine Kraft mehr habe und das ist völlig okay. Ich …

„Kann er sich nicht einfach mal zusammenreißen?!“ Inklusion & Exklusion. Abenteuer erleben. Sommerferien verbringen. Die meiste Zeit verbringen wir unsere Ferien auf einsamen Waldwegen oder an entlegenen Seen. Hin und wieder planen wir kleine Abenteuer. Mein großer Michel möchte die Welt erkunden und immer mal wieder wagen wir Abenteuer. Dieses Mal war es das Draisinienfahren. Fahrradfahren liebt Evan. Warum also nicht Draisinienfahren? Alle äußeren Umstände und Begebenheiten waren gut geeignet. Wir kommen an und sind voller Vorfreude. Wir müssen warten. Das Warten ist generell sehr schwierig für Evan. Evan wird unruhig. Ich werde etwas nervös. Versuche mir nichts anmerken zu lassen. Evan läuft herum. Klatscht laut und lautiert noch lauter. Die Blicke lasten schon längst auf uns. Und dann kommt ein Satz zusammen mit einem ziemlich abwertenden Blick: “ Kann er sich nicht einfach mal kurz zusammenreißen?“ Ja, warum kann er das eigentlich nicht? Im Vergleich zu früher, kann Evan enorm viel. Solche Ausflüge wären für uns früher undenkbar gewesen. Schier unmöglich. Heute, nach etlichen Übungen, klappt es einigermaßen. Einigermaßen, da Evan sich nie wie …

Das ist mein Muttertag. So sehe ich am Ende des Muttertages aus. Ich bin kaputt. Ich habe weder Blumen noch Karten oder Sonstiges bekommen. Mein Michel versteht diesen Tag nicht und der kleine Bruder ist noch zu klein. Aber ehrlich gesagt, ist es mir auch nicht wichtig. Denn ich weiß, dass meine Kinder mich lieben. Jeden Tag auch ohne Blumen und Karten. Damit möchte ich diesen Tag nicht abwerten. Ganz und gar nicht. Ich freue mich mit den Müttern, die sich über ihre Geschenke freuen. Ich möchte damit nur zeigen, dass dieser Tag nicht jeder Realität entspricht und dass es nicht schlimm ist und man nicht weniger geliebt wird. Jede Mutter hat ihre eigene Geschichte und Realität. Gerade eben, zum Abend, bin ich mit meinen Kinder noch eine Runde Fahrradgefahren. Wir haben gesungen, jeder für sich und gelacht, zusammen. Das war mein heutiges Highlight. Mein kleines, kostbares, Geschenk.

Die anderen Tage. In diesen anderen Tagen macht mein kleiner großer Michel es mir schwer. Ihm fehlen die Worte. Stattdessen kommen Hände, Beine oder der Mund zu Gebrauch. Es ist schwer, zu ertragen. Ich habe das Gefühl ich zähme ein wildes Tier. Versuche es, zu beschwichtigen. Möchte es weder dressieren noch konditionieren. Aber manchmal soll/muss er auf mich hören. Ich bin ein sehr geduldiger Mensch und habe mir immer vorgestellt meinem Kind auf Augenhöhe zu begegnen, um zu erklären. Liebevoll zu erziehen. Stattdessen muss ich an diesen anderen Tagen, versuchen mich zu schützen. Uns zu schützen. Kurz den Raum verlassen. Einmal tief durchatmen. Evan kann sein Verhalten sehr schlecht bis nicht steuern, dieser Tatsache bin ich mir bewusst. Aber trotzdem möchte man nicht gehauen, gebissen oder getreten werden. Das macht etwas mit einem. Auch mit einer Mutter. Evan sieht nur seine eigenen Bedürfnisse. Versteht nicht, dass ich auch welche habe. An diesen besagten anderen Tagen mutiere ich zum Monster. Schreie lauter als Evan und muss fürchterlich dabei aussehen. Selfie? Nein, danke! Versuche ruhig zu bleiben. …

„Dein anderes Kind ist aber normal, oder?“ wurde ich letztens gefragt. Ich weiß, dass die Frage nicht in böser Absicht gestellt wurde noch, dass sie mich oder meinen kleinen Michel beleidigen sollte. Für die fragende Person war es eine ganz normale Frage. Ganz normal. Normal eben. Vielleicht ist es für viele andere Menschen auch eine normale Frage. Ich musste im Nachhinein sehr lange darüber nachdenken. Normal. Ich glaube, dass dieses kleine Wort eine sehr große Bedeutung hat und immer noch in sehr vielen Köpfen verankert ist. Wenn es ein normal gibt, was ist dann das Gegenteil? Nicht normal? Abnormal? Was bedeutet dann dieses Wort bezogen auf eine Person. Eins meiner Kinder ist normal und das andere ist nicht normal? Wörter habe eine Bedeutung und diese Bedeutung setzt sich in den Köpfen der Menschen fest. Denn ganz ehrlich, was ist normal? Und wer legt fest, was normal ist oder nicht? Ich habe zwei Kinder. Ein Kind mit Autismus und einem schweren Herzfehler und ein gesundes Kind. Ein großes und ein kleines Kind. Es gibt viele Wörter, …