Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Ein Dreieck passt nicht in einen Kreis: Ein Thema, welches mich schon seit langem beschäftigt. Nicht das Dreieck, nicht der Kreis. Sondern muss das Dreieck in den Kreis passen? Ich fühle mich oft nicht der Gesellschaft zugehörig. Wir sind das Dreieck und die Gesellschaft ist der Kreis. Besser gesagt, Evan ist das Dreieck. Ich bin etwas dazwischen. Ich bin formbar, mal bin ich mehr Kreis mal bin ich mehr Dreieck – aber immer so dehnbar, immer so flexibel beides sein zu können. Evan? Evan ist ein Dreieck. In manchen Momenten schafft er es kurz ein Kreis zu sein, um gleich im nächsten Moment in seine alte Form zu wechseln: dem Dreieck.

Was ich damit sagen möchte? Muss oder sollte ein behindertes Kind sich anpassen, um gesellschaftsfähig zu sein? Und wenn ja, in wie weit? Vor ein paar Jahren hätte ich diese Frage mit einem klaren Nein beantwortet. Ich habe großen Wert darauf gelegt, dass Evan so sein kann wie er ist. Dass er sich genauso entfalten kann wie sein Wesen es ihm vorgegeben hat. Heute würde ich diese Frage nicht mehr so klar und eindeutig beantworten können. Eine Tatsache möchte ich an dieser Stelle aber ganz klar betonen:

Evan ist ein toller Junge genauso wie Gott ihn geschaffen hat. Ich liebe Evan so wie er ist. Für mich ist er perfekt unperfekt.

Nichtsdestotrotz merke ich immer mehr, umso älter Evan wird, wie schwierig es für uns wird. Ich kann seine “Anfälle“ nicht mehr so gut überspielen wie früher. Ich kann sein Verhalten nicht mehr kompensieren. Hinzu kommt, dass Evans Behinderung nicht sofort erkbennbar ist, er trägt kein klares Aushängeschild für seine Besonderheit. Wir werden mittlerweile immer schneller und auch härter verurteilt. Das kann mir doch egal sein? Ja, vielleicht aber so einfach ist es leider nicht. Wenn man ständig unangenehm auffällt, ständig bösen Blicken und auch Kommentaren ausgesetzt ist, macht dieser Zustand etwas mit einem. Ich bin eine starke Löwenmama und habe ein dickes Fell aber auch das dickste Fell wird irgendwann spröde. Verlieht an Glanz. Meine Seele wird immer labiler, immer angreifbarer.

Zu dem Aspekt der Labilität gesellt sich aber auch noch ein anderer, die Einsamkeit. Die Ausgrenzung. Die Isolierung. Für mich, für mein gesundes Kind und auch für mein besonderes Kind. Ein kurzer Besuch in einer Eisdiele kann schon zu einer nicht endenden Anstrengung werden. Jetzt könnte man argumentieren, dass wir ja nicht in eine Eisdiele fahren müssen. Das mag vielleicht stimmen – obwohl ich auch ein Anrechtsgefühl auf Freizeit empfinde. Aber es gibt Dinge, die kann man nicht umgehen. Wir müssen einkaufen, zur Post, zum Arzt, zum Amt oder zur Apotheke. Ich könnte noch etliche Dinge aufzählen aber ich glaube Sie haben verstanden worum es mir geht. 

Oftmals macht es uns das Umfeld, die Gesellschaft schwer. Aber nicht immer. Oft sind die Begebenheiten gut, die Menschen verständnisvoll und trotzdem funktioniert es nicht, da Evan sich nicht den Umständen entsprechend verhalten will oder auch kann. Es gibt auch bei Inklusion Grenzen, an die Evan sich halten muss. Aber was macht man mit einem Kind, für den es sogar schwer ist, sich an diese Grenzen und Umstände zu halten? Evan bekommt viele Therapien, immer mit dem Blick in die “nicht-übertherapiert-werden-Richtung“. Schon lange habe ich über Medikamente nachgedacht. Immer mal wieder habe ich die Gedanken zugelassen. Am Anfang kurz und dann immer etwas länger bis ich zu dem Entschluss gekommen bin, es auszuprobieren. Ganz langsam, ganz behutsam und natürlich in genauer und überwachter Absprache mit Ärzten und Therapeuten. Mein Ziel ist dabei nicht, Evans Wesen zu verändern oder ihn ruhig zu stellen. Ich wünsche mir, dass seine Anfälle weniger werden. Die Spitzen etwas gekappt werden. Man kann es sich wie in einem Storm auf dem Meer vorstellen: Ich wünsche mir, dass seine Wellenspitzen etwas abflachen. Er etwas kompromissbereiter wird. Dabei geht es mir nicht darum, gut mit Evan in einer Eisdiele sitzen zu können. Nein, es geht darum den Tag zu überleben und den Alltag zu stemmen. Es uns beide etwas einfacher zu machen.

