Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Diesen Satz musste ich diese Woche am eigenen Leib erfahren.

„Man muss nicht immer stark sein“.

Ein Satz, 6 Wörter und so viel Wahrheit. Seit 4 Jahren bin ich alleine für meinen Sohn verantwortlich. Ich bin Mutter, Therapeutin, Putzfrau, Köchin, Organisatorin, Geschäftsfrau (einiges eher schlecht als recht) und wenn noch etwas Speicherkapazität vorhanden ist: ein wenig Frau.

Ich habe mir im Laufe der Zeit ein undurchdringliches Schutzschild angelegt. Jedes Jahr ist es ein wenig gewachsen. Zentimeter um Zentimeter. Schicht um Schicht. Ich bin so ähnlich wie Super Mario zu seinen besten Zeiten herumgelaufen. Immer von einem Schutzschild umgeben und genügend Lebenspunkte auf dem Konto. Alle Gefahren, Sorgen, Ängste und Kommentare sind an mir abgeprallt. Wäre dieses undurchdringliche Schutzschild nur für mich verantwortlich, wäre es bestimmt weniger verbraucht. Allerdings hat es nicht die geringere Aufgabe, als meinen kleinen Michel aus Lönneberga mit zu schützen. Wenn wir in der Welt der Super Mario Stars bleiben, sähe es ungefähr so aus:

Ich, getarnt als Super Mario, versuche mit allen Möglichkeiten mit Evan, getarnt als Yoshi (dem grünen und süßen Dinosaurier) Schritt zu halten. Springe und laufe ihm hinterher, egal wie tief der Graben oder wie gefährlich die Schluchten auch sind. Yoshi kann mich nicht abhängen. Noch schnell den Endgegner erledigen und weiter geht’s ins nächste Kapitel.

So ähnlich habe ich letzten Jahre erlebt. Immer auf der Hut sein. Was lauert an der nächsten Ecke? Wo ist Yoshi? Schnell hinterher. Zwischendurch gibt es immer mal wieder kleine Auszeiten. Strecken, auf denen keine tiefen Gräben oder gefährliche Schluchten lauern. Aber an ein normales Leben ist nicht zu denken. Davon sind wir weit entfernt. Wir kommen nicht zur Ruhe. Gerade wenn wir auf einer geraden, gut überschaubaren, Strecke sind und ich denke, jetzt wird es ein wenig ruhiger, klopft im nächsten Moment der Herzfehler an die Tür.

„Hallo“! Ich bin auch noch da. Bitte schenke mir Beachtung.Sofort!“

Meinen Liegestuhl, den ich vorher mühevoll aufgebaut habe, wird vor der ersten Nutzung schon wieder auseinandergebaut und verstaut. Weiter geht unsere Reise.

Die Kombination aus Evans schwerem Herzfehler, aus seinem halben Herzen, und seiner Autismus Diagnose fällt mir zunehmend schwerer. Die Last der Diagnosen und was diese mit sich bringen, droht mich zu erdrücken. Gräbt mich immer mehr, immer weiter, in den Boden. An machen Tagen stecke ich bis zur Hälfte im Boden. Nur noch mein Oberkörper ragt heraus. (Wäre ich nicht so verzweifelt, wäre dieser Anblick bestimmt sehr amüsant.) So erlebe ich an bestimmten Tagen meine Welt, mein Umfeld: Halb ragend aus der Erde. Mittendrin aber nicht dabei. In Gesellschaft aber trotzdem alleine.

Ich wache, achte, dass Evan trotz fehlender Kommunikation ernst genommen und gehört wird. Stelle, werfe, mich schützend vor ihm. Steige in den Ring und kämpfe jeden Kampf zu Ende. Egal wie stark oder überlegen der Gegner auch ist. Ich bin dabei! Wenn es um Evan geht, verstehe ich keinen Spaß. Löwenmutter. Früher habe ich das Wort, Wortspiel, belächelt. Heute belächel ich die Menschen, die es belächeln. So wie ein Tier, dass sich seiner Beute sicher fühlt und kurz vor dem Angriff noch einmal durchatmet.

