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Anders und (un)sichtbar.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

„Freiheit bedeutet, dass man nicht unbedingt alles so machen muss wie andere Menschen.“ (Pippi Langstrumpf) ist der Leitspruch von Sabine. Sabine ist 40 Jahre und kommt aus NRW. Sie hat einen GdB (Grad der Behinderung) von 60%. Ihre Kraft zieht sie aus der Zeit mit ihrem Sohn, Musik hören oder aus Zeiten im Park oder bei Tieren. 

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Ich bin Bine, 40 Jahre alt und seit 17 Jahren stark schwerhörig. Für beide Ohren habe ich Hörgeräte. In den letzten Jahren hat sich der Hörfehler stark verschlechtert. Es ist mir immer wieder nur schwer möglich, Unterhaltungen mit mehreren Menschen zu folgen. Aber auch einfaches Ansprechen kann schwierig sein. Oft muss ich zweimal oder mehrmals nachfragen, was die Person von mir möchte. Das führt oft zu Unverständnis und genervt sein. Sehr oft höre ich dann Sätze wie „Hast du dein Hörgerät nicht an“? Oder „Du musst mal wieder zum Ohrenarzt, das ist schlechter geworden“. Andererseits habe ich aber auch ganz oft Momente, wo Menschen nach meinem Hinweis sehr verständnisvoll reagieren und Rücksicht nehmen.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Ganz deutlich bei Unterhaltungen, beim Telefonieren (was nur noch über Lautsprecher klappt), oder auch zum Beispiel beim Fernsehschauen. Ich schaue fast nur noch Sender, die zuverlässig Untertitel anbieten. Die Schwerhörigkeit isoliert mich und macht einsam. Die meisten Menschen haben nicht die Geduld, sich mit mir länger als drei Sätze zu unterhalten. Und irgendwo kann ich das auch verstehen.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
 Oh, da gab es viele. Am Blödesten finde ich aber immer noch, wenn Menschen aus meinem Umfeld mich bei anderen quasi outen, obwohl ich dabei bin. Als könnte ich nicht für mich selbst sprechen. Oder wenn ich vor Fremden laut gefragt werde, ob ich denn meine Hörgeräte dabei hätte. Das ist einfach sehr übergriffig und beleidigend. Auch wenn die Menschen es in dem Moment“gut“ meinen. Aber gut gemeint ist noch lange nicht gut gemacht.

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Die Selbstverständlichkeit in Bezug auf Hilfen und Rücksicht auf meiner Arbeit. Ich arbeite in einer Behinderten Werkstatt im Arbeitsbereich. Und es wurde von Anfang an klar signalisiert, dass es völlig okay ist, wenn ich Hilfe brauche oder auch wenn ich die Geräte mal ausmachen muss, wenn es mir zu laut wird. Denn das muss man wissen: Durch die Geräte landen die Geräusche ungefiltert im Ohr. Normalerweise filtern unsere Ohren wichtige aus unwichtigen Geräuschen heraus. Das funktioniert aber nur mit richtig teuren Geräten.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Mehr Verständnis, mehr Rücksicht auf mein Befinden und meine Wünsche. Und ganz praktisch gesehen mehr Hilfe von den Krankenkassen. Das zum Beispiel gute Hörgeräte mit Telefonfunktion bezahlt werden, die am Fernseher auch als Kopfhörer dienen. Das würde ich mir sehr wünschen. Mehr Respekt in der Gesellschaft. Denn auch wenn man Hörgeräte trägt, ist man trotzdem auf lautere Autos angewiesen. Die Neueren, und ganz speziell die E-Autos, werden aber immer leiser. Dafür Verständnis zu bekommen ist sehr schwer.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Ich denke es kommt darauf an, wie nah man diesen Menschen steht. Bei wildfremden ist es mir meist relativ egal, es sei denn sie werden direkt persönlich beleidigend. Bei Menschen aus dem Umfeld werde ich auch schon mal zickig oder fordere das Verständnis ein. Dazu immer wieder Aufklärung, auch wenn man schon etliche Mal drüber geredet hat. Aber es ist sehr schwer für normal hörende, die Probleme nachzuvollziehen.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Ja, das würde ich mir schon wünschen. Ich verspreche mir davon, mehr Verständnis und Akzeptanz in der Gesellschaft.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, ich glaube ganz ehrlich, das ist uns allen schon passiert. Eine konkrete Situation kann ich zwar grade nicht nennen, aber ich weiß das es schon mal so war.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Sich gegenseitig viel Zeit geben zum Kennenlernen, zum reden und zuhören. Die Eigenheiten des anderen akzeptieren und annehmen. Und Fragen stellen.

