Leben mit Autismus & einem halben Herzen

„Dein anderes Kind ist aber normal, oder?“ wurde ich letztens gefragt. Ich weiß, dass die Frage nicht in böser Absicht gestellt wurde noch, dass sie mich oder meinen kleinen Michel beleidigen sollte. Für die fragende Person war es eine ganz normale Frage. Ganz normal. Normal eben. Vielleicht ist es für viele andere Menschen auch eine normale Frage. Ich musste im Nachhinein sehr lange darüber nachdenken. Normal. Ich glaube, dass dieses kleine Wort eine sehr große Bedeutung hat und immer noch in sehr vielen Köpfen verankert ist. Wenn es ein normal gibt, was ist dann das Gegenteil? Nicht normal? Abnormal? Was bedeutet dann dieses Wort bezogen auf eine Person. Eins meiner Kinder ist normal und das andere ist nicht normal? Wörter habe eine Bedeutung und diese Bedeutung setzt sich in den Köpfen der Menschen fest. Denn ganz ehrlich, was ist normal? Und wer legt fest, was normal ist oder nicht? Ich habe zwei Kinder. Ein Kind mit Autismus und einem schweren Herzfehler und ein gesundes Kind. Ein großes und ein kleines Kind. Es gibt viele Wörter, die mir in den Kopf kommen, um die Unterschiede meiner Kinder zu beschreiben. Aber das Wort normal würde ich in keinem Falle benutzen. Ich glaube solange eine Behinderung in der heutigen Gesellschaft immer noch, als nicht normal bezeichnet wird, wird es schwierig werden, inklusiv zu denken oder gar zu handeln. 

Übrigens passt das Wort nicht normal von uns dreien am ehesten zu mir. 

Alle suchen es. Alle wollen es. Ein kleines oder vielleicht auch ein etwas größeres Stück vom Glück. „Haben wir nicht sogar ein Anrecht auf Glück„, vermag ich aus einigen Gesichtern zu lesen. Manchmal auch aus meinem. Ein Anrecht auf Glück. Gibt es so etwas? Haben wir ein Recht auf Glück? Ich weiß es nicht, aber wenn ich ehrlich bin, würde ich es mir hin und wieder wünschen. Es gibt Tage, an denen schätze ich mich glücklich. Sehr glücklich. Überaus glücklich. Da scheint mich das Glück anzulächeln und das Beste ist: es hört gar nicht mehr auf zu lächeln! Aber es gibt auch die anderen Tage. Die Tage, an denen ich mich vom Glück verlassen fühle. Ja, an diesen Tagen fühle ich mich sogar vom Pech verfolgt, ein wenig zumindest. Ganz nach dem Motto: Tschüss Glück. Hallo Pech.

„Hallo Pech“ – das habe ich in der letzten Zeit oft gesagt. Häufig bin ich in den letzten Jahren an meine Grenzen gestoßen. Ich habe den Blick für „Alles hat etwas positives“ verloren. Mein „Inklusion-Welcome-Kampfgeist“ hat gelitten. Stark gelitten. Es sind Dinge passiert, die konnte ich mir nicht mehr schön reden. Egal von welcher Seite ich sie betrachtet habe, sie hatten einfach nichts positives und schönes an sich. Ein Kind mit einer Behinderung zu haben, ist oftmals schwierig. Größtenteils ist es harte Arbeit. Mein kleiner Michel wird älter und es treten Probleme auf, die ich vor ein paar Jahren weggelacht habe. Heute funktioniert das nicht mehr. Umso größer mein Michel wird, umso weniger passen wir in das System. Nicht, dass wir früher super hinein gepasst hätten, aber irgendwie haben wir es immer geschafft uns hinein zu mogeln. Irgendwie hatte ich damals noch das Gefühl, wir gehören dazu. Das funktioniert heute nicht mehr.

