Leben mit Autismus & einem halben Herzen

2 Augen schauen mich an. Sie fixieren mich regelrecht. Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl Evan schaut mir ganz tief in die Seele. Sein Blick fesselt mich und lässt mich nicht mehr los. Dann gibt es wieder diese Tage, an denen schaut er durch mich hindurch und scheint ganz weit weg zu sein. In seiner eigenen Welt. Ich frage mich dann, wie seine Welt wohl aussehen mag. Eine Welt, in der alle Gitarren ihm gehören und es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der die Reihenfolge der Autos eine größere Rolle spielt als die Autos. Eine Welt voller Kikaninches und Gummibären. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt.

„Machen Sie einmal Ihre Augen zu und stellen Sie sich vor Sie sind in einem fremden Land. Sie sprechen weder die Sprache noch können Sie die Gesten und Mimiken der anderen Leute verstehen und deuten. Sie hören die Menschen sprechen, Sie hören Autos, Kindergeschrei, irgendwo bellt ein Hund. Stellen Sie sich vor, dass alles prasselt auf Sie ein ohne, dass sie es direkt zuordnen oder filtern können. So ähnlich geht es Ihrem Sohn“, dass sagte Evans Kinderpsychologin vor langer Zeit zu mir als sie versuchte mir Evans Welt näher zu bringen.

Als ich es mir am Anfang vorgestellt habe war die Vorstellung schrecklich für mich. Er ist total isoliert, habe ich nur gedacht. Gefangen in seiner eigenen Welt. Keine Möglichkeit sich auszudrücken oder sich mitzuteilen. Evan sitzt oft in unserer Abstellkammer. Dort ist kein Fenster und wenn er das Licht ausmacht, ist es absolut dunkel. Früher habe ich oft versucht ihn dort heraus zu holen. Der Junge kann doch nicht in der dunklen Abstellkammer neben dem Staubsauger und dem Besen sitzen. Doch er kann und er macht das gerne. Evan beruhigt die Dunkelheit, da er keine Einflüsse filtern muss. Früher habe ich gedacht, Evan kann doch nicht stundenlang vor der Waschmaschine sitzen. Doch er kann und er macht das gerne. Früher habe ich gedacht, der arme Junge kann doch nicht stundenlang nur mit einer Klobürste Gitarre spielen. Doch er kann und er macht das sogar sehr gerne. Der arme Junge kann seinen Geburtstag und Weihnachten nicht feiern. Er versteht nicht warum so viele Leute da sind und ihm etwas geben wollen. Ehrlich gesagt findet er das sogar doof. Auf seinem letzen Geburtstag hat er seine Gäste geschubst und die Geschenke gar nicht beachtet. Die habe ich dann ausgepackt. Evan braucht keine Geburtstage oder Weihnachten.

Eltern und speziell Mütter, ich gehe mit gutem Beispiel voran,  haben oft die Vorstellung was für unsere Kinder gut ist und was ihnen Freude bereitet. Diese Vorstellungen projiziert man auf die Kinder. Ich finde die Vorstellung, länger als 2 Minuten, vor meiner Waschmaschine zu sitzen schrecklich. Ich freue mich auf Geburtstage und Weihnachten. Evan nicht. Ich musste lernen mich von meinen Vorstellungen was gut für Evan ist und was ihm Freude bereitet, zu distanzieren. Ich habe gelernt mich von meinen Wünschen und Vorstellungen zu trennen. Evan weiß genau was gut für ihn ist und genau das macht er dann auch. Evan ist sehr ehrlich. Er zeigt einem genau was er gut und was er nicht gut findet. Das gilt für Dinge, Tätigkeiten und Personen.

Manchmal schaut Evan aus dem Fenster und lacht. Ohne Grund. Er lacht einfach und hört nicht wieder auf. Er fängt auf einmal an zu tanzen und lacht oder er beobachtet wie die Blätter sich im Wind bewegen und er lacht. Wenn Evan vor der Waschmaschine sitzt lacht er oft oder wenn er auf der Klobürste seine neuesten Lieder einspielt lacht er. Evan lacht sehr viel. Er lacht, weil er glücklich ist. Evan ist sogar sehr glücklich. Ohne Weihnachten, Geburtstage oder Flugzeuge am Flughafen anschauen -das macht man doch mit Jungs?