Vielen lieben Dank liebe Sabine für das offene Interview!

Was nicht passt?

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

…wird passend gemacht. –

Immer wieder werden wir in Rollen oder Schubladen gesteckt, in die wir eigentlich gar nicht wollen und auch nicht gehören. Aber trotzdem findet man sich dort wieder. So geht es mir zumindest.

„Das schafft ihr nicht.“ „Das ist zu viel zu schwer.“ Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht.“ „Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an?“ „Du hast doch gar keine Zeit.“

Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören:

Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht.

Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert es sogar nur 0,5 Sekunden. Entweder wird Evan überschätzt oder unterschätzt. Sein wirklicher Ist-Zustand wird dabei häufig – fast immer – nicht berücksichtigt.

„Was? Ihr Junge ist 5 und kann nicht sprechen! Er ist behindert. Oh, okay! „Kutschiguuu Blääää.“

Und schon wird gewechselt – in die Babysprache. Entweder das Eine oder das Andere. Überdurchschnittlich intelligent oder dumm. Wann haben wir verlernt einen Menschen, egal ob mit oder ohne Behinderung, so anzunehmen wie er ist und was er ist? Ihn weder zu verurteilen noch zu bemitleiden? Ich kann mich nicht davon freisprechen. Auch wenn sich mein Blick im Laufe der Zeit verändert hat, passiert es mir immer noch, dass ich einem behinderten Menschen zu schnell zu wenig zutraue. Sehr oft, eigentlich immer, werde ich eines Besseren belehrt.

Mit 3 sollte ein Kind dieses können, mit 4 muss er/sie in der Lage sein jenes zu können und mit 18 macht er/sie dann Abitur. Danach? Wird studiert! Ganz klar. Alternativ? Vielleicht eine vernünftige und sichere Ausbildung abschließen. Und wenn er/sie andere Pläne hat? Kommt nicht in Frage. Ich weiß was gut für mein Kind ist! Aber wissen wir das wirklich immer am besten? Jedes Elternpaar wünscht sich das Beste für sein Kind. Davon bin ich überzeugt. Aber sind die eigenen Wünsche immer die Besten? Geht es nicht vielmehr darum sein Kind zu unterstützen, die eigenen Träume zu realisieren. (Wenn das ein Studium oder eine sichere Ausbildung ist umso besser.)

„Keine Angst Frau Becker., ihr Sohn kann auch mit dem Herzfehler Abitur machen.“

Wie bitte? Abitur? Scheiß auf Abitur. Hauptsache mein Kind lebt – waren meine Gedanken. Heutzutage leben wir mehr und mehr in einer Welt, in der der Wert eines Menschen und sein Stellenwert in der Gesellschaft meistens nach seiner wirtschaftlichen Leistung bewertet wird. 8 Jahre nach dem Gespräch mit dem Kinderkardiologen frage ich mich, welchen Platz wird mein kleiner Michel in so einer Welt haben? In den Vergleichsgesprächen “Was kann mein Kind“ wären wir definitiv ziemlich weit hinten. Aber wissen Sie was? Das ist mir egal. Total egal. Evan muss nichts mit dem Erreichen eines bestimmten Alters können. So Evan, jetzt bist Du 8 und genau jetzt musst Du Deinen Namen buchstabieren können. Vorwärts und rückwärts. Dabei solltest Du, wenn möglich, auf einen Bein hüpfen und gleichzeitig Deinen Kopf streicheln. Könnte er, würde Evan mir genau in diesem Moment den Vogel zeigen (mit 8 Jahren). Zu Recht. Selbstverständlich wünsche ich mir von Herzen, dass mein kleiner Michel in der Lage sein wird, ein selbstständiges Leben zu führen. Ob und wie er sein Leben führen wird bestimmt allerdings Evan. Ich kann ihn im Rahmen meiner Möglichkeiten unterstützen aber das Tempo liegt bei ihm. Ganz nebenbei, das Abitur wirkt neben einem chronisch kranken Kind äußerst lächerlich. Fast schon wie eine Witzfigur. (Schade, dass ich das nicht schon während meiner Abi-Prüfungen wusste).