„Die Leuten sollen sich mal nicht so anstellen“ – Mitmenschen, die diesen Spruch (mehr ist es leider nicht) von sich geben, sind meistens die Menschen, die nach Evans ersten Wutanfall ihre Augen verdrehen und ihre Nase rümpfen. Ehrliche Inklusion sieht anders aus und fühlt sich definitiv anders an. Reaktionen, Kommentare, Äußerungen, die früher an mir herabgeprallt sind, treffen mich heute mehr. Gehen tiefer. Warum? Das weiß ich ehrlich gesagt nicht. Vielleicht ist mein Mutterschutzschild an manchen Stellen schon so überstrapaziert. Vielleicht merke ich aber auch immer mehr, dass Evans Verhalten in manchen Situationen einfach nicht mehr gesellschaftsfähig ist, nicht mehr zumutbar ist. An manchen Stellen sogar eine Gefahr besteht. Ein soziales Leben mit einem behinderten Kind zu leben, ist harte Arbeit. Manchmal, in letzter Zeit sehr oft, fehlt mir die Kraft alleine für das Organisieren, so dass ich im Endeffekt lieber auf ein Treffen mit Freunden verzichte. Einige Freundschaften halten das aus. Einige nicht.

Ende gut alles gut? Nicht ganz. Leider ist es nicht immer so einfach. Aber was einfach, ganz einfach ist, ist die Liebe. Die Liebe zu meinen Kindern. So schwer das Leben mit Evans Behinderung auch sein mag, die Liebe zu Evan kann es nicht im Geringstes erschüttern. Alle Äußerungen, Ablehnungen, Kommentare, verdrehten Augen, rümpfenden Nasen und „einfach mal sos“ sind lächerlich im Vergleich zu dieser Liebe. Diese Liebe gibt mir Kraft. Jeden Tag aufs Neue. So mehr ich mich mit diesem Artikel auseinandersetzte, so mehr ich schreibe, umso bewusster wird mir, dass es egal ist, ob das Glücksgefühl oder das Pechgefühl bei einem eingezogen ist, denn die Liebe übertrifft beide. Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass es okay ist, wenn man an seine Grenzen stößt. Das es okay ist, wenn man neue Wege einschlägt und alte hinter sich lässt. Es ist okay, wenn Freundschaften zerbrechen. Es ist okay, wenn man sich vom Glück verlassen fühlt und vom Pech verfolgt. Ich habe gelernt, dass alles okay ist. 

Einer meiner wichtigsten Kenntnisse, die ich durch Evan gelernt habe, ist zu leben. Manchmal bin ich in meiner Welt mit all meinen Sonderwünschen gefangen. “Warum habe ich nicht so ein schönes Hause?!“ „Warum kann ich mir das oder jenes nicht leisten?!“  Und dann beobachte ich Evan, der ausdrückt: Ich will nur leben. Ich will Musik machen. Ich will lieben. Ich will lachen. Evan bringt mich immer wieder zurück, worum es im Leben geht. Zu leben.

Abtauchen. Mal schwimme ich in der einen Welt, mal in der Anderen. Die meiste Zeit allerdings schwimmen wir zusammen in unserer Welt. Hin und wieder tauchen der kleine Bruder und ich auf und atmen etwas von der anderen Luft ein, um dann im nächsten Moment wieder abzutauchen und gemeinsam mit Evan zu schwimmen.

So ähnlich fühlt es sich für mich an. Unser Leben. Der kleine Bruder wird immer älter und möchte immer öfter an die Wasseroberfläche schwimmen. Hin und wieder, für kurze Momente, können wir Evan mitnehmen, aber es wird immer weniger. Der kleine Bruder hat eigene Interessen, die ich nicht mehr mit Evan vereinbaren kann. Und so teilen wir uns auf. Das ist auch in Ordnung. Größtenteils. Ich weiß, dass viele Familien mit gesunden Kindern es auch so machen, da Kinder unterschiedlichen Alters, unterschiedliche Interessen haben. Aber trotzdem bleibt es bei Größtenteils, da ein Gefühl immer zurückbleibt. Das Gefühl, Evan bestimmte Dinge, nicht zeigen zu können. Nicht mit Evan über bestimmte Dinge zu sprechen. Nicht zu erfahren, was Evan denkt. Zu wissen, dass ich Evan schlichtweg nicht mitnehmen kann, da die Umstände es nicht zulassen.