Manchmal nimmt mich Evan mit in seine Welt. Das sind oft kurze aber intensive Momente. Wir spielen dann zusammen Klavier oder Gitarre. Wir musizieren generell sehr viel. Manchmal gehen wir auch einfach nur zusammen in den Wald und schauen uns zusammen die Blätter an wie sie sich im Wind bewegen. Oder wir rutschen, immer und immer wieder in der gleichen Reihenfolge gefolgt vom Gummibärchen oder Kikaninchen.

Auch wenn Evan nicht Mama oder ich hab Dich lieb sagen kann, weiß ich genau, dass er mich liebt. Wir sind mittlerweile ein eingespieltes Team geworden. Ich weiß – meistens zumindest- wenn er irgendein Laut von sich gibt was er dann möchte. Viele Leute fragen mich dann, das hast Du jetzt verstanden? Ja, das habe ich.

So skurril und seltsam Evans Welt auch manchen erscheinen mag, es ist seine WELT und genau in dieser Welt ist er glücklich. Warum also sollte ich ihn dort herausholen?

Ich liebe Evan unendlich, ich  kämpfe für das, was er braucht und ich trete für ihn ein. Wenn nicht ich, wer sonst?

Glücklich ist nicht, wer anderen so vorkommt, sondern wer sich selbst dafür hält.

Diese Frage stelle ich mir sehr oft. In wie weit muss oder sollte Evan an die Gesellschaft angepasst sein? Oder wie weit kann sich die Gesellschaft an Evan anpassen? Wie viel kann man Evan zumuten und wie viel der Gesellschaft? Müssen besondere Kinder gesellschaftskonform sein?

Als ich meinen Lebensweg mit Evan begann war es mir oft unangenehm immer die Lautesten zu sein und immer negativ aufzufallen. Oft habe ich mir gewünscht, nicht das lauteste Kind sondern das frechste oder das pummeligste Kind zu haben. Laut war mir einfach peinlich.
Wenn ein Kind in Evans Turngruppe oder auf dem Spielplatz weinte oder wieder etwas zu Bruch gegangen ist, habe ich gehofft und innerlich gebetet, dass es dieses Mal nicht Evan ist. Meistens war das aber leider nicht der Fall. Es gab Momente, da bin ich während Evans Turngruppe mehrmals auf die Toilette gegangen und habe die Gruppenleitung gefragt, ob sie kurz auf Evan aufpassen könnte, damit ich nur einen Moment Ruhe habe. Ich habe dann im Bad gesessen und habe die Stille genossen und für einen kurzen, sehr kurzen Moment, mal nicht verantwortlich zu sein. Die Gruppenleiterin muss gedacht haben, dass ich unter ständiger Blasenentzündung litt.

Es ist sehr schwierig fremden Leuten aber auch Freunden, manchmal sogar der eigenen Familie,  zu erklären, was der Alltag mit einem besonderen Kind bedeutet. Ich bekomme oft zu hören, dass Evan ja so normal aussieht und dass sich die vorübergehenden Schwächen schon wieder legen werden oder dass alle Kinder schwierig sind. Ich weiß, dass auch gesunde Kinder anstrengend sind und einen oft an den Rand der Verzweiflung bringen. Aber bitte glauben Sie mir, wenn ich Ihnen sage, dass man ein besonderes Kind NICHT mit einem gesunden Kind vergleichen kann. Ich passe oft auf die Kinder einer Freundin auf. Das ist auch anstrengend, aber einfach anders anstrengend. Mit Evan fühle ich mich oft so, als ob ich permanent mit einem Bein in der Luft stehe, immer Absprung bereit. Immer unter Strom und gewappnet für den nächsten Alltagskampf. Immer auf der Suche nach neuen „Alltagsproblemen“ und deren Lösungen. Wenn ich mit Evan unterwegs bin, gehe ich permanent im Kopf alle möglichen Gefahren ab und versuche viele davon zu umgehen. Das ist leider nicht immer möglich und so kommt es dazu, dass gewisse Situationen aufkommen, die für die Gesellschaft schwer nachzuvollziehen sind.

