Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Wenn ich Glück habe geht Evan um 19 Uhr schlafen. Wenn ich Pech habe, wird es 21 Uhr. Dann habe ich noch etwas Zeit für mich. Da ich am nächsten Morgen allerdings früh aufstehen muss, um zur Arbeit zu fahren, gehe ich meistens zeitig ins Bett. Wenn ich Glück habe kann ich durchschlafen oder werde nur 1 bis 2 Mal die Nacht „liebevoll wach gemacht“. Wenn ich Pech habe, ist meine Nacht gegen 3 Uhr erstmal zu Ende und ich kann ab 5 Uhr noch eine Stunde schlafen. Leider klingelt gegen 6 Uhr schon wieder mein Wecker. Ich benutze die Snoozle Funktion dann bis zum Äußersten aber irgendwann muss leider auch ich aufstehen und die Routine beginnt: mich fertig machen, Evan wecken & fertig machen. Evan wird gegen 07:00 (2x die Woche erst um 08:30 aufgrund seiner Schlafprobleme) von dem Bus der Lebenshilfe abgeholt. Danach schnell zur Arbeit fahren, immer die Zeit im Nacken, da ich pünktlich bei der Arbeit ankommen muss. Ansonsten schaffe ich meine Stunden nicht. Nach 5 Stunden bei der Arbeit, fahre ich schnell los, um wieder pünktlich zu Hause zu sein. Ein erneuter Blick auf die Uhr: 5 Minuten hänge ich meinem Zeitplan nach. Der Bus mit Evan steht schon vor der Tür und wartet – und das schon zum 2. Mal diese Woche! Oh nein, es tut mir leid. Schnell Evan aus dem Bus holen und dann in die Wohnung. Mittlerweile ist es 14:40. Jetzt haben wir noch knapp 20 Minuten und dann müssen wir schon wieder los. Wechselweise zur Autismus-, Ergo- oder Reittherapie. Dazu kommen noch die regelmäßigen Arzt- und Kardiologentermine. Wir sind dann meistens gegen 18 – 18:30 Uhr wieder zu Hause. Dann essen wir zusammen Abendbrot und danach fängt das „zu Bett gehen“ Ritual an. Das kann sich bis zu 3 Stunden in die Länge ziehen. Wenn Evan dann irgendwann eingeschlafen ist, habe ich noch 1 bis 2 Stunden für mich. Und dann fängt am nächsten Morgen bzw. schon in der Nacht das Ganze wieder von vorne an. Und täglich grüßt das Murmeltier…

An den täglichen Stress kann man sich gewöhnen. An den Schlafmangel allerdings nicht. Wenn es eine Nacht in der Woche betrifft ist es noch in Ordnung. Wenn es allerdings öfter ist, merke ich langsam wie mein Nervenkostüm immer und immer dünner wird. Ich mutiere dann langsam zu einem richtigen Monster, nicht nur innerlich sondern auch äußerlich. Irgendwann lassen sich die Augenringe nicht mehr überschminken und meine Körperhaltung ähnelt immer mehr der des Klöckners von Notre Dame. Spätestens ab diesem Zeitpunkt kann ich genauso laut, wenn nicht sogar lauter, schreien als Evan.

Der Tag hat nur 12 Stunden und ich habe nur 2 Hände, das habe ich irgendwann eingesehen. Ich kann das einfach nicht alleine schaffen. Das ist schlichtweg unmöglich. Evans Großeltern unterstützen uns wo sie nur können aber Evan wird im Alter nicht einfacher und im Krankheitsfall brauchte ich eine Lösung. Eine Freundin hat mir vom ambulanten Kinderhospizdienst berichtet. Anfangs war ich sehr skeptisch und mich hat das Wort Hospiz abgeschreckt, da es etwas Endgültiges und Trauriges mit sich brachte, was sich schlecht mit unserem Alltag und Leben in Verbindung bringen wollte. Evans Herzfehler ist lebensverkürzend, daher können wir den Hospizdienst in Anspruch nehmen. Allerdings habe ich schnell festgestellt, dass das Wort  Traurigkeit gar nicht zu dem ambulanten Dienst passt, da es um etwas ganz anderes geht, um liebevolle Unterstützung im Alltag. Schnell wurde jemand für Evan gefunden: Elisabeth. Elisabeth und Evan haben sehr schnell einen Zugang zueinander gefunden. Seit einigen Monaten kommt Elisabeth nun 1x die Woche zu uns. Zudem nehme ich den Verein Gemeinsam E.V. in Anspruch, den ich durch die zusätzlichen Betreuungskosten und die Verhinderungshilfe finanzieren kann. Dort hatten wir das Glück Evi kennengelernt zu haben, die uns ebenfalls 1x die Woche unterstützt.