Evan ist ein geselliger kleiner Junge und möchte oft dabei sein. Er möchte Abenteuer erleben und an Aktivitäten teilhaben. Es schmerzt mich, zu sehen, wie er oft an einfachen Dingen scheitert und dann traurig und wütend wird. Wenn die Medikamente es ihn ermöglichen, ihn dabei unterstützen, an diesen Aktivitäten teilzuhaben, dann möchte ich es wenigstens versuchen. Für Evan. Für meinen kleinen Michel.

Ich hagere immer noch sehr mit dem Gedanken der Anpassung. Wie viel ist gut? Wie viel ist möglich? Ich bin kein Fan, kein Unterstützer (ja, sogar Gegner) von Umerziehung. Evan soll sich so entfalten können wie er möchte. Es liegt mir fern sein Wesen, seinen Charakter zu ändern, nur damit es uns ermöglicht, an gesellschaftlichen Begebenheiten teilzunehmen. Es ist mir egal, wenn wir aufallen, weil Evan wieder unsere Staubsauger zum Sparziergang mitgenommen hat oder er auf unserer Reserveklobürste, unbenutzt versteht sich, glücklich und unbeschwert die Vogelhochzeit trällert. Allerdings kann und möchte ich uns nicht isolieren.  Das Nötigste, das Wesentlichste, muss einfach funktionieren. Ich versuche schon so gut es eben geht, zu planen und zu organisieren. Immer mit den Gedanken bei Evan. Wie viel kann er ertragen. Allerdings gibt es oft Momente, die nicht planbar sind. Ich habe das Beitragsbild bewußt ausgewählt, weil es für mich, unser Leben, Evans Leben, sehr gut wiederspiegelt.

Wie viele Stufen muss, sollte, Evan von seinem eigenen kleinen Waldtürmchen der Welt entgegenkommen? Was geht und was geht nicht? Was ist zu viel und was ist möglich. Was ist vertretbar? 

Manchmal keimt der Rebell in mir auf und das Bild „Evan und ich gegen den Rest der Welt“ entfacht in meinen Gedanken. Dann wird die Anpassung klein und ich kämpfe barfuß und mit Staubsaugern und Klobürsten im Gepäck gegen die Welt und gegen die Anpassungen. Und dann gibt es die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mir einfach etwas mehr Normalität und Anpassung wünsche. 

Mich macht es wütend und traurig, wenn Mitmenschen zu einfach, zu schnell, über die Thematik der Anpassung urteilen, ohne sich einen tiefgreifenden Einblick in die gesamte Situation zu machen. Es gibt mehr als nur schwarz oder nur weiß. Oftmals liegt die Wahrheit oder die Lösung irgendwo dazwischen. Ich bin der festen Überzeugung, dass wir Eltern alle das Beste für unsere Kinder möchten und mir liegt es fern über andere Familien zu urteilen. Ich gebe mein Bestes und wenn ich mehr geben könnte, würde ich es tun.

Mein lieber Evan, wenn Du dies irgendwann lesen solltest, möchte ich, dass Du weißt, dass Deine Mama Dich so liebt wie Du bist. Du bist ein wundervoller, einzigartiger Mensch. Du bereichst mein Leben und ich werde Dich immer unterstützen und Dir zur Seite stehen. Auch mit spröden Löwenhaaren. In Liebe, Deine Mama