Evan mag es nicht, wenn Türen geöffnet sind, egal welche Tür und egal von wem. Er schließt alle offenen Türen. Gewisse Handlungen brauchen immer die gleichen Abläufe und Rituale. Egal ob wir zu Hause sind oder unterwegs. Evan interessiert es nicht, ob ich betroffen bin oder jemand fremdes. Wenn Evan eine Gitarre sieht,  ist es ihm egal wem diese Gitarre gehört. In seiner Welt gehören ihm alle Gitarren. Ich versuche im Supermarkt daher immer die Kosmetikabteilung mit den Haarbürsten zu umgehen, da diese einer Gitarre stark ähneln. Nicht zu vergessen, die Klohbürsten! Wenn Evan auf dem Spielplatz ist und Kinder in einer bestimmten Reihenfolge rutschen, möchte Evan diese Reihenfolge beibehalten. Wenn diese Reihenfolge verändert wird, ärgert er sich nicht nur, sondern seine Welt ist dann nicht mehr in Ordnung. Lichtschalter müssen mindestens 2x angeschaltet und ausgeschaltet werden. Egal ob die Leute dann im Dunkeln sitzen oder nicht. Gegenstände mit Rädern gehören Evan. Egal ob aus Plastik, Holz oder auch aus Glas. Wasser kann Evan nicht umgehen. Er möchte schwimmen. Egal welches Wasser, egal zu welcher Jahreszeit oder in welcher Bekleidung. Pausen kennt Evan nicht. Er ist immer in Aktion und muss in Bewegung sein. Egal ob in der großen Sporthalle, im Bus oder in der Bahn. Sitzen bleiben macht für ihn einfach keinen Sinn. Süßigkeiten, Laugenbrezeln und Lollys gehören Evan. Egal ob im Regal oder in fremden Händen. In seiner Welt gehören sie ihm. Einkaufswagen oder Buggys müssen immer in einer bestimmten Reihenfolge geschoben werden und mit bestimmten Intervallen. In Evans Welt ist das einfach so. Wenn er Hunde sieht werden diese genauestens imitiert. Egal in welcher Richtung sie gerade unterwegs sind oder was sie wie und wo machen.

Dies ist nur ein kleiner Ausschnitt wie Evan seine Welt wahrnimmt und lebt. Diese Welt ist oftmals sehr schwer mit der wirklichen Welt in Einklang zu bringen. Es gibt Leute, denen macht es nichts, wenn Evan deren Autotür zum 3. Mal schließt. Es gibt Hundebesitzer, die einfach ein Stück in unsere Richtung mitlaufen oder uns sogar ganz bis zum Auto begleiten und es gibt Gitarrenspieler, die zum Glück eine Luftgitarre bei Ihren Auftritten dabei haben. Aber es gibt auch diejenigen, denen das Licht ausmachen schon zu viel ist. Es geht mir nicht darum, diese Leute zu verurteilen. Jeder hat sein Päckchen zu tragen und vielleicht ist es an dem einen bestimmten Tag schon zu viel, wenn das Licht ausgeschaltet wird und man für einige Sekunden im Dunkeln sitzt. Ich will nur damit sagen, dass ich versuche so viele „Alltagsprobleme“ wie möglich zu umgehen, aber es bleiben immer noch etliche. Man kann nicht jeden Kampf gewinnen. Daher suche ich mir mittlerweile meine Kämpfe genau aus.

In Evans ehemaliger Sportgruppe hat eine Mutter mal zu mir gesagt, dass ich die Mütter von gesunden Kindern auch verstehen müsste. Mit den gesunden Kindern wird immer geschimpft und Evan macht manche Sachen einfach so. Liebe Sportmama, ich würde gerne tauschen und würde mir wünschen, wenn ich mit Evan schimpfen könnte und eine Reaktion erhalten würde. Nur leider versteht Evan manche Sachen einfach nicht. Es gibt Situationen, in denen bin ich sehr streng und ich kämpfe diesen Kampf bis zum bitteren Ende. Evan darf keine Kinder hauen oder beißen. Er darf auch nicht fremde Sachen kaputt machen oder einfach auf die Straße laufen oder von der Brücke in die Weser springen. Aber es gibt einfach Situationen, die finde ich MITTLERWEILE harmlos und schenke ihnen keine, oder nicht mehr soviel, Beachtung. Wenn ich jeden Kampf auf mich nehmen würde, könnte ich unser Haus nicht mehr verlassen.