Das schafft ihr nicht. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich bin dabei diese Wörter aus unserem Vokabular – nein, aus unserer Welt – zu streichen. Wenn wir Lust haben, dann laufen wir im Sommer mit offenen Schuhen und verschiedenen Socken herum oder vielleicht auch ganz ohne Schuhe und nur in bunten Socken. Wenn wir Lust haben, spielen wir “Old Mc Donald had a Farm“ an der Kasse in unserem Supermarkt, begleitet von unserer Gitarren-Klobürste und Bratpfanne. Wenn wir Lust haben, kombinieren wir einen Pünktchen-Pullover, eine viele zu kurze Hose und eine Streifenstrumpfhose. Wenn wir Lust haben, mieten wir uns einen Bulli und fahren damit quer durch Europa und machen Urlaub. Wenn wir Lust haben, nehmen wir um 17 Uhr noch eine Stunde Autofahrt zu unserem Lieblingsplatz in Kauf, nur um für 10 Minuten den Sonnenuntergang zu beobachten. Wenn wir Lust haben, laufen wir einen Halb-Marathon zusammen – ich laufe und Evan sitzt in seinem umgebauten Hilfs-Sportbuggy, inklusive Kikaninchen, dem grünen Gummibär, Bert und seiner Gitarren-Klobürste.

Evan und ich lassen uns nicht von Grenzen beschränken, die uns andere – fremde – Menschen auferlegen wollen. Wir sind wer wir sein wollen. An einem Tag vielleicht ein bisschen mehr Pippi Langstrumpf und am anderen Tagen ein bisschen mehr Michel aus Lönneberga. Aber immer wir selbst.

Lasst Euch nicht unterkriegen. Habt Mut. Seid wild und frech und wunderbar. Lasst Euch nicht in Schubladen stecken, in die ihr nicht wollt. Nehmt keine Rollen an, für die ihr nicht vorgesprochen habt. Niemand sollte aufgrund (s)einer Behinderung ausgegrenzt werden oder entmutigt werden, bestimmte Dinge in seinem Leben zu erreichen. Dabei geht es nicht immer um die gefährlichsten oder waghalsigsten Erlebnisse. Manchmal sind es “Kleinigkeiten”, die wir uns im Alltag nicht zutrauen oder vor denen wir Angst haben. Ich glaube ganz fest daran, dass wir alles schaffen können was wir wollen und wir die sein können, die wir sein wollen. Ich möchte, dass Evan mit dem Gefühl und einer Selbstverständlichkeit groß wird, dass er alles schaffen und erreichen kann was er will. Ein Orchester, eine Philharmonie, bestehend aus Klobürsten, Bratpfannen, Fliegenklatschen und Handfegern. Warum nicht? Das es Mültonnenmusik gibt hätte früher auch niemand geglaubt.

Natürlich gibt es Grenzen, die auch wir nicht überwinden können – zumindest bis jetzt. Das macht mich oft traurig und wütend. Aber das ist okay. Es gibt Alternativen. Anstatt mit dem Flugzeug in fremde Länder zu fliegen, reisen wir mit dem Bulli durch Deutschland. Mit genügend Mut und Enthusiasmus (und viel positiver Energie) erreichen wir hoffentlich Spanien. Wenn nicht, dann bleiben wir halt an der Nordseeküste. Ich glaub an uns. Seid wer immer ihr sein wollt. Und denkt daran:

Was nicht passt, wird passend gemacht.

Freiheit.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

Mein liebes Kind, weißt Du was? So oft Du mich auch an meine Grenzen bringst, überwiegt meine Liebe und meine Bewunderung für Dich. Ich bewundere Dich für Deinen unerbittlichen Willen und Deine Stärke. Ich bewundere Dich mit welcher Begeisterung Du Großes in kleinen Dingen siehst. Ich bewundere Dich, dass Du trotz vieler Widerstände Deinen eigenen Weg gehst und Du bist.