Der Sommer 2018 war schwierig für mich. Warum gerade dieser? Das wüsste ich auch gerne. Vielleicht war es auch nicht der Sommer direkt, der es mir schwer machte sondern die Vorstellungen wie dieser Sommer gefüllt und gestaltet werden sollte. Schon bevor die Sommerferien begonnen haben, habe ich direkt oder indirekt mitbekommen wie Freunde, andere Familien, Arbeitskollegen und Bekannte dabei waren, Ihren Sommer zu füllen. Ihre Urlaube und Ausflüge zu planen und zu buchen. Ich wurde immer leiser und habe so gut es ging weggehört – bis ich irgendwann nicht mehr weghören, es nicht mehr verdrängen, konnte. Die Traurigkeit und Enttäuschung waren einfach zu groß. Ich wollte auch gerne in den Urlaub fahren oder aufregende Ausflüge mit meiner Familie unternehmen. Ich hatte das Bedürfnis unsere Urlaube bis ins kleinste Detail zuplanen und die Vorfreude auf den Urlaub zu genießen. Aber alle Ideen, wie wir unseren Urlaub verbringen könnten, wurden im nächsten Moment sofort erschlagen. Erschlagen von der Realität. Wenn Illusion auf die Realität trifft, so in etwa fühlte es sich an. Ich habe in den letzten Jahren immer viel ausprobiert. Oft, sehr oft, eigentlich immer, bin ich dabei über meine Grenzen gegangen und habe Urlaub vom Urlaub gebraucht. Ich muss mittlerweile gut mit meinen Kräften haushalten und werde immer sorgsamer was und was nicht geht. Leider geht mit der Zeit immer weniger.

Mit einem, meinem, behinderten Kind in den Urlaub zu fahren oder Ausflüge zu unternehmen ist sehr schwierig. Wenn ich ganz ehrlich mit mir selber bin, ist der erholsamste Urlaub zu Hause, in den eigenen vier Wänden. Aber dieses Jahr habe ich eine innerliche Unruhe verspürt. Ans Haus gefesselt zu sein, nicht frei entscheiden zu können wo wir unseren Urlaub verbringen, war sehr schwer für mich. Ich habe mich mal wieder ausgeschlossen gefühlt. Ich habe wieder den Stempel:  „Nicht dazugehörig – außen vor“ auf meiner Stirn gesehen. Zu diesem Stempel gesellte sich dieses Jahr aber noch ein Anderer. Ein Stempel, der mir dieses Jahr, diesen Sommer, viel mehr zu schaffen machte. Der Stempel: Ungerecht.

Mir ist es wichtig an dieser Stelle zu betonen, dass ich mir darüber im Klaren bin, dass es viele Familien gibt, die aus den verschiedensten Gründen nicht in den Urlaub fahren können. Mir geht es bei meinen Urlaubsgedanken auch nicht um den 5 Sterne Urlaub im Ausland, sondern um die Freiheit entscheiden zu können was wir machen. An manchen Tagen ist es noch nicht einmal möglich den Spielplatz im Ort aufzusuchen. Ganz zu schweigen von irgendwelchen Sommerurlauben oder Ausflügen. Zu meiner innerlichen Unruhe kommen zudem noch die Schuldgefühle. Schuldgefühle meinem besonderen Kind keinen Urlaub zu ermöglichen, der möglich ist. Evan liebt Ausflüge und Urlaube. Evan liebt das Meer und das Übernachten in anderen Unterkünften. Aber viele äußere Umstände machen es einfach unmöglich zu verreisen. Glauben Sie mir, wenn ich schreibe, dass ich Möglichkeiten über Möglichkeiten in Betracht gezogen habe, um am Ende doch wieder gedanklich sagen zu müssen:

Marcella, das wird nicht klappen! Sei vernünftig.

Am Ende hat die Vernunft (Vernunft- ein Wort welches ich gerne in meinem Leben streichen würde) diesen Sommer gesiegt. Wir sind nicht weggefahren. Zumindest nicht so wie ich es mir vorgestellt habe.

„Nicht so wie ich es mir vorgestellt habe“ bezeichnet unseren Sommer 2018 ganz gut. Aber wissen Sie was an „Nicht so wie ich es mir vorgestellt habe“ gut ist? Es beinhaltet, dass es noch ein „anders“ gibt. So schwer und traurig dieser Sommer auch für mich war, habe ich mal wieder gemerkt, dass es noch mehr als „nicht so wie ich es mir vorgestellt habe“ gibt. Es gibt immer, so kitschig dies jetzt klingen mag, einen anderen Weg, in meinem Falle, eine andere Vorstellung. Ich bin diesen Sommer an meine Grenzen gekommen und das ist gut und wichtig so. Warum? Um meine Grenzen neu ordnen zu können und neue Möglichkeiten zu erschaffen. Auch wenn diesen Sommer nicht vieles ging, ging doch einiges. Wir haben uns unser eigenes kleines Paradies inklusive Pool und Gartenübernachtungen zu Hause erschaffen. Wir haben Ausflüge ans Meer, an den See und in den Vergnügungspark gemacht – in diesen Fällen habe ich das Wort Vernunft wirklich aus meinem Wortschatz gestrichen. An diesen Tagen bin ich bewusst über meine Grenze gegangen, aber nur mit dem Wissen, die nächsten Tage meine Energiefässer wieder zu Hause füllen zu können.