Mutter sein und Frau bleiben. Darf man das überhaupt? Ich habe ein behindertes Kind und darf keine eigenen Bedürfnisse haben. Ich muss mich aufgeben und nur für mein Kind da sein. Es ist doch schließlich krank und braucht mich 24 Stunden, am Tag und in der Nacht. Heute weiß ich, dass das keine gesunde Einstellung war. Nur wenn ich glücklich bin, ist und kann Evan auch glücklich sein…. und ich war lange Zeit nicht glücklich. Ich habe nur unter Zeitdruck gelebt, immer mit einem Bein in der Luft und mit der Zeit im Nacken. Ich habe funktioniert und dabei das Wichtigste vergessen: Zu leben! Das geht vielleicht ein paar Monate gut, vielleicht auch Jahre aber irgendwann hat sich mein Inneres gemeldet. Ich liebe meinen Sohn über alles und er ist meine Priorität. Zudem arbeite ich auch gerne aber ich habe festgestellt, dass mir etwas fehlt. Ich bin Mutter und das bin ich gerne aber darüberhinaus bin ich auch eine eigenständige Person mit eigenen Interessen und Bedürfnissen. Das habe ich lange Zeit vernachlässigt bzw. verdrängt – mit Evan zusammen ich selber zu sein und zu bleiben.

Mittlerweile weiß ich, dass ein gutes Netzwerk zu haben, lebenswichtig ist. Für mich bedeutet es ein Stück Freiheit. Durch die liebevolle Betreuung, kann ich 2 Nachmittage in der Woche frei entscheiden was ich mache. Ich kann meiner Leidenschaft, dem Reiten, nachgehen oder einfach mal in Ruhe einkaufen gehen – sogar in Ruhe in den Supermarkt zu gehen macht mir Spaß! Für viele ist das etwas selbstverständliches aber für mich ist es das nicht. Die anderen Leute müssen denken, dass ich spinne, wenn ich freudestrahlend durch den Supermarkt schlendere und das Einkaufen, wie andere Frauen einen Stadtbummel, zelebriere. An manchen Tagen klappt es besser und an anderen etwas schlechter. Natürlich schaue ich, wenn ich alleine unterwegs bin, sehr oft auf mein Handy und versichere mich, dass es Evan gut geht. Aber das ist in Ordnung. Mittlerweile gibt es aber auch die Tage, an denen ich nur 1x anrufe und die restliche Zeit richtig abschalten kann. Glauben Sie mir, das ist für mich ein riesen Fortschritt! Dank meiner Eltern kann ich am Wochenende auch mal ausgehen und eine Nacht durchschlafen.

Was für mich früher selbstverständlich war musste ich mit Evan wieder neu erlernen: Ich musste lernen, dass es okay ist, einige Stunden in der Woche nur für mich zu nutzen und währenddessen nicht über Therapien oder Anträge nachzudenken – und dafür bin ich unendlich dankbar!

„Keine Schuld ist dringender, als die, Dank zu sagen.“ Philosoph Cicero

Machen Sie einmal Ihre Augen zu und stellen sich Folgendes vor (erst lesen und dann Augen zu machen): Sie sind in einem fremden Land. Sie sprechen weder die Sprache noch können Sie die Gesten und Mimiken der anderen Leute verstehen und deuten. Sie hören die Menschen sprechen, Sie hören Autos, Kindergeschrei, irgendwo bellt ein Hund. Stellen Sie sich vor, dass alles prasselt auf Sie ein, ohne, dass sie es direkt zuordnen oder filtern können. So ähnlich ergeht es meinem Sohn jeden Tag.