„Das gehört sich nicht“ oder „Das macht man doch nicht“

Diese Wörter und Einschränkungen halten Dich nicht zurück, Du selber zu sein. Jeden Tag durchbrichst Du die Regeln und soziale Norm der Gesellschaft. Hast Du das Bedürfnis im Winter barfuß zu gehen, machst Du das. Möchtest Du einen Staubsauger auf Deinen Reisen mitnehmen, dann machst Du das. Hast Du das Verlangen deinen alten und kaputten Laptop und Deine Schlafdecken bei Dir zu haben, dann machst Du das. Wie schnell werden kleine Kinder heutzutage schon in Schubladen gesteckt? Wie schnell werden Kinder in die gesellschaftliche Norm, in eine Form, gepresst, in die sie noch gar nicht reinpassen? Wie oft müssen Kinder sich heutzutage schon anpassen und den Druck der Gesellschaft auf sich spüren? Leider viel zu oft.

Mein lieber Evan, weißt Du was? Ich danke Dir. Ich danke Dir, dass Du mir jeden Tag aufs Neue zeigst, dass man nicht alle Regeln oder Normen für sich beanspruchen muss. Nur weil irgendjemand sagt, das gehört sich nicht, muss ich mich davon nicht einengen lassen. Ich danke Dir, dass ein bisschen von Deiner Unbeschwertheit leben darf. Ich danke Dir, dass Du mir die Augen für das Große in kleinen Dingen zeigst.

“Freiheit bedeutet, dass man nicht unbedingt alles so machen muss wie andere Menschen.“ (Astrid Lindgren)

Diese Freiheit begrüßen wir jeden Tag aufs Neue in unserem zu Hause und unseren Herzen.

Reiseführer.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

Plätze. Immer wieder stoße ich im Internet, in Zeitschriften oder im Fernsehen auf Familien- Ausflugsziele oder Aktivitäten. Euphorie und Freunde machen sich breit. In Gedanken sehe ich uns schon diese wunderbaren Dinge machen und diese wundervollen Orte besuchen. Aber schon nach ein paar Sekunden legt sich die Anfangseuphorie wieder und Trauer macht sich breit. Ich stelle fest, dass diese Plätze oder Aktivitäten nichts für uns sind. Nicht für meinen kleinen Michel geeignet sind. Ich stöbere gerne, immer wieder auf der Suche nach geeigneten Plätzen und Orten, an denen auch wir Spaß und ein wenig Erholung haben können. Ich bin gut geworden im „Stöbern“ und Recherchieren. Ich suche vorab nach Bildern und Informationen, wäge ab und überlege. Es macht mich traurig, dass es so wenig Informationen und Tipps über Plätze und Orte sowie Aktivitäten für besondere Kinder gibt. Wieder fühle ich mich ausgeschlossen und im Abseits der Gesellschaft. Für einen kurzen Moment. Denn nach dem Regen kommt bekanntlich die Sonne. Auch zu mir. Mein Kampfgeist wird wach und mein persönlicher Reiseführer nimmt immer mehr Gestalt an. Ich suche weiter nach geeigneten Plätzen und Aktivitäten. Ich recherchiere, wäge ab und probiere aus. Manchmal gelingt ein Ausflug und ein neuer Ort wird dem Reiseführer hinzugefügt. Dieses „Happy End“ durfte ich am Wochenende erleben. Wir haben mal wieder einen schönen Platz gefunden, der uns mit offenen Armen und Herzen aufgenommen hat. Meine Hoffnung wird größer und der Glaube an „besondere Reiseführer“ auch. Die Erkenntnis der Notwendigkeit dieser „besonderen Reiseführer“ wird immer größer und die Stimmen der Menschen immer lauter. Manchmal ist dieser Prozess so langsam und behutsam, dass man diesen nicht immer gleich bemerkt aber, wenn ich ganz leise bin, höre die die Stimmen. Ich bemerke die Veränderung. So klein und zart diese auch ist. Sie findet statt. Und wir alle sind ein Teil davon. Wir sind mittendrin. Das Netzwerk der besonderen Reiseführer wir immer größer und damit auch die Notwendigkeit. Ich glaube daran, dass unser Reiseführer irgendwann wie selbstverständlich in jedem Buchladen, in jeder Bibliothek, seinen festen Platz hat und nicht mehr wegzudenken ist.