Ein intaktes soziales Leben mit einem besonderen Kind zu haben, ist sehr schwierig. Ich komme immer wieder sehr schnell an unsere Grenzen und merke, dass so vieles einfach gemeinsam nicht möglich ist. An manchen Tagen wünsche ich mir mehr Normalität und Alltag. Nicht immer zwischen den Welten tauchen zu müssen, sondern gemeinsam mit meinen Kindern, die Luft einzuatmen, die alle einzuatmen scheinen. Manchmal erscheinen mir diese Welten einfach so unterschiedlich zu sein, dass es zu einer Zerreisprobe wird, von beiden ein Teil zu sein. Ich möchte, dass der kleine Bruder nicht zu kurz kommt und diese Zerreisprobe erst gar nicht zu spüren bekommt. Also schwimme ich weiter, mal etwas weiter oben und mal wieder ganz unten. Ich nehme mir mittlerweile das Recht heraus, mit dem kleinen Bruder aufzutauchen. Immer in dem Wissen, dass Evan behütet und gut gelaunt, dort schwimmt, wo er es aushalten kann und sich wohl fühlt. Vieles ist mit Evan einfach nicht möglich und dass ist okay so. Er gibt sein Tempo vor und signalisiert mir klar was er möchte. Zum Glück, habe ich die Möglichkeit auch mal ohne ihn, aufzutauchen und andere Luft einzuatmen. Aber genauso gerne tauche ich auch wieder ab.

Ich glaube fest an Inklusion und es geht mir nicht darum die Kluft zwischen „den Welten“ zu vergrößern. Es ist lediglich mein Empfinden. Leider ist es immer noch so, dass wir eher spezielle Veranstaltungen von und für Behinderte besuchen. In einer Welt zu Recht zukommen, oder sogar zu überleben, die nicht Evans Bedürfnissen gerecht werden, ist eine tägliche Anstrengung und Herausforderung. Für Evan, für seinen Bruder und für mich. Wir stellen uns dieser Anstrengung. Jeden Tag aufs Neue. Wir gehen schwimmen, meistens, wenn das Bad leer ist –  aber wir gehen. Wir verabreden uns. Wir fahren in den Urlaub. Gehen ins Abenteuerland, eine Stunde vor Schließzeit. Wir gehen zu Theatervorstellungen – in der letzten Reihe damit wir schnell und unerkannt flüchten können. Aber wir tauchen auf. Mal gemeinsam, mal alleine oder mal zu zweit. So wie es eben geht.

Ich glaube darum geht es im Leben, zu schauen was wie möglich ist. Sich einzugestehen was nicht möglich ist, aber den Fokus darauf zu legen, was funktioniert. Neben der Freude auch die Traurigkeit willkommen zu heißen und ihr einen Platz im Leben zu geben. Denn nur weil man sie ignoriert, geht sie nicht weg. Ganz im Gegenteil. Sie scheint immer mächtiger zu werden. Seid ich die Traurigkeit herzlich bei mir wilkommen heiße, geht es besser. Manchmal trinken wir einen Kaffee zusammen aber dann geht sie auch wieder. Sie hat ihren Platz in meinem Leben aber nicht permanent.  So schnell und laut sie an die Tür geklopft hat, so leise und schnell ist sie im nächsten Augenblick schon weg und macht der Freude Platz.

Und so schwimmen wir drei weiter. Gemeinsam. Denn das ist das Wichtigste: Gemeinsam.                                   