Einige meiner „Mütter -Freundinnen“ beschweren sich oft, dass ihre Kinder zu viel erzählen und sie ständig mit Fragen bombardieren. Evan spricht gar nicht und ich würde mir sehr wünschen, dass er mir Löcher in den Bauch fragt und mich mit Sätzen bombardiert und belagert. Wenn ich anderen Kindern und deren Eltern beim gemeinsamen Unterhalten zuschaue, werde ich jedes Mal ein wenig sentimental. Für viele ist das Selbstverständlich, für mich ist es etwas Einzigartiges und Faszinierendes: Verbale Kommunikation. 

Kommunikation ist der Grundstein für jegliche Art von Beziehung. Wenn wir nicht kommunizieren können, können wir einander nicht verstehen und das führt zu Missverständnissen, Unzufriedenheit und Ärgernis.

Evan lautiert sehr viel und spricht manchmal auch einige Wörter nach, aber nur in der Imitation. Er versteht die Bedeutung nicht und daher vergisst er sie auch ganz schnell wieder. Er begreift nicht – noch nicht – die Notwendigkeit bzw. den Nutzen der Sprache. Wenn Evan und ich zusammen Musik machen und dabei singen, kann er manche Wörter mit Bewegungen und Gesten nachmachen (z.B. große Leute, kleine Leute). Allerdings benötigt das viel Übung und viele Wiederholungen. Wenn ich die gleichen Wörter außerhalb des Liedes anwende, versteht er sie nicht. Nur im Kontext des Liebes. Im Alltag ist das oft eine sehr belastende Situation, da Evan und ich sehr schwer – fast gar nicht – kommunizieren können. Oftmals entstehen dadurch Missverständnisse. Ich kann Evan nicht kurz erklären, dass wir heute als Ausnahme in die andere Richtung gehen, um zur Eisdiele zu kommen. Wenn er es verstehen würde, würde er ohne Probleme mitgehen – Evan liebt Eis! Allerdings kann ich ihm das nicht verständlich machen. Ich habe früher einige Bildkarten genutzt und ihm diese in bestimmten Situationen gezeigt. Zu Hause ist das praktisch, da die Karten immer vorhanden und griffbereit sind. Unterwegs ist das allerdings nicht so anwendbar, da ich die Karten im Alltagsstress oft vergessen habe. Zudem habe ich immer so viel Gepäck und Utensilien dabei, wenn Evan und ich unterwegs sind, dass mir die Bildkarten schnell lästig geworden sind.

Ich brauchte also eine Alternative!

Was hat man immer dabei? Seine Hände – die kann sogar ich im Alltagsstress nicht vergessen! Ich habe schon länger von GUK – Gebärden unterstütze Kommunikation von Etta Wilken – gehört. Dabei spricht man ganz normal mit dem Kind, unterstützt einige Wörter allerdings mit den GUK Gebärden. Am Anfang idealerweise nur bis zu 2 Gebärden in einem Satz, später kann man das beliebig steigern.

Ich habe mich vor einiger Zeit sehr  motiviert zu einem Anfängerkurs angemeldet und GUK hat mich gleich überzeugt. Es sind ganz einfache Gebärden, die man sich schnell merken kann und gut im Alltag anwenden und integrieren kann. Ich habe nach meinem Kurs direkt begonnen mit Evan zu üben. Am Anfang war ich etwas „übermotiviert“ und bin „wild GUK gebärdend“ durch das Haus gelaufen. Ich glaube Evan hat sich gefragt was ich jetzt schon wieder für Sachen mache und was dieses merkwürdige Spiel zu bedeuten hat. Mit der Zeit habe ich allerdings ein Gefühl dafür bekommen und bin sensibel und mit etwas weniger Gebärden auf Evan eingegangen. Da Evan nur bedingt Blickkontakt zulässt, muss die Gebärde sehr schnell erfolgen. Meistens habe ich nur einen kurzen Moment seine Aufmerksamkeit. Evan hilft es, wenn ich zu der Gebärde noch den Gegenstand zeige. Mittlerweile kann er schon einige Gebärden, seine Lieblingsgebärden sind: Essen, Haben, Helfen und Fertig – wenn Evan die Gebärde Fertig zeigt, muss allerdings alles sofort (in diesem Moment) fertig sein, die Gebärde Warten kennt Evan noch nicht. Im Kindergarten und während seiner Therapien werden diese Gebärden unterstützend geübt. Ich habe mittlerweile einen weiteren GUK Kurs für Fortgeschrittene besucht und kann jetzt Kinderlieder und Geschichten mit GUK Gebärden begleiten.