Unser Sommer 2018 war anders. Anders als ich ihn mir vorgestellt habe. Anders schön. Das soll jetzt kein kitschiges Märchen Happy End werden, nach dem Motto Ende gut alles gut. Nein, es ist nicht alles gut. Ich bin weiterhin sehr traurig, dass in unserer Familie vieles was für andere Familien ganz normal ist, so für uns nicht möglich ist. Aber mir ist auch klar geworden, dass das zum Leben dazugehört. Nur weil andere Familien Dinge machen können, heißt es nicht, dass wir dies auch automatisch können. Das ist das Leben, mit all seinen Facetten. Es ist nicht immer alles gerecht und gut aber ich kann Ihnen versichern, dass es anders gut ist. Ich bin glücklich mit unserem Sommer 2018 und ich hoffe sehr, dass meine Kindern das gleiche Gefühl haben. Ich versuche zu schauen und zu erörtern was möglich ist und was geht. Nächstes Jahr wird es wieder anders sein. Wie anders? Das weiß ich noch nicht. In diesem Sinne auf das Leben mit allen seinen wunderbaren und wundervollen und manchmal auch ungerechten Facetten. 

Liebste Oma,

bei Deinem 80. Geburtstag habe ich Dir ein kleines Gedicht vorgetragen. Gerne hätte ich Dir heute wieder etwas Schönes und Fröhliches  vorgetragen– stattdessen stehe ich hier und bin unendlich traurig. Traurig, weil Du nicht mehr da bist. Aber mir ist es eine Herzensangelegenheit Dir auch heute etwas vorzutragen und Dich und Dein Leben zu ehren. Denn Du bist es Wert, geehrt zu werden und Dich in Ehren zu halten.

Du warst ein wundervoller, offener, lustiger und besonders liebenswerter Mensch. Ich weiß, diese Dinge hört man meistens bei einer Abschiedsrede aber liebe Oma, glaube mir, für mich warst Du ein ganz besonderer Mensch. Du warst und bist ein Stück Heimat. Ich habe mich immer so wohl bei Dir gefühlt. So viele Stunden haben wir zusammen in Deiner Küche verbracht. Wir haben gekniffelt, Kaffee getrunken, gepuzzelt, Kreuzworträtsel gelöst oder einfach nur geredet. Ich erinnere mich sehr gerne an diese wunderschöne Zeit zurück. Egal ob ich traurig, müde oder wütend war, Du hast mich so angenommen wie ich bin. Das liebe Oma, habe ich ganz besonders an Dir geschätzt. Dass ich so sein durfte wie ich bin. Deine witzige, manchmal kindliche Art hat mich in vielen schlechten Stunden aufgeheitert. Liebe Oma, ich danke Dir zudem für Deine Gastfreundschaft. Egal wann ich geklingelt habe, egal wie ungünstig es gerade war, Du hast mich immer willkommen geheißen. Wie oft wusste ich nicht wohin ich fahren sollte, da es mit Evan so schwierig ist. Bei Dir waren wir immer willkommen. Du hast meinen kleinen Michel Evan so genommen wie er ist und warst ihm eine großartig liebevolle Urumoa- dafür liebe Oma, danke ich Dir von Herzen.

Liebe Oma, jetzt bist Du nicht mehr da. Wir können nicht mehr zusammen in Deiner schönen Küche sitzen oder zu Arkenau fahren, um einen Kaffee zu trinken. Wir können nicht mehr zusammen mit Evan und Noah Blödsinn machen. Wir können nicht mehr zusammen singen, witzige Videos drehen oder auf der großen Höhe ein Picknick machen und dabei lauthals der Kuckuck und der Esel singen.  Dinge, die für mich selbstverständlich waren, sind es auf einmal nicht mehr. Du warst für mich selbstverständlich. Du warst immer da. Mein ganzes Leben warst Du da. Ich musste nur in Deine Straße fahren und Du hast die Tür aufgemacht. Und jetzt? Jetzt bist Du nicht mehr da. Und ich dachte immer, wir hätten noch viel Zeit und könnten noch etliche Kaffee zusammen trinken. Was, liebe Oma,  würde ich jetzt dafür geben, noch einmal mit Dir zusammen sein zu können und Dir zu sagen wie wundervoll Du warst. Dir zu sagen wie viel Platz Du in meinem Leben und in meinem Herzen eingenommen hast. Dir zu sagen, wie sehr ich Dich geliebt habe.