Ich bin ein durchweg positiver Mensch. Wenn mein Glas mehr leer als voll ist, erfreue ich mich noch über den letzten Schluck. Wenn ich mein Auto gegen einen Pfosten fahre (was an dieser Stelle natürlich rein hypothetisch gemeint ist), freue ich mich, dass es kein größerer Gegner war und der Schaden dementsprechend klein ausgefallen ist. Wenn mein Happy-End des Tages am Abend immer noch nicht zum Vorschein gekommen ist, suche ich es mit vollem Herzblut und öffne, wenn es sein muss, um 23:59 noch einen Piccolo Sekt mit Holunderblütensirup. Mein Happy End des Tages. Für mein Happy-End des Lebens brauche ich nur die Kinderzimmertür zu öffnen.

So sehr ich auch an meiner positiven Art festhalte, 4 Jahre Kampf hinterlassen seine Spuren. Ich muss mir eingestehen, dass mein Schutzschild brüchig geworden ist. Es leckt. An vielen Stellen ist die Haut verschwunden und der Knochen liegt brach. Ungeschützt. Jede zusätzliche Anstrengung schmerzt, geht unter die nicht vorhandene Haut. Ich bin müde. Erschöpft. Erschlagen. Ich fühle mich wie ein Fass, aus dem man mit aller Kraft versucht, die letzten Tropfen Wasser herauszuholen. Jeder bedient sich am Wasser aber keiner sorgt für Nachschub.

So stark der Druck von außen auch ist, bin ich doch selber oft meine stärkste Feindin, mein größter Endgegner. Wenn andere Menschen ehrliches Verständnis für mich und meiner Situation, meiner  Kraftlosigkeit, aufbringen, bin ich diejenige, die am wenigsten Verständnis für mich hat. Ich mich verurteile und mir immer und immer wieder sage:

„Stell Dich nicht so an. Reiß Dich zusammen. Du musst stark sein!“ 

In den letzten Jahren, habe ich mir wenig Schwäche zugestanden und durchgehen lassen. Sie sofort verdammt und fest hinter einer Panzertür verschlossen. Hat sich die Schwäche kurz gerührt, wurde gleich noch ein zusätzliches Schloss angebracht. Ich bin ein Meister im Wegschließen und Ignorieren. Aber was passiert, wenn man etwas ausschließt und ignoriert was eigentlich zum Leben gehört? Was ein fester Bestandteil des Lebens ist? Genau, irgendwann findet es ein Lücke und kommt heraus. Irgendwann brechen alle Sicherheitsschlösser und die noch so gut versteckten Empfindungen und Gefühle kommen zum Vorschein. Warum? Ganz einfach, weil sie dazugehören. 

Diese Woche habe ich es am eigenen Leib erlebt: Man kann nicht immer stark sein und man muss auch nicht immer stark sein. Eins kann ich Euch sagen: Es fühlt sich gut an! Einfach mal hemmungslos zu weinen und sich zu bedauern. Die Tränen und die Emotionen wie Traurigkeit, Verzweiflung, Wut, Ratlosigkeit, Erschöpfung, Kraftlosigkeit, Hilflosigkeit und Müdigkeit loszulassen. Freizulassen. Umso mehr man von diesen Gefühlen freigibt, umso mehr Platz wird geschaffen: für positive Gefühle.

Die Schwäche gehört gehört zu meinem Leben. Ich kann sie nicht ständig ignorieren. Diese Woche ist es mir gelungen, sie an die Hand zu nehmen. Wir sind eine Weile, eine kurze Strecke, zusammen gegangen. Irgendwann habe ich sie losgelassen und bin alleine weiter gegangen. Aber sie wird wiederkommen. Und das ist auch gut so. 

Mein Statement für dieses Monat: Mann muss nicht immer stark sein.