Ich hatte vor längerer Zeit die Möglichkeit in einem Elternprogramm mitzumachen, in denen autistische Kinder an 6 Tagen die Woche für jeweils 5 Stunden an einem ABA  (Applied Behavior Analysis / Angewandte Verhaltensanalyse) Training teilnehmen. In diesem Training geht es darum autistischen Kindern bestimmte Verhaltensregeln beizubringen bzw. einzuflößen. Es ist eine klassische Form der Konditionierung von Verhalten. Diese wird oft bei frühkindlichen Autismus angewandt aber auch bei der modernen Abrichtung von Hunden und Zirkustieren genutzt. Nach vielen Recherchen und Berichten habe ich mich allerdings dagegen entschieden. Es gibt viele Leute, die die ABA Methode unterstützen und das muss auch jeder für sich selber entscheiden. Für mich ist ABA das Lernen vom absoluten Gehorsam ohne hinterfragen zu dürfen. Das Training hätte bestimmt einiges in unserem Leben und Alltag einfacher gemacht. Es hätte Evan ein wenig gesellschaftskonformer gemacht aber zu welchem Preis?

Ich möchte, dass Evan lernt sich an bestimmte Regeln zu halten, damit er im Alltag zurechtkommt aber ich möchte nicht seine Persönlichkeit ändern oder ihn dressieren wie er sich zu verhalten hat. Alles was er dann instinktiv, also von sich aus machen würde, wäre falsch. Der Autismus gehört zu Evan. Es ist sein/unser Leben und nicht nur eine Diagnose.

Es ist der Alltag, der mich und Evan immer wieder aufs Neue fordert. In einer Welt zu bestehen, die nicht autistengerecht ist. Wir sind  übrigens immer noch die Lautesten aber mittlerweile trage ich Kopfhörer.

Wir haben den scheinbar Nichtbehinderten klarzumachen, dass ihre Unfähigkeit, Behinderte als Gleiche zu begreifen, ihre eigene Behinderung ist. (Ernst Klee)

Meinem Sohn sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder? Manchmal gibt es Tage, da stelle ich mir diese Frage. Evans Behinderung wird oft als ungehorsam oder einfach nur als frech abgestempelt. Egal, ob ich einkaufen, auf den Spielplatz, zu einer Hochzeit, in die Stadt, ins Kaffee oder ins Schwimmbad gehe. Überall  fallen wir auf und werden gleich „erkannt“. Erkannt als nicht ins System passende Menschen. Ich muss zugeben, dass das auch nicht schwer ist. Wir betreten einen Raum und es wird schlagartig laut bzw. lauter. Evan bleibt nicht an der Hand und ist generell sehr schwer lenkbar, wenn viele Leute um ihn herum sind und er keine Begrenzung mehr hat. Ich habe fast immer unseren Hilfsbuggy dabei, allerdings kann ich ihn mittlerweile nicht mehr so oft  „überreden“ sich freiwillig dort hineinzusetzen und bei fast 20 kg ist es ohne seine Zustimmung nicht einfach ihn dort hineinzusetzen. Evan kann kaum bzw. gar nicht sprechen. Er lautiert sehr viel und versucht auch nachzusprechen aber oftmals versteht er die Bedeutung des Wortes nicht. Wir haben also fast keine Möglichkeit zu kommunizieren, außer unseren Gebärden und Bildkarten (über Gebärden & Bildkarten werde ich später nochmal genauer schreiben). Bis jetzt versteht Evan ein paar einzelne Gebärden sowie Bildkarten. Es ist es im Alltag sehr schwer ihm verständlich zu machen was wir als nächstes vor haben. Stellen Sie sich vor, Sie sind in einem fremden Land mit einer fremden Sprache und vielen fremden Menschen, die Sie nicht verstehen können und deren Gesten und Mimiken Sie auch nicht lesen und deuten können. So ähnlich ergeht es meinem Sohn jeden Tag.