Liebe Oma, ich möchte nicht nur traurig sein. Ich möchte Dich und Dein Leben feiern. Denn Du bist es wert gefeiert zu werden. Ich weiß, dass Du größtenteils ein glückliches und fröhliches Leben hattest. Viele Jahre zusammen mit Deinem geliebten Richard in eurem schönen zu Hause. Dein zu Hause, dort hast Du Dich am Wohlsten gefühlt. Gerade zum Ende Deines Lebens als es Dir nicht mehr so gut ging, hatte ich das Gefühl, dass Dir Dein zu Hause noch viel Kraft gegeben hat. Ich bin unendlich glücklich, dass Deine lieben Kinder es Dir ermöglicht haben, dass Du bis zum Ende Deines Lebens zu Hause leben konntest. Ich freue mich, dass Du am Ende Deines Lebens wundervoll liebe Menschen in Deinem Leben hattest, die es gut mit Dir gemeint haben. Ich freue mich, dass Du mit Selma eine so langjährige und intensive Freundschaft erleben durftest.

„Als Gott sah, dass der Weg zu lang, der Hügel zu steil und der Atem zu schwer wurde, legte der seinen Arm um sie und schenkte ihr seinen Frieden“ – Liebe Oma, ich hätte Dich so gerne noch etliche Jahre hier auf Erden gehabt aber in meinem tiefsten Inneren weiß ich, dass es Dir jetzt besser geht. Ich wollte es nicht sehen und das tut mir sehr leid aber Du hattest am Ende keine Kraft mehr und das liebe Oma, ist in Ordnung.

Was bleibt, wenn ein geliebter Mensch geht? Diese Frage stelle ich mir seit Deinem Tod. Die Liebe ist stärker als der Tod – dieser Tatsache bin ich mir ganz sicher. Wir alle, die wir hier heute sitzen, tragen so viele ganz verschiedene, wundervolle, einzigartige und persönliche Erinnerungen an Dich in unserem Herzen. Diese Erinnerungen bleiben ewig. Seitdem Du nicht mehr hier bist, fallen mir so viele schöne Momente ein, die wir zusammen mit Evan, Anna und am Ende auch mit Noah erlebt haben. Ich höre Deine Stimme und ich sehe Dich. Ich habe Angst, liebe Oma, dass ich irgendwann nicht mehr weiß wie Deine Stimme klingt oder dass ich Dich nicht mehr sehe. Aber einer Sache bin ich mir ganz bewusst: Ich werde Dich immer in meinem Herzen tragen, denn die Liebe ist stärker als der Tod. Meine Erinnerungen an Dich reichen für ein ganzes Leben.  Du bist und wirst immer meine geliebte Oma Anne sein.

Liebe Oma, ich danke Dir, dass Du mir so eine liebe und verständnisvolle Oma warst. Ich danke Dir für die schönen gemeinsamen Stunden. Liebe Oma, fliege nun in das Licht hinein. Wärme Deine gute und einzigartige Seele in dem warmen Sonnenschein. Lass Dich drücken und umarmen, Du wirst immer bei uns sein. Als Juwel in unserem Herzen, liebe Oma, strahlst Du heller als ein Stern.

In Liebe, Deine Marcella.

PS: Liebe Omi, am Ende des Regenbogens sehen wir uns wieder.

Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen. Sie glücklich und erschöpft vom Sportverein abholen und ihnen gespannt zuhören, welche Abenteuer sie erlebt haben. Gemeinsam in den Urlaub fahren. Familie sein und leben. 