An alle Mütter, Väter, Eltern, Kinder, Menschen dort draußen: Setzt Euch nicht unter Druck. Versucht nicht auf Knopfdruck stark zu sein, denn: Man muss nicht immer stark sein.

Wie oft beschweren wir uns am Tag? Warum scheint es uns leichter zu fallen, zu kritisieren als zu loben? Warum denken wir selten an das was wir haben, aber immer an das, was uns fehlt? So ergeht es mir. Oft. Sehr oft. In vielen meiner Artikel beschwere ich mich. Klage an. Lasse mich aus. Kritisiere. Mache mich lustig. Beanstande. Nörgle. Belächle. Zweifel an – und das aus gutem Grund. Oft führe ich kämpfe mit Krankenkassen, laufe Anträgen und Gutachten hinterher und ärgere mich. Kritik zu äußern fällt mir persönlich leichter, als ein Lob auszusprechen. Warum? Keine Ahnung!

Vor ein paar Tagen ist mir ganz unbewusst bewusst geworden, wie reich beschenkt Evan und ich sind und eine unendliche Dankbarkeit überkam mich. Einige Menschen könnten und würden jetzt fragen, wofür ich denn dankbar bin. „Du hast doch schließlich ein behindertes Kind?! Ach ja und alleinerziehend bist Du auch noch!“ Aber wissen Sie was? Ich bin unendlich dankbar. Dankbar – damit meine ich weniger materielle Besitztümer (von denen ich sowieso nicht viel besitze) sondern eher unbezahlbare Güter wie Freundschaften, innere Zufriedenheit, Ausgeglichenheit, Gegebenheiten und unser Umfeld. Dinge, die ich im Alltag oft vergesse. Nicht sehe. Gerne übersehe. Dinge und Gegebenheiten, die manchmal in der Masse des Alltages untergehen. Ganz leise und ohne einen großen Wirbel zu hinterlassen, so dass ich mich manchmal frage: War da etwas? Ja, einiges! Müsste die Antwort lauten. Evan und ich haben großes Glück, so reich beschenkt zu sein. Das meine ich weder kitschig noch habe ich (m)eine rosarote Brille auf und schaue just in diesem Moment einen Rosamunde Pilcher Film mit einem überdurchschnittlichen unrealistischen Happy End.

Alleinerziehende, sehr arme, überdurchschnittlich gut aussehende, hoch intelligente und gebildete Frau mit 4 behinderten Kindern reist in ihren ehemaligen Heimatort, um ihr überraschendes Erbe – ein überdimensionales Schloss, welches sich in einem sehr guten Zustand befindet, wenig Heizkosten verbraucht und von zwei äußerst sympathischen Haushälterinnen bewirtschaftet wird  – anzutreten und findet dabei zufällig ihre sehr attraktive adlige Jugendliebe wieder, der wiederum vom ersten Moment, an ihre 4 Kinder akzeptiert und diese am 3. Tag adoptiert und die komplette Familie nun einen Adelstitel besitzt.

Nein. Diesen Film schaue ich definitiv nicht. Wenn überhaupt, nur an einem Sonntagabend und mit reichlich Schokolade (heute ist weder Sonntag noch habe ich irgendetwas „schokoladiges“ zu Hause.