Mit der Zeit habe ich für den Alltag einige Strategien entwickelt. Ich gehe nie ohne Lollys, DVD Player (Evan liebt seine Musik DVDs), seinen Lieblingspuppen und Gummibärchen aus dem Haus. Zum Einkaufen habe ich mir ein eigenes Autismus T-Shirt zugelegt. Ich habe das Gefühl, wenn ich dieses T-Shirt trage, dass ich mich nicht ständig rechtfertigen muss, da bevor die Leute uns entlarven, wir Ihnen zuvorkommen. Meine andere  Strategie ist, dass wenn wir an der Kasse stehen, wo Evan meistens zur Höchstleistung auffährt, ich „wildgebärend“ seine GUK Gebärden anwende. Die er in dieser Form noch gar nicht verstehen kann, sie ihren Zweck allerdings sehr gut erfüllen, was ich sofort an den Reaktionen meiner Mitmenschen sehe und bemerke. Ihr Blick verändert sich schlagartig, aus Wut & Ärger wird Mitleid. Spätestens jetzt merken die Menschen, dass irgendetwas nicht stimmt. Vielleicht ist der Junge doch gar nicht so frech oder seine Mutter total überfordert sondern er hat etwas…? Bitte verstehen Sie mich nicht falsch. Ich möchte kein Mitleid. Allerdings ist mir Mitleid mittlerweile lieber als mit diesen bösen Blicken und Kommentaren zu leben. Ja, Kommentare. Es bleibt leider nicht mehr nur bei bösen Blicken. Beim Einkaufen an der Kasse durfte ich mir schon anhören, dass ich mich für mein so schlecht erzogenes Kind schämen müsste und er mal eine ordentliche Tracht Prügel benötigen würde. Im Kaffee kam eine Kellnerin, nachdem ich Evan seinen DVD Player angemacht habe, damit ich für 5 Minuten in Ruhe meinen Kaffee trinken konnte und beschwerte sich wie ich meinen Sohn mit einem DVD Player ruhig stellen könnte. Im Schwimmbad bekomme ich von dem Bademeister, trotz Behindertenausweis ein Verbot, dass ich unseren Hilfsbuggy mit ins Bad nehmen kann. Der Junge könnte ja schließlich laufen. (Nachdem er Evan im Bad erlebt hat, brachte er mir den Hilfsbuggy nach 5 Minuten nach). Ich könnte jetzt noch etliche Beispiele nennen. Ich habe bis jetzt leider nur wenig positive Beispiele erlebt. Aber ich habe welche erlebt und diesen Beispielen möchte ich später noch einen eigenen Beitrag widmen.

Mit Evan an normalen Gruppenaktivitäten teilzunehmen ist außerordentlich schwierig, da er sich einfach anders verhält. Dieses Verhalten erfordert viel Verständnis und Toleranz. Das Thema Inklusion ist für mich schwierig. Meistens hört es sich in der Theorie sehr gut an aber im alltäglichen Leben kann ich es leider nicht ausleben. Wenn ich ehrlich bin, ist es mir schlichtweg zu anstrengend oder zu anstrengend geworden. Ich ziehe Sportgruppen für Behinderte oder Behindertenkaffees mittlerweile vor, dort fühle ich mich wohler. Das mag nicht richtig sein. Verstehen Sie mich nicht falsch, ich finde Inklusion toll und richtig; wenn sie funktioniert. Ich würde mir wünschen, dass nicht behinderte und behinderte Kindern zusammen spielen und lernen. Vielleicht funktioniert das besser, wenn Evan älter ist und die Gruppen ohne Eltern stattfinden.

Ich merke, dass Mitmenschen auf Personen mit gut sichtbarer Behinderung anders reagieren als bei Menschen, bei denen man es nicht sofort erkennt. Ich kann nachvollziehen, dass es am Anfang irritierend und schwierig nachzuempfinden ist aber ich kann und möchte mich nicht ständig rechtfertigen. Wenn ich an der Kasse stehe und ich mit einer Hand Evan festhalten
muss mit der anderen Hand die Einkäufe in den Wagen werfe und mit der nicht vorhanden Hand noch bezahlen muss, würde ich mich über Hilfe freuen! Eltern mit gesunden Kindern kennen diese Situation bestimmt auch sehr gut. Und jetzt schließen Sie für einen kurzen Moment die Augen und stellen Sie sich einmal vor es wäre noch 100 mal schlimmer.

Abschließend möchte ich erwähnen, dass wir trotzdem noch gerne einkaufen, ins Schwimmbad oder ins Kaffee gehen. Evan und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön!

Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde sehen! (Mark Twain)