Immer mehr.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

Ich hätte Dir so gerne die Welt gezeigt. Zumindest ein Teil davon. Vielleicht angefangen bei unserer Stadt. Mein Leitsatz, unser Lebensmotto, lautet:

– Geht nicht, gibt’s nicht –

Aber auch ich stoße an Grenzen. Ich versuche so gut wie es geht, an diesem Leitsatz festzuhalten. Ich halte ihn förmlich so fest, dass er mir „eigentlich“ gar nicht aus den Händen gleiten könnte. Eigentlich und könnte, denn in letzter Zeit macht er es leider immer wieder ein bisschen mehr. Es gibt so viele Dinge, die ich Dir zeigen und erklären möchte. Ich versuche Dir vieles zu ermöglichen, Deine Abenteuerlust irgendwie zu stillen, aber es geht nicht immer. Manchmal lassen es die Begebenheiten, die Umstände, einfach nicht zu.

Du bist so ein aufgeschlossenes und lebenshungriges Kind. Du möchtest Abenteuer erleben und die Welt entdecken. Aber mache Abenteuer bleiben unentdeckt von Dir. Manche Plätze auf dieser Welt unbesucht von uns. Ich glaube für Dich ist es okay, denn Du vermisst diese Reisen oder Abenteuer nicht. Aber mir tut es weh. Dabei meine ich gar nicht die großen weiten Reisen, sondern auch die kleinen und winzigen Reisen. Manche dieser Reisen liegen direkt vor unserer Haustür. Aber sie bleiben unentdeckt. Vieles ist möglich. Aber einiges auch nicht. Das muss ich akzeptieren. Einige dieser Reisen erlebe ich mit Deinem kleinen Bruder und das ist sehr schön. Aber trotzdem fehlst Du mir auf diesen noch so kleinen Abenteuern. Auch Deine Augen möchte ich strahlen sehen. Auch Dein Kinderherz in dem bestimmten Moment glücklich wissen.

Vielleicht ist dass meine eigene Reise: Lernen zu akzeptieren. Lernen, nicht alles verändern zu können und bestimmte Dinge einfach anzunehmen. Zu akzeptieren, dass nicht immer ein

– Geht nicht, gibt’s nicht –

möglich ist. Es ist ein Prozess und ich werde dabei immer wieder an meine Grenzen stoßen. Denn schon jetzt beim Schreiben kann ich ein ABER TROTZDEM nicht unterdrücken. Denn ich werde weiterhin nach Abenteuern suchen, die möglich sind. Nach Plätzen, die von uns entdeckt und erobert werden können und wollen. Einiges ist nicht möglich aber was noch viel wichtiger ist und überwiegt ist das Gefühl, dass so vieles möglich ist. Immer mehr möglich wird.

*Auf das Akzeptieren und gleichzeichtig das immer mehr*

Begegnungen.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

Begegnungen. Der Sommer ist im vollen Gange und ich spüre sie immer mehr. Die Isolation. Das Ausgeschlossensein. Das am Rande der Gesellschaft. Das Nebenan statt Mittendrin. Wir besuchen die entlegensten Seen zu den wahnsinnigsten Zeiten und den seltsamsten Wetterverhältnissen. Meistens alleine. Heute allerdings waren wir in wunderbarer Gesellschaft und dabei ist dieser einzigartige Moment entstanden. Evan war so glücklich, eine Spielkameradin zu haben. Es passiert eher selten, dass sich Kinder auf ihn einlassen. Daher freut es mich umso mehr. Evan möchte dabei sein. Evan möchte ein Teil dieser Gesellschaft sein. Nicht immer aber immer mal wieder und das würde ich ihm gerne ermöglichen. Bis das soweit ist, besuchen wir noch unsere Einsiedlerorte. Aber immer mal wieder tauchen wir auf und zeigen uns. Immer mal wieder gelingt es uns, mittendrin zu sein. Und was soll ich sagen? Das ist ein tolles Gefühl.