Diese und andere Dingen sind für viele Eltern und Familien eine Selbstverständlichkeit. Sie sind so selbstverständlich, dass man gar nicht mehr darüber nachdenkt. Für uns sind sie es leider nicht. Wie gestaltet sich das Familienleben mit einem behinderten und einem gesunden Kind? Mit einem Kind, welches zu 100% Deine Aufmerksamkeit benötigt? Wie schafft man es gleichzeitig, die unterschiedlichen Familienbedürfnisse zu erfüllen? Mit diesen Fragen setzte ich mich im Moment sehr ausgiebig auseinander. Ich merke, dass mein Wunsch nach Familie nicht der Realität entspricht. Gemeinsam mit meinem kleinen Michel Familienausflüge zu unternehmen, gestaltet sich sehr schwer. Fast unmöglich. Evan benötigt zu 100% meine alleinige Aufmerksamkeit. Er möchte seine Wege auf seine Weise gehen oder befahren. Fragen Sie nicht, wie diese Weise aussieht. Bei unserem letzten Ausflug waren zwei Staubsauger dabei. Keine Kinderstaubsauger, so viel kann ich Ihnen verraten. Andere Kinder gehen mit Ihren Puppenwagen spazieren. Wir haben Staubsauger. Das klingt lustig. Ist es auch – ein wenig. Zumindest sieht es so aus. In der Realität hängt ein Ausflug aber von genau diesen Staubsaugern ab. Darf er sie nicht mitnehmen, brauchen wir erst gar nicht los. Sind wir dann unterwegs, kann eine Kleinigkeit Evan so sehr aus dem Konzept bringen, dass wir sofort wieder umkehren können. Natürlich mit seinen Staubsaugern. Evans kleiner Bruder, alias Nummer 3, ist noch klein und toleriert diese Aussetzer und Besonderheiten. Noch. Irgendwann möchte auch Nummer 3 auf seine Kosten kommen. Ich merke jetzt schon, dass es immer schwieriger wird, die unterschiedlichen Bedürfnisse zu erfüllen. Ganz zu schweigen von der Logistik: versuchen Sie mal 2 Staubsauger und einen Kinderwagen samt 4 Personen in ihren Kleinwagen zu verstauen.

Ich ertappe mich immer öfter, kleine Ausflüge zu machen, wenn Evan in der Schule ist oder am Wochenende andere Abenteuer erlebt. Ausflüge mit meinem kleinen Michel sind keine Erholung. Es ist Arbeit. Harte Arbeit. Es bedeutet immer auf der Hut zu sein. Immer die kommenden Gefahren und Ablenkungen im Blick zu haben. Geht es gut? Oder können wir nach 10 Minuten wieder fahren. Jeder Ausflug gleicht einer Wundertüte. Man weiß bis zum Schluss nicht, was sich in der Tüte befindet oder in unserem Falle wie der Ausflug endet. Das macht müde und belastet die komplette Familie.

Hinzu kommt, dass die meisten Ausflüge für Evan eine Überwindung sind. Am liebsten ist er momentan zu Hause und spielt im Wohnzimmer, seinem 2. Kinderzimmer. Evan ist sehr gerne zu Hause und freut sich jedes Mal von einen seiner lieben Damen oder seinen Großeltern betreut zu werden. Also ist es ganz offensichtlich. Evan hat kein Problem damit, hin und wieder bei den Ausflügen nicht dabei zu sein. Es ist  – mal wieder –  mein Problem. Ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn Evan nicht dabei ist. Ich fühle mich schlecht, ihn unterzubringen und ohne ihn Abenteuer zu erleben. Nicht nur habe ich ein schlechtes Gewissen, ich bin traurig. Ich möchte, dass wir zusammen als Familie Abenteuer erleben und danach darüber sprechen und zusammen lachen. Ich möchte, dass wir gemeinsam einen Familienausflug auf den Weihnachtsmarkt machen.  Aber meine Wünsche sind nicht Evans Wünsche. Evan braucht und will oftmals diese Dinge nicht. Evan ist glücklich. Evan geht es gut. Evan hat kein Problem. Es ist mein Problem.

Hin und wieder kommt es durchaus vor, dass ich kein schlechtes Gewissen habe. Ende gut alles gut? Schön wärs, denn wenn ich schon einmal kein schlechtes Gewissen habe, kommt ganz automatisch der Zeigefinger meiner Umwelt:

„Wie, das kannst Du?“ Oder „Wie, das machst Du so?“

Ohne auch nur irgendeine reale Vorstellung zu haben, wie sich unser Leben anfühlt. Und prompt ist es wieder da: Das schlechte Gewissen. Mittlerweile sage ich ihm (dem schlechten Gewissen) „Hallo“, biete ihm oder ihr eine Tasse Tee an, um sie oder ihn danach schnell wieder rauszuschmeißen. Früher habe ich ihm/ihr noch ein Mittagessen und manchmal sogar ein Abendessen angeboten. Mittlerweile ist damit Schluss. Einen Tee und dann: Tschüß! Kurz zusammengefasst bedeutet es, dass ich mir nicht mehr so schnell bzw. nicht mehr so lange ein schlechtes Gewissen einreden lasse.