So langsam zieht der Sommer an uns vorbei. Ich liebe den Sommer. Draußen ist es warm und die Menschen gehen vor die Tür. Ich glaube bei warmen Temperaturen zieht es die meisten Menschen überwiegend ins Schwimmbad, an den See oder in die Eisdiele. Ich mag die warmen Temperaturen. Ich mag das Leben auf den Straßen. Daher trifft es mich im Sommer immer wieder ein bisschen mehr. Zu dieser Jahreszeit wird es mir immer wieder etwas bewusster, wie isoliert wir eigentlich sind. Wie wenig wir das Leben auf der Straße erleben. Im Sommer fühle ich es besonders stark. So vieles ist einfach nicht möglich. Einiges ist möglich aber durch viele kleine oder große Umstände ist vieles für uns unmöglich. Es ist ein dünner Pfad, immer zu schauen was wie geht und sich einzugestehen, dass etwas nicht geht. Sich aufzuteilen zwischen den Brüdern, um sicher zu gehen, dass keiner von den beiden wundervollen Wesen zu kurz kommt.

Ich schaue aus dem Fenster und sehe wie das Leben auf der Straße verläuft. Das Fenster ist offen und ich kann die Menschen lachen hören. Wie gerne würde ich das Fenster schließen und einfach die Tür aufmachen. Meine Kinder schnappen und das Leben auf der Straße feiern. In die Eisdiele gehen, Erdbeeren pflücken, Sommerfeste und Grillabende erleben. Einfach dabei sein. Nicht nur aus dem Fenster zu zusehen, sondern mitfeiern. Mittendrin sein. Nicht nur ich möchte das. Auch Evan sitzt vor dem Fenster und schaut heraus. Auch er möchte auf die Straße rennen und dabei sein. Evan möchte Abenteuer erleben. Evan möchte raus. Immer wieder kommt er im Laufe des Tages zu mir und zeigt mir die “Auto“ Karte.

Ich kenne die entlegensten Spielplätze. Die einsamsten Seen. Die verlassensten Waldgebiete. Die leersten Ausflugsziele. Ich könnte einen Reiseführer füllen. Es ist okay traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Jeden Sommer wird es ein wenig besser. Ganz wird es nicht weggehen aber auch das ist okay. Es gehört zu unserem Leben. Ich habe gelernt Dinge, wieder anders zu schätzen. Wenn ein Ausflug klappt, freue ich mich umso mehr. Die Zeit mit Freunden ganz intensiv zu genießen und die kleinen Dinge im Leben nicht als Selbstverständlich anzunehmen, sondern zu feiern.

Ich gebe nicht auf. Wir geben nicht auf. Wir fahren auf das Sommerfest, auch wenn es nur 10 Minuten geht. Wir nehmen uns Freunde mit in die entlegensten Waldgebiete. Wir feiern unsere Grillabende bei uns zu Hause. Wir bauen uns unser eigenes Schwimmparadies auf und laden Freunde ein. Wir zelten im Garten. Wir fahren in Freizeitparks, während andere noch schlafen. Wir fahren an den Autostrand, da das mit Evan funktioniert. Wir konzentrieren uns auf die Freunde, die uns so nehmen wie wir sind. Nein, wir geben nicht auf. Wir leben das Leben. Denn das Leben ist schön. So oder so.

Ich möchte weder sinnlose Tipps noch gut gemeinte Ratschläge verteilen. Was ich aber möchte, ist Euch allen von Herzen die Kraft zu wünschen, immer wieder das Schöne und Lebenswerte im Leben zu sehen. Die Gabe immer wieder herauszufinden, was wie möglich ist und die Stärke, anzuerkennen was nicht möglich ist.

Lieber Sommer, Du kommst wieder und wir freuen uns auf Dich. Wir umarmen Dich und schauen was nächstes Jahr wie möglich ist.