Ich könnte das nicht.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

„Ich könnte das nicht“ –

Ein Satz, 4 Wörter, die ich schon so oft zu hören bekommen habe. Nicht in böser, sondern in gut gemeinter, lobender, Absicht. Immer wieder überlege ich, was diese 4 Wörter in mir auslösen. Warum mich dieser Satz, trotz gut gemeinter Absicht, so trifft. Was bedeutet er eigentlich? Dass Evan so schlimm ist? Dass die Lebensaufgabe so groß, zu groß, ist? Nicht machbar? Nicht schaffbar? Ich habe es mir nicht ausgesucht. Nicht aussuchen können. An manchen Tagen bin ich am Verzweifeln. Bin ich unendlich traurig und verletzt. Mein Leben vor Evan war so anders. Meine Vorstellungen mit dem Zusammenleben eines Kindes so anders. In manchen Situationen treffen mich diese Gedanken mitten ins Herz. Wie sagt man so schön, mitten ins Schwarze. Dann stelle ich mir die Frage:

Kann ich das?

Im gleichen Moment befüllt sich mein Herz mit einer so unbeschreiblichen Liebe, dass ich es förmlich herrausschreien möchte. „Ja, ich kann!“. Zumindest will ich es vom tiefsten Herzen heraus. Oftmals bin ich überfordert und zweifel an mir. „Kann ich es besser machen?“ „Muss ich es besser machen?“ Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, aber was ich weìß ist, dass ich jeden Tag aufs Neue mein Bestes gebe und geben werde. Ein, mein, Leben lang. Für meinen wundervollen Sohn.

Aus der Frage „Kann ich das?“ ist so viel mehr, so viel wunderbares Entstanden, die jegliche Verzweiflung in mir niederbrennt. Die Liebe zu meinem Kind ist so viel größer als diese 4 Wörter. So viel größer und stärker als jede noch so große negative Emotion.

Ich kann und ich will es. Für Dich, mein liebster Evan.

Sommer.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

Sommerferien. Für viele die schönste Zeit im Jahr. Für uns immer eine aufregende und aufwühlende Zeit, der ich ehrlich gesagt meistens mit Bauchschmerzen begegne. Dieses Wochenende war kräftezehrend und erschöpfend. Wenn ich ehrlich bin, war ich am Limit. Körperlich und physisch. Und es ist erst der Beginn der Sommerferien.

Ich bin ein Chaot und viele würden sagen auch ein bisschen verrückt. Aber dieses Wochenende habe ich gemerkt wie dankbar ich diesen Eigenschaften bin, denn sie retten mich. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Egal wie erschöpfend der Tag auch ist, irgendwie gelingt es mir immer wieder das Positive zu sehen und dem Leben freudestrahlend entgegenzutreten. Am Wochenende war es das spontane Frühstück am Deich, um 5 Uhr morgens versteht sich, da zu Hause kein Halten mehr war. Am Deich zu sitzen, diese tolle Landschaft und Ruhe zu genießen und meinen Kindern glücklich beim Spielen zuzuschauen. All das Erleben zu dürfen, wie erschöpfend und kräftezehrend es auch sein mag. Für all das bin ich unendlich dankbar. Jeden Tag erfüllt mich aufs Neue diese unbeschreibliche Liebe für meine Kinder, die jeden Tag, so erschöpfend er auch sein mag, entschuldigt und mich jeden Abend Frieden mit meinem Leben schließen lässt. Wie chaotisch und verrückt unser Leben auch ist, es ist unser Leben und es ist wunderschön.

Es ist okay am Boden zu sein. Es ist okay so erschöpft und am Limit zu sein, dass nichts mehr zu funktionieren scheint. All das ist okay. Aber irgendwann kommt dieser kleine Lichtblick, dieser kleiner Moment und wir wissen wofür wir es machen. Für unsere Kinder, ob besonders oder nicht. Sie geben uns Kraft und zeigen uns dass es sich lohnt, zu kämpfen. Jeden Tag und jeden Sommer aufs Neue. Bitte vergesst nie, wie schwarz das Leben auch manchmal zu sein scheint, irgendwo wartet dieser noch so kleine Moment.

Ich wünsche Euch allen die Kraft, diese kleine Momente zu spüren und zu inhalieren. Manchmal tragen und begleiten sie uns Tage oder wie bei uns durch die Sommerferien.

Anders und (un)sichtbar.

Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

    „Ihr werdet sehen, dass ich gestresst bin. Ihr werdet sehen, dass ich genervt bin. Ihr werdet sehen, dass ich verzweifelt bin. Aber ihr werdet NIE sehen, dass ich aufgebe!“

    So lautet der Leitspruch von Adelheid. Adelheid ist 44 Jahre alt und lebt mir ihrere Familie in der Nähe von Heilbronn. Ihr Sohn Julian ist 4 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom. Er hat einen Pflegegrad 4 und einen GdB (Grad der Behinderung) von 80% sowie die Merkzeichen G, B und H. Kraft zieht Adelheid aus dem Austausch mit ihren eigenen sowie anderen betroffenen Eltern und durch Ausflüge mit ihren Freundinnen. 

    Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
    Mein Mann und ich leben mit unseren beiden Kindern, 10 und 4 Jahre alt, in einem kleinen Ort in der Nähe von Heilbronn. Unser Sohn Julian ist 4,8 Jahre alt und hat das Smith-Magenis-Syndrom, abgekürzt SMS. Die Symptome von SMS haben eine große Bandbreite und können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein (mehr Infos dazu auf www.smith-magenis.de).

    Nur jemand der mit SMS vertraut ist, sieht Julian seine Behinderung an, aufgrund bestimmter Gesichtszüge (z.B. Augen- und Mundform). Diese Merkmale sind bei ihm nicht so stark ausgeprägt, wie bei anderen Betroffenen. Er wirkt auf den ersten Blick wie ein ganz normaler Vierjähriger, der gerne rumhüpft und schaukelt. Dabei hat er zwanghaft ausgeprägte Verhaltensweisen und erhebliche Tendenz zu selbstverletzendem Verhalten, fehlende Lautsprache, sowie einen gestörten Tages und Nach-Rhythmus und ist entwicklungsverzögert! Außerdem kann er seine Emotionen schlecht steuern und hat wohl eine verzögerte Wahrnehmung (alles typisch für SMS).

                       @ Adelheid Welter

    Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
    Julian spricht ganz wenig, kann aber super kommunizieren über Gesten, Gebärden und Geräusche. Da fängt es schon an, dass manche Leute komisch schauen, wenn ich mich mit ihm unterhalte und alles verstehe was er möchte, sie selber aber ganz wenig, von dem was er zeigt.

    Bei unvorhergesehenen Situationen (z.B. wenn ihn jemand anspricht, uns jemand die Tür aufhält, ihm jemand was geben möchte, sich jemand verabschiedet,….) fängt er immer laut an zu schreien, wirft seine Schuhe weg, kratzt sich hinter den Ohren oder beißt sich in die Hände. Ich brauche morgens nur in die falsche Richtung zu parken, dann schreit und tobt er schon, bevor wir überhaupt im Kindergarten sind.

    Unsere Frühförderstelle befindet sich im 5.Stock und wir kommen ziemlich oft schreiend und tobend dort an, weil noch jemand anders im Aufzug mitgefahren ist. Und wenn ihn jemand unterwegs noch anspricht „Was hat er denn? Schlecht gelaunt?“, usw. tobt und schreit er noch stärker und lauter! Das führt dann oft beim Gegenüber zu Kopfschütteln und Unverständnis!

    Wegen den beschriebenen Situationen können wir nicht spontan was unternehmen als Familie, wir versuchen extreme Stresssituationen zu vermeiden, indem wir ihn manchmal zu Feiern und Festen gar nicht mitnehmen, weil das für ihn und auch für uns, Stress pur bedeutet. Die Großeltern passen dann oft auf ihn auf, mein Mann oder ich bleiben zuhause und der andere unternimmt alleine was mit unserer großen Tochter.

    In Kindergarten darf er nur mit zusätzlicher Begleitung (ein FSJ-ler). Wenn seine Begleitung mal ausfällt und keine Vertretung geschickt werden kann, dann darf er den Kindergarten nicht besuchen! Ich erfahre das oft erst morgens eine halbe Stunde bevor wir los müssen! Dann muss ich auf die Schnelle eine Betreuung für ihn organisieren, da ich berufstätig bin in Teilzeit. Zum Glück sind Oma und Opa in Rente, wohnen nicht weit und können meistens kurzfristig einspringen!

    Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert wurdest?
    „Was hat er denn? Ist er schlecht gelaunt?“, „Der ist doch niemals behindert, er kann doch laufen und sieht normal aus!“, „So unerzogene Kinder gab es früher nicht!“. Solche Sprüche hören wir immer wieder!

    Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
    Als Julian vor einem Jahr aus der Krippe in den Regelkindergarten gewechselt ist, die tollen Reaktionen und positiven Rückmeldungen der anderen Eltern, nachdem ich sie durch einen Elternbrief über Julians Behinderung informiert hatte.

    Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
    Verständnis, Akzeptanz, Toleranz, Empathie.

                                             @ Adelheit Welter

    Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
    Die Leute direkt ansprechen, z.B. „Haben Sie noch nie ein schreiendes oder behindertes Kind gesehen?“ oder „Auf Erziehungstipps kann ich verzichten, Sie wissen ja gar nicht, warum er so reagiert und schreit!“, „Er ist behindert!“ Da werden die meisten ganz kleinlaut und verschwinden ganz schnell, habe ich die Erfahrung gemacht.

    Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
    Manchmal schon, dann bräuchte man nicht immer so viel erklären. Aber eigentlich nicht, mein Sohn ist genau richtig, so wie er ist!

    Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
    Ja, wegen des Aussehens, dem Kleidungsstil und blöden Sprüchen!

    Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
    Offen und ohne Vorurteile!

     

    Vielen Dank liebe Adelheid für das ehrliche und offene Interview!

    Aus dem Fenster.

    Veröffentlicht von m.wessel12@yahoo.de

    Der Sommer kommt. Oder besser gesagt, der Sommer ist da! Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei den Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber es wird unmöglich gemacht. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner zu kurz kommt.

    Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die Tür aufmachen. Meine Kinder schnappen und das Leben auf der Straße feiern. In die Eisdiele gehen, Erdbeeren pflücken, Sommerfeste und Grillabende erleben. Einfach dabei sein. Nicht nur aus dem Fenster zu zusehen, sondern mitfeiern. Mittendrin sein. Nicht nur ich möchte das. Auch Evan sitzt vor dem Fenster und schaut heraus. Auch er möchte auf die Straße rennen und dabei sein. Evan möchte Abenteuer erleben. Evan möchte raus. Immer wieder kommt er im Laufe des Tages zu mir und zeigt mir die “Auto“ Karte.

    Ich kenne die entlegensten Spielplätze. Die einsamsten Seen. Die verlassensten Waldgebiete. Die leersten Ausflugsziele. Ich könnte einen Reiseführer füllen. Vielleicht gar nicht so eine schlechte
    Idee, diesen zu schreiben? Es ist okay traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Jeden Sommer wird es ein wenig besser. Ganz wird es nicht weggehen aber auch das ist okay. Es gehört zu unserem Leben. Ich habe gelernt Dinge, wieder anders zu schätzen. Wenn ein Ausflug klappt, freue ich mich umso mehr. Die Zeit mit Freunden ganz intensiv zu genießen und die kleinen Dinge im Leben nicht als Selbstverständlich anzunehmen, sondern zu feiern.

    Ich gebe nicht auf. Wir geben nicht auf. Wir fahren auf das Sommerfest, auch wenn es nur 10 Minuten geht. Wir nehmen uns Freunde mit in die entlegensten Waldgebiete. Wir feiern unsere Grillabende bei uns zu Hause. Wir bauen uns unser eigenes Schwimmparadies auf und laden Freunde ein. Wir zelten im Garten. Wir fahren in Freizeitparks, während andere noch schlafen. Wir konzentrieren uns auf die Freunde, die uns so nehmen wie wir sind. Nein, wir geben nicht auf. Wir leben das Leben. Denn das Leben ist schön. So oder so.

    Ich möchte weder sinnlose Tipps noch gut gemeinte Ratschläge verteilen. Was ich aber möchte, ist Euch allen von Herzen die Kraft zu wünschen, immer wieder das Schöne und Lebenswerte im Leben zu sehen. Die Gabe immer wieder herauszufinden, was wie möglich ist und die Stärke, anzuerkennen was nicht möglich ist.

    Einen Satzt kann ich mit Bestimmtheit sagen, da ich es schon so oft am eigenen Leibe erfahren habe:

    Egal wie auswegslos eine Situation auch zu erscheinen mag, irgendwie geht es immer. Und, es ist okay, traurig zu sein.