Umso älter Nummer 3 wird, umso präsenter wird eine Tatsache für mich: Ich werde viele Dinge mit Evans kleinem Bruder machen, die ich mit Evan nicht machen kann. Wir werden einige Ausflüge nicht zu viert unternehmen können. Diese Erkenntnis macht mich traurig. Sehr traurig. Und das ist auch in Ordnung. Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass es wichtig ist, Dinge und Begebenheiten zu betrauern. Nur dann geht es weiter. Für mich zumindest. Wenn die Zeit des Betrauerns vorbei ist, geht es mir besser. Die Traurigkeit bleibt, aber ich beginne die Dinge anders zu sehen. Nicht nur von der einen Seite. Langsam wird noch eine andere Sichtweise erkennbar. Wie in diesem Falle. Es ist in Ordnung, dass ich hin und wieder das Bedürfnis verspüre, ohne eine Wundertüte auf Wanderschaft gehen zu wollen. Ich muss dem schlechten Gewissen noch nicht einmal eine Tasse Tee anbieten. Ich brauche ihn/sie gar nicht ins Haus zu lassen. Zudem werden es immer Unternehmungen oder Aktionen geben, die ich nicht mit Nummer 3 machen kann, sonder nur mit Evan. Nur mit dem großen Bruder. Auch wenn diese Aktionen weniger unter der normalen Vorstellung von Familienausflug fallen, haben sie für mich nicht weniger Bedeutung. Und was ist schon normal? Evan und ich haben unsere eigenen Familienrituale. Zudem halte ich daran fest, dass man nicht weniger Familie ist, nur weil man bestimmte Dinge nicht zusammen erleben kann. Familie bedeutet für mich nicht mehr, dass man immer und überall zusammen sein muss. Es ist mehr das Gefühl, trotz einer Distanz oder Unterschiede, zusammenzuhören.

Es wird Ausflüge geben, die werden wir zu dritt, zu zweit, alleine oder auch zu viert machen. Je nach Bedürfnissen und Besonderheiten orientiert. Spätestens wenn wir abends wieder nach Hause kommen und alle im Bett liegen sind wir zu viert. In meinem Herzen sind wir sowieso immer zu viert. Egal wo der eine oder andere gerade ist.

Auf die Familie. Egal in welcher Konstellation. 

Alle suchen es. Alle wollen es. Ein kleines oder vielleicht auch ein etwas größeres
Stück vom Glück. „Haben wir nicht sogar ein Anrecht auf Glück„, vermag ich aus einigen Gesichtern zu lesen. Manchmal auch aus meinem. Ein Anrecht auf Glück. Gibt es so etwas? Haben wir ein Recht auf Glück? Ich weiß es nicht, aber wenn ich ehrlich bin, würde ich es mir hin und wieder wünschen. Es gibt Tage, an denen schätze ich mich glücklich. Sehr glücklich. Überaus glücklich. Da scheint mich das Glück anzulächeln und das Beste ist: es hört gar nicht mehr auf zu lächeln! Aber es gibt auch die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mich vom Glück verlassen fühle. Ja, an diesen Tagen fühle ich mich sogar vom Pech verfolgt, ein wenig zumindest. Ganz nach dem Motto: Tschüss Glück. Hallo Pech.

„Hallo Pech“ – das habe ich in der letzten Zeit oft gesagt. Häufig bin ich in den letzten zwei Jahren an meine Grenzen gestoßen. Ich habe den Blick für „Alles hat etwas positives“ verloren. Mein „Inklusion-Welcome-Kampfgeist“ hat gelitten. Stark gelitten. Es sind Dinge passiert, die konnte ich mir nicht mehr schön reden. Egal von welcher Seite ich sie betrachtet habe, sie hatten einfach nichts positives und schönes an sich. Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist oftmals schwierig. Größtenteils ist es harte Arbeit. Mein kleiner Michel wird älter und es treten Probleme auf, die ich vor ein paar Jahren weggelacht habe. Heute funktioniert das nicht mehr. Umso größer mein Michel wird, umso weniger passen wir in das System. Nicht, dass wir früher super hinein gepasst hätten, aber irgendwie haben wir es immer geschafft uns hinein zu mogeln. Irgendwie hatte ich damals noch das Gefühl, wir gehören dazu. Das funktioniert heute nicht mehr. Zumindest werden wir ziemlich schnell, eigentlich SOFORT, ertappt und enttarnt.