Die GUK Karten sind sehr einfach gestaltet. Es gibt 3 verschiedene Arten von Karten: eine Gebärden Karte, das dazugehörige Bild und das geschriebene Wort. Somit kann man mit den Kindern in verschiedenen Schwierigkeitsstufen üben. Es gibt 2 verschiedene Sets mit insgesamt 200 Gebärden. Was ich an GUK sehr gut finde ist, dass man sehr flexibel mit den Gebärden umgehen kann. Für 4 verschiedene Wörter, die zu einer Wortgruppe gehören gibt es zum Beispiel nur eine Gebärde – wie zum Beispiel für den Überbegriff Musik (singen, Musik machen, musizieren, ein Instrument spielen). Bei GUK ist die Mimik und Gestik ebenfalls sehr wichtig. Zudem kann man Wörter wie zum Beispiel Schneemann einfach zusammen setzen: Schnee und Mann. Dieses kann man bei vielen zusammengesetzten Wörtern anwenden. Unterstützend habe ich mir zu dem GUK Set noch eine GUK App für mein Handy heruntergeladen. Diese kostet 11 Euro, ist ihr Geld aber definitiv wert. In kurzen und sehr anschaulichen Videos werden die Gebärden gezeigt. Das ist sehr praktisch für unterwegs.

Ich bin sehr froh, dass es mittlerweile so viele unterstützende Optionen gibt, die uns die tägliche Kommunikation vereinfachen wie die Lautsprache mit Gebärden oder mit Hilfsmitteln wie Bildtafeln oder Talkern. Rückblickend glaube ich allerdings, dass ich eine Zeitlang die Kommunikation zwischen mir und Evan „zu verbissen“ gesehen habe. Ich habe alles versucht damit er in die Sprache kommt und habe viel Geld für therapeutisches Spielzeug ausgegeben. Für mich war der Gedanke, dass Evan sich nicht ausdrücken kann sehr schwer zu ertragen. Dabei habe ich das Offensichtliche übesehen: Jeder Mensch hat ein natürliches Bedürfnis sich mitzuteilen und zu kommunizieren. Nur weil Evan eine Behinderung hat, heißt das nicht, dass er nichts zu sagen hat und dieses auf seine Art auch ganz klar macht und zeigt. Es ist egal wie viele Bücher oder therapeutisches Spielzeug ich kaufe, Evan bestimmt das Tempo. Und das ist in Ordnung! Evan entscheidet wie viel Anregung und Abwechslung er braucht. Ich kann ihm meine Hilfe und Unterstützung anbieten aber das Tempo bestimmt er.

Evan und ich sind mittlerweile ein eingespieltes Team geworden. Ich weiß –  meistens zumindest – wenn er irgendein Laut von sich gibt was er möchte, mit den GUK Gebärden nun noch viel mehr. Einige Leute fragen mich oft: „Das hast Du jetzt verstanden?“ Ja, das habe ich!

Ich habe während Evans und meiner gemeinsamen Reise, etwas sehr wichtiges gelernt: Liebe kennt keine Sprache. Auch wenn Evan nicht Mama oder ich hab Dich lieb sagen kann, weiß ich genau, dass er mich liebt.

Eine Mutter versteht auch, was ein Kind nicht ausspricht. Jüdisches Sprichwort

Kann er mich nicht hören oder will er mich nicht hören? Diese Frage habe ich mir ganz am Anfang unseres gemeinsamen Weges – ich könnte auch Martyrium schreiben – immer wieder gestellt. Irgendetwas stimmt doch nicht. So fing alles vor ungefähr 3 Jahren an. Evan hat sehr wenig auf Sprache reagiert und schien oft sehr abwesend zu sein. Zudem war Evan ein sehr unruhiges Kind und wollte immer beschäftigt werden. Dabei habe ich mir am Anfang nicht viel gedacht, da Evan durch seine schwere chronische Erkrankung (Herzfehler) sehr viel umsorgt wurde. Hat er in seiner „Intensivkrankenhauszeit“ nur einmal geschrien, wurde er sofort von mehreren Krankenschwestern umsorgt und liebevoll zur Ruhe gebracht. Das hat sich Evan sehr früh gemerkt und sich zu Nutzen gemacht.