Das Gefühl der Dankbarkeit wurde mir nicht vor die Tür, verkleidet als äußerst einladendes Geschenk, gelegt und alles was ich machen musste, war die Tür zu öffnen. „Hey, hier liegt Deine Dankbarkeit, mach endlich die verdammte Tür auf!“ Nein. Es gab eine Zeit in meinem Leben, in der ich nicht wusste, wie ich den Tag überstehen sollte und ich mich von Stunde zu Stunde getragen habe. Reich beschenkt oder gesegnet? Ich? Wir? Pustekuchen! Am Anfang unseres gemeinsamen Weges, hatte ich oft das Gefühl umkehren zu müssen. Der Weg kam mir einfach zu steil und steinig vor und ich habe nicht verstanden warum ich keinen direkten, schöneren, Weg nehmen kann. Ich habe viele Menschen an uns vorbeiziehen sehen. Die Meisten schienen so glücklich und unbelastet. Daneben kam ich mir total überflüssig und träge vor. Trotz dieser ganzen Unsicherheiten sind wir diesen Weg immer weitergegangen. Wir haben etliche Pausen eingelegt, mal etwas länger und mal etwas kürzer, aber wir haben ihn nie verlassen. Unseren Weg. Nach 5 Jahren auf diesem Weg, an manchen Abschnitten glich es eher einem Bergaufstieg, habe ich das Gefühl wir sind an einem ganz besonderen Abschnitt angekommen. Ein Abschnitt, der es verdient hat einmal inne zu halten und ihm zu danken.

Vor ein paar Tagen habe ich eine innere Ruhe erlebt, die ich mit Worten nicht zu beschreiben vermag. Ein Gefühl, dass alles gut ist, genauso wie es gekommen ist. Alles ist richtig, genauso wie es ist. Trotz meines Status „alleinerziehend“ und „behindertes Kind“. Vielleicht gerade deshalb. Man könnte es mit einem Puzzle vergleichen. Vor ein paar Jahren, als ich mit unserem Puzzle begonnen habe, hat nichts – gar nichts – zusammengepasst. Diese Teile können nicht zusammengehören! Betrug! Das Puzzle tausche ich sofort wieder um – waren meine änfanglichen Gedanken. Kein Umtausch sondern Fingerspitzengefühl, Ausdauer und jede Menge Vertrauen war gefragt. Heute, nach ein paar Jahren und jede Menge Puzzleerfahrung, ist aus den anfänglichen zufällig zusammengewürfelten einzelnen Teilen ein komplettes einzigartiges Bild entstanden. Ende gut, alles gut? Nein. Darum geht es gar nicht. In vielen Momenten wünsche ich mir etwas mehr Leichtigkeit, Verständnis, gesellschaftliche Unterstützung und Toleranz. Ich bin oft erschlagen, erschöpft, psychisch und physisch am Ende – aber trotzdem unendlich glücklich und zufrieden. Passt das zusammen? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Was ich weiß: Es ist mein Gefühl. Mein Empfinden. Für einige Menschen mag das aufgesetzt, überzogen, lächerlich und doch ganz eindeutig nach einem Rosemunde-Pilcher-Super-Happy End-Roman klingen und das ist in Ordnung.

Anstatt zu schauen was ich nicht habe, habe ich vor ein paar Tagen realisiert wie viel wir besitzen und ein Gedanke keimte in mir auf: Sei doch einfach mal dankbar, für die vielen Dinge, die Dir tagtäglich als selbstverständlich erscheinen. Und das sind einige.

Dankbar für einen Busfahrer, der Evan (wenn er nach einer aufregenden Nacht nicht aufstehen mag) direkt aus seinem Bett abholt und ihn in den Bus trägt.

Dankbar für Großeltern, die ihr Leben zurückstellen, um uns zu helfen.

Dankbar für Ärzte, Schwestern und Pflegern, die Evans ganzes kaputtes Herz in ein funktionstüchtiges halbes Herz umgebaut haben.

Dankbar für Freunde, die uns nicht die Freundschaft kündigen, wenn mal wieder etwas zu Bruch geht.

Dankbar für Ärzte und Therapeuten, die zusammen mit Evan Lieder auf einer Klobürste und abwechselnd auf einer Bratpfanne spielen und ihn ganz nebenbei therapieren und behandeln.

Dankbar für ein Umfeld, Menschen, Freunde und Familie, die ehrlich und respektvoll mit Evan und mir umgehen.

Dankbar für Eltern anderer Kinder, die Evan nicht übergehen und ihn zu sich oder einem Kindergeburtstag einladen.

Dankbar für Gemeindemitglieder, die fragen wie es uns geht und mit einer ehrlichen Antwort umgehen können.