Auslachen. Es passiert immer und immer wieder. Evan und ich werden in bestimmten Situationen ausgelacht. Manchmal bekomme ich es gar nicht so richtig mit, dann wieder fällt es mir umso mehr auf. Irgendwie habe ich es in der Vergangenheit immer so hingenommen. „Das ist halt eben so.“ Gestern ist es mir wieder sehr extrem aufgefallen und ich habe das erste Mal ganz klar gedacht: Das ist nicht okay. Ich möchte das nicht. Nur weil das „eben so ist“, ist es nicht gleich okay oder hinnehmbar. Denn da ist sie wieder: Die unsichtbare Behinderung. Evans Verhalten wird mit Frechsein oder schlecht erzogen in Verbindung gebracht. Es mag durchaus etwas Komisches oder vielleicht sogar Witziges an sich haben: Eine überforderte Mutter, die trotz eines scheinbar frechen Kindes, versucht, ruhig zu bleiben und sich neben ihrem frechen und nicht erzogenen Kind auf den Boden setzt und mit komischen Handbewegungen versucht, dieses kleine Wesen zu beruhigen. Eine Mutter, die sich anscheint ganz freiwillig beißen und kratzen lässt. Wie komisch und witzig ist das denn bitte? Nicht alle Menschen lachen und ich werfe auch nicht allen lachenden Menschen eine böse Absicht vor. Denn sie wissen es nicht besser? Wie sollen sie auch? Es gibt Behinderungen, die nicht sichtbar sind. Die aber nicht weniger gravierend sind nur; weil diese unsichtbar sind. Ich stelle mir vor Menschen im Rollstuhl oder mit einem Rollator werden ausgelacht. Das wäre doch durchweg bösartig und unverschämt! Warum müssen Evan und ich dieses Verhalten immer wieder aufs Neue erleben und aushalten? Wir möchten nicht ausgelacht oder belächelt werden. Das möchte keine Mutter, weder mit einem gesunden noch mit einem behindertem Kind. Ich bitte Sie inständig, wenn Sie das nächste Mal eine Frau neben ihrem schreienden Kind auf dem Boden sitzen sehen, nicht zu lachen. Denn wir alle können gemeinsam aus „das ist halt eben so“ „DAS IST NICHT AKZEPTABLE“ machen.

Und dann sitzt er einfach da und wartet. Normalerweise ist das Einkaufen mit Evan wirklich kein Genuss noch ein Vergnügen. Während ich dabei bin, den Einkauf in den Wagen zu werfen, eile ich Evan hinterher, der den Einkaufsladen mit einem Spielplatz verwechselt.

Und heute?Saß er einfach nur da und hat beim Bäcker zusammen mit seiner Laugenstange und seinem Schokocroissant auf mich gewartet. So als wenn es das Normalste auf dieser Erde wäre. So unbedeutend und klein es für viele Menschen auch sein mag, für mich war es mein heutiges Highlight. 

Sei doch mal konsequent“. „Sie müssen einfach nur konsequent sein.“

Konsequent sein. Ehrlich gesagt, kann ich diese Wörter nicht mehr hören. Nicht weil ich sie nicht mag oder nicht konsequent sein möchte. Aber was bedeutet, konsequent sein eigentlich? Grenzen zu setzen und diese auch durchzusetzen? Ich bin mir nicht ganz sicher. Aber bei einem bin ich mir sicher. Sehr sicher sogar. Ich kann nicht immer konsequent sein. Auch wenn ich das möchte, ich schaffe das ganz einfach nicht. Wir kämpfen am Tag ungefähr 100 kleine und größere Kämpfe. Einige von diesen vielen Kämpfe, fechte ich konsequent bis zum bitteren Ende aus. Andere Kämpfe beginne ich erst gar nicht und andere Kämpfe verliere ich. Warum? Weil mir die Kraft fehlt. Und ehrlich gesagt, ist es okay. Ich kann nicht alle Kämpfe gewinnen. Ich suche mir meine Kämpfe gut überlegt aus. Ich kann nicht den ganzen Tag kämpfen. Kein Mensch kann das. Manchmal bekommt Evan vor dem Abendbrot noch einen Lolli oder er darf zum dritten Mal am Tag duschen. Ich erlaube das, nicht weil es mir egal ist, aber um meine Kraft gut einzuteilen. Viele Menschen verstehen das nicht und möchten mich belehren, konsequent zu sein. Es ist immer leicht, andere Menschen zu belehren. Worte sind einfach ausgesprochen. Aber niemand weiß, wie sich das Leben des Anderen wirklich anfühlt.