Aber es ließ mir trotzdem keine Ruhe. Umso älter er wurde umso mehr Sorgen habe ich mir gemacht. Nach einiger Zeit habe ich mir einen Termin bei einem Pädaudiologen geholt. Er sollte abklären, ob Evan im Stande ist richtig und deutlich zu hören. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch sehr naiv und optimistisch was Evans Zusammenarbeit betraf. Dieser Optimismus verflog allerdings sehr schnell – eigentlich schon mit Eintritt in die Praxis. Die lieben Arzthelferinnen haben sich davon allerdings nicht entmutigen lassen. „Das bekommen wir schon hin, wir haben hier unsere Erfahrungen gemacht“. Okay, dachte ich. Lass die mal machen. Nach ein paar Minuten kamen sie schweißgebadet und nicht mehr ganz so optimistisch blickend aus dem „Hörraum.“ Das funktioniert so nicht. Mit dieser Aussage habe ich dann die Praxis verlassen und war genau so nicht wissend wie vorher.

Die Universitätsklinik in Kiel, in der Evan mit seinem Herzfehler in Behandlung ist, hat dann die Hörtests bei Evan durchführen können, allerdings im sedierten Zustand. Das Resultat war, dass Evan sehr gut hören kann. Aber trotzdem blieb die Ungewissheit und dieses seltsame Gefühl, dass etwas nicht stimmt.

Im Januar 2012 haben Evan und ich eine Mutter Kind Kur gemacht. Während dieser Kur haben mich die Erzieher angesprochen und mir gesagt, dass ihnen einige Auffälligkeiten aufgefallen sind und ich diese doch mal überprüfen lassen sollte. Als wir wieder zu Hause waren, habe ich daraufhin gleich einen Kinderarzt und einen Kinderpsychologen aufgesucht. Der Kinderarzt versuchte mich zu beruhigen und versicherte mir, dass alles okay wäre. Zu diesem Ergebnis kam er schon nach einigen Minuten. Der erste Kinderpsychologe, den wir aufgesucht haben,  hat Evan 2 Mal für gute 20 Minuten beobachtet und mir daraufhin zu verstehen gegeben, dass Evan normal entwickelt sei und ich doch meine Erziehungsmethoden überdenken sollte. In dieser Zeit habe ich wirklich angefangen an mir als Mutter zu zweifeln. Mache ich etwas falsch? Fördere ich Evan nicht genug? Muss ich einfach mehr Bücher mit ihm lesen, damit er das Sprechen erlernt? So abwegig mir diese Gedankengänge heute vorkommen, damals haben diese Schuldgefühle mich sehr beschäftigt und gequält.

Es waren viele Kleinigkeiten, die damals alleine betrachtet vielleicht nicht so ungewöhnlich erschienen aber mir  im Gesamten ein komisches Gefühl übermittelt haben. Evan wirkte sehr unruhig, war oft sehr abwesend, hat weder auf Sprache noch auf Gestiken reagiert. Sobald wir das Haus verlassen haben, wirkte er sehr verloren und überfordert und ist nur weggelaufen. Seine Art zu Spielen war schon immer sehr speziell aber im Vergleich mit anderen Kindern ist Evan einfach aufgefallen. Was also stimmt hier nicht?

Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, als ich die Nachricht erhalten habe, dass Evan Pflegestufe 2 bewilligt bekommt. Als ich den Brief geöffnet habe, musste ich weinen. Nicht weil ich traurig war sondern weil ich mich gefreut habe, dass die tägliche Belastung und der Aufwand mit Evan gesehen wird. Ich habe mir das doch nicht nur alles eingebildet!