„Ihr kommt hier nicht rein. Und Tschüss!“ Oder „Ihr müsst wieder raus. Und Tschüss!“

„Die Leuten sollen sich mal nicht so anstellen“ – Mitmenschen, die diesen Spruch (mehr ist es leider nicht) von sich geben, sind meistens die Menschen, die nach Evans ersten Wutanfall ihre Augen verdrehen und ihre Nase rümpfen. Ehrliche Inklusion sieht anders aus und fühlt sich definitiv anders an. Reaktionen, Kommentare, Äußerungen, die früher an mir herabgeprallt sind, treffen mich heute mehr. Gehen tiefer. Warum? Das weiß ich ehrlich gesagt nicht. Vielleicht ist mein Mutterschutzschild an manchen Stellen schon so überstrapaziert. Vielleicht merke ich aber auch immer mehr, dass Evans Verhalten in manchen Situationen einfach nicht mehr gesellschaftsfähig ist, nicht mehr zumutbar ist. An manchen Stellen sogar eine Gefahr besteht. Ein soziales Leben mit einem behinderten Kind zu leben, ist harte Arbeit. Manchmal, in letzter Zeit sehr oft, fehlt mir die Kraft alleine für das Organisieren, so dass ich im Endeffekt lieber auf ein Treffen mit Freunden verzichte. Einige Freundschaften halten das aus. Einige nicht.

Hinzu kommt, dass sich in den letzten zwei Jahren nicht nur meine Gefühlsebene verändert hat, sondern auch unsere Familienkonstellation. Mittlerweile leben Evan und ich in einem Patchworkkonstrukt. Aus 2 wurden 4. (Nummer 3 war letztes Jahr übrigens mein absolutes Glück. Das reine Glück. Nummer 4 war es ein Jahr davor und ist es immer noch). Meine Illusion von “Patchworkbilderbuchidylle at hoc“ hat sich in “Patchwork ist harte Arbeit besonders mit einem behinderten Kind“ verwandelt. Neben meinem Evan gibt es jetzt noch zwei weitere Menschen in meinem Leben, mit ganz eigenen Bedürfnissen und Wünschen. Oftmals sind die Bedürfnisse sehr unterschiedlich und durch Evans Behinderung stark belastet. „Einfach mal so“ geht bei uns nicht. Einfach mal so über den Weihnachtsmarkt zu gehen, einfach mal so ein Eis essen, einfach mal so spazieren gehen. All das was man als normal und alltäglich betrachtet ist für uns nicht möglich. Zumindest nicht in der Viererkonstellation. Dieser Umstand belastet mich sehr und macht mich traurig. So sehr ich mein Pippi Langstrumpf und Michel aus Lönneberga Leben auch liebe, manchmal sehne auch ich mich nach etwas langweiliger Normalität. (Übrigens hat sich mein Bild von einer „in meiner Elternzeit entdecke ich viele neue Talente und bin kreativ“ ziemlich schnell in „ich bin einfach nur müde und versuche das Chaos in den Griff zu bekommen“ verändert. So viel zum Thema Bilderbuch und Idylle.)

Ende gut alles gut? Nicht ganz. Leider ist es nicht immer so einfach. Aber was einfach, ganz einfach ist, ist die Liebe. Die Liebe zu meinen Kindern. So schwer das Leben mit Evans Behinderung auch sein mag, die Liebe zu Evan kann es nicht im Geringstes erschüttern. Alle Äußerungen, Ablehnungen, Kommentare, verdrehten Augen, rümpfenden Nasen und „einfach mal sos“ sind lächerlich im Vergleich zu dieser Liebe. Diese Liebe gibt mir Kraft. Jeden Tag aufs Neue. So mehr ich mich mit diesem Artikel auseinandersetzte, so mehr ich schreibe, umso bewusster wird mir, dass es egal ist, ob das Glücksgefühl oder das Pechgefühl bei einem eingezogen ist, denn die Liebe übertrifft beide. Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass es okay ist, wenn man an seine Grenzen stößt. Das es okay ist, wenn man neue Wege einschlägt und alte hinter sich lässt. Es ist okay, wenn Freundschaften zerbrechen. Es ist okay, wenn man sich vom Glück verlassen fühlt und vom Pech verfolgt. Ich habe gelernt, dass alles okay ist. 

(P.S. Am Ende meiner Elternzeit werde ich mir doch noch eine Nähmaschine kaufen und mich kreativ finden und betätigen.)