Dankbar für stille und aktive Leser und „Kommentatoren“ meines Blogs.

Dankbar für Evi und Elisabeth, die Evan so liebevoll in ihr Herz geschlossen haben, dass ich ohne Bedenken zwei Mal die Woche die Möglichkeit habe, das zu machen, was ich möchte.

Dankbar für Freunde, die seit Jahren die einsamsten Waldspaziergänge, die entlegensten Spielplätzen und die kuriosesten Schwimmuhrzeiten in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können.

Dankbar für Nachbarn, die Evan nicht übergehen und ihn ganz selbstverständlich grüßen und sich mit ihm unterhalten, obwohl sie keine Antwort bekommen.

Dankbar für Reiterfreunde, die sich nach meinen Uhrzeiten richten, damit ich dabei sein kann.

Dankbar für freundliche Krankenkassenmitarbeiter, die mich beraten und zurückrufen und mir (manchmal) wertvolle Tipps geben.

Dankbar für wundervolle Erzieherinnen, denen ich Evan auch mit einem kleinen Schnupfen ruhigen Gewissens anvertrauen kann.

Dankbar für Kassiererinnen, die Evan bei Laune halten, während ich meinen Einkauf verstauen kann.

Dankbar für Hundebesitzer, die uns bis zu unserem Auto begleiten, obwohl sie in die andere Richtung müssen.

Dankbar, dass aus zufälligen Weggefährten, tiefe und kostbare Freundschaften entstanden sind.

Dankbar für Arbeitskollegen, die Verständnis haben, wenn ich mal nicht funktioniere.

Dankbar für das ehrenamtliche Engagement vieler lieber Menschen.

Dankbar für Freunde, die immer wieder anrufen, obwohl ich mich nicht melde.

Dankbar für ein zu Hause auf Zeit.

Dankbar für einen wundervollen, einzigartigen, besonderen, kreativen und lebenshungrigen Sohn

Als ich dabei war, meine Dankbarkeit in Worte auszudrücken, sind mir immer mehr Dinge eingefallen, für die ich unendlich dankbar bin und mir fiel auf, wie einfach es ist, diese Dinge zu benennen.

Ich möchte mit diesem Artikel nicht ausdrücken, dass man immer sofort für alles dankbar sein muss und alles still und dankend annehmen sollte. Nein, man darf, man muss, sich beschweren, kritisierten, belächeln, motzen, meckern, bemängeln und zweifeln. Hin und wieder tut es einfach gut, kurz inne zu halten und sich auf das zu konzentrieren was man hat, um für einen (kurzen) Moment zu vergessen was einem fehlt. Ich habe im Laufe der Jahre gemerkt, dass es nicht auf die äußeren Umstände ankommt, sondern wie ich damit umgehe. Unser Leben kommt eher einer Tragikomödie als einem Rosemunde Pilcher Film gleich, eher einem Bergaufstieg als einem Strandsparziergang – und wenn schon. Nach ein paar Jahren und einigen Blasen habe ich meine Flipflops gegen ein paar Bergschuhe eingetauscht.

Möchte ich in einem Rosemunde Pilcher Film leben? Vielleicht. Manchmal. Aber definitiv ohne meine Jugendliebe, die weder äußerst attraktiv noch adelig oder reich ist.

Alleinerziehende, sympathische, äußerst chaotische, laute Frau, schafft es endlich ein wenig Geld zur Seite zu legen, um sich und ihrem äußerst lebhaften, lebenshungrigen, geräuschvollen kleinen Michel, eine baufällige, ruinenhafte, charmante und liebenswerte Villa Kunterbunt inklusive Hund, Katze, Pferd zu ersteigern. Während der Junge auf dem Dach auf einer Klobürste Old Mc Donald Had a Farm spielt, versucht die Frau mit viel Kreativität das Haus und den Garten in Form zu bringen. So lebten sie bis ans Ende ihrer Tage. Erschöpft, verrückt aber glücklich.