Von da an hat sich bei mir etwas verändert und ich habe mir gedacht: Jetzt erst Recht! Ich habe bei sämtlichen Institutionen und Ärzte angerufen und mir Termine geholt, unter anderem habe ich mir an diesem Tag einen Termin im Sozial-pädiatrischen Institut in Bremen geben lassen und diesen wenige Wochen später wahrgenommen. Dort hatte ich das erste Mal das Gefühl, dass ich ernst genommen werde und das meine Beobachtungen, nichts mit einer „Helikopter Mutter“ (hysterisch) zu tun haben, sondern ernst genommen und sogar geteilt werden. Die Kinderpsychologen, sowie die Heilpädagogen und Kinderärztin haben Evan für gute 2 Stunden beobachtet und danach sofort „Verdacht auf frühkindlichen“ Autismus diagnostiziert. Evan war zu dem Zeitpunkt erst 2 Jahre und die endgültige Diagnose darf erst ab 3 Jahren erfolgen. Nach diesem Gespräch war ich einerseits sehr traurig aber andererseits auch sehr erleichtert. Es war ein Wechselbad der Gefühle. Aber das schönste Gefühl war, dass ich gesehen und sehr ernst genommen wurde. Ich habe mich nicht geirrt. Es ist nicht meine Schuld und ich könnte noch 100 Bücher kaufen, Evan würde nicht einfach anfangen zu sprechen.

Im  Alter von 3 Jahren und vielen weiteren Untersuchungen sowie Beobachtungen wurde mit 3 Jahren dann die endgültige Diagnose gestellt: Frühkindlicher Autismus.

Wenn es um Evan geht, verstehe ich keinen Spaß und werde zu einer richtigen Löwenmutter. Ich glaube ich bin der Schrecken einiger Ärzte, unserer Krankenkasse und Institutionen geworden. Viele von ihnen würden am liebsten gleich wieder auflegen, wenn sie meinen Namen hören. Aber das macht mir nichts mehr. Wenn ich nicht so penetrant und fordernd gewesen wäre, wären Evan und ich heute nicht so weit gekommen. Evan hat mit 2 Jahren schon mit der Autismustherapie begonnen und ist nicht wie einige Ärzte mir empfohlen haben in einen Regelkindergarten gegangen sondern in eine heilpädagogischen Kindergarten mit einer Gruppe von nur 5 weiteren Kindern und 3 Erziehern. Und das war genau richtig so!

Ich habe mittlerweile einige tolle Hilfsmittel wie unser Bett (mit einer speziellen Schlummerstern Matratze), was ich abends während des „Einschlafensprozesses“ einfach abschließen kann (hört sich schlimmer an als es ist – Evan liebt sein Bett). Ich musste mir vieles selber anlesen und mich informieren und oftmals etliche Telefonate und Papierkrieg hinter mich bringen aber es hat sich gelohnt. Ich bin eine richtige Expertin auf diesem Gebiet geworden, Es ist nicht immer leicht und manchmal hat man einfach keine Lust und auch keine Kraft mehr,  nur noch ein Telefonat zu führen. Viele Mitarbeiter von einigen Einrichtungen oder Krankenkassen können das gar nicht nachvollziehen. „Sie müssen doch nur noch 3 Arztbriefe, 2 Rezepte und 3 weitere Anträge ausfüllen bzw. einreichen und dann bekommen sie schon eine Antwort – noch keine Zusage. „Nur noch„… Diese 2 Wörter konnte ich irgendwann nicht mehr hören. Neben der Ernährung, Pflege, Betreuung, Telefonaten,  Arztbesuche, Therapien und Behördengänge hört sich „nur noch“ relativ verloren an.

Liebe Mütter, liebe Väter, lasst Euch nicht unterkriegen und vertraut Eurem Gefühl. Lasst Euch nicht abwimmeln oder abspeisen sondern habt Vertrauen in Euer Empfinden. Bitte vertraut Euren eigenen Fähigkeiten, Stärken und Kompetenzen. Sie, als Mutter oder Vater, sind Fachfrau und Fachmann für Ihr Kind, denn niemand kennt Ihr Kind so gut wie Sie.

Ich kämpfe für Evan und setzte mich für seine Rechte und sein Wohlbefinden ein. Wenn nicht ich, wer dann?