Mama und Evan haben sich entschlossen unter die Piraten zu gehen. Das bürgerliche Leben hinter uns zu lassen und einfach mal raus in die Welt Abenteuer zu erleben! Wir sind dann mal weg… zumindest bis Montag!
Piratengrüße Mama & Evan
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Eine niedliche Behinderung, bitte.
Man lernt immer dazu. Gerade an Orten, an denen man am wenigsten damit rechnet. So erging es mir zumindest letzte Woche. Im Supermarkt. Beim Einkaufen. Oh, das ist aber eine niedliche Behinderung. Wie bitte? Was? Eine niedliche Behinderung? Niedliche Behinderung. Diese Äußerung habe ich während einer Unterhaltung zweier Damen im Supermarkt aufgeschnappt. Nein, es ging nicht um Evan sondern um ein kleines Mädchen mit eben dieser niedlichen Behinderung.
Ein Phänomen. Ich beobachte es schon seit längerem. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu letzterer Untergruppe scheinen wir hinzugefügt wurden zu sein. Leider wurden wir – wie so oft- vorher nicht gefragt, ob wir dazugehören wollen. Einfach abgestempelt. Zumindest gehören wir endlich mal dazu. Sind einer Gruppe angehörig. Vielleicht sollte ich mich, anstatt zu beklagen, eigentlich riesig darüber freuen. Cool, endlich keine Außenseiter mehr!
Da ich ein sehr offener – weltoffener – Mensch bin und gerne neue Denkanstöße an mich heran lasse, habe ich es mir nicht nehmen lassen, mir nach meinem Supermarktbesuch vorzustellen, dass Evan eine solche niedliche Behinderung hätte. Nicht so eine negative laute und unbeherrschte Behinderung. Nein, eine schöne, sanfte und leise Behinderung. Eine niedliche eben. Eine Behinderung bei der alle sagen: Ach Mensch, der ist aber niedlich oder Oh, wie süß ist er denn? Darf ich ihm mal streicheln oder sogar füttern? Der beißt doch nicht, oder? Der sieht so zahm und niedlich aus. Was für eine Vorstellung! Nie wieder komisch angeschaut zu werden sondern von netten – niedlichen – Aussagen überhäuft zu werden. Sie laufen nicht weg? Sie wollen ihn sogar streicheln? Zurück in der Realität: Ich stelle mir bildlich vor wie diese Damen versuchen Evan zu füttern und zu streicheln. Die Finger wären ab und die Damen hätte bevor sie sich versehen eine kleine Faust im Gesicht. Oh, der gehört wohl doch nicht zu der Gruppe niedliche Behinderung. Sorry! Wir sind dann mal weg. Und schon sind Evan und ich hinter der Kühltheke verschwunden.
Behinderung. Ein schwieriges Thema in Deutschland. Finde ich zumindest. Mein Kind ist behindert. Darf man das so sagen? Behindert? Wenn ich Außenstehenden erzähle, dass mein Sohn behindert ist, zucken sie zusammen. Sollte ich lieber besonders sagen? Es einfach nett umschreiben? Mein Sohn ist krank. Oh, was hat er denn? Die Grippe? Ähm, nicht ganz. Also sage ich behindert. Für mich ist behindert kein Wort, bei dem man zusammen zucken muss. Evan ist verhindert/behindert etwas zu tun. Ganz einfach. Aber ist es wirklich so einfach? Ich benutze das Wort behindert wie andere Leute sich ganz selbstverständlich die Hand bei der Begrüßung geben. Wenn Kinder sich fragen warum der große Junge noch nicht spricht oder Evan nicht reagiert, versuche ich es ihnen ganz klar und kindgerecht zu erklären. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Wenn uns Menschen an der Kasse komisch anstarren – länger als 60 Sekunden penetrant starren-, drehe ich mich um und sage freundlich: Mein Sohn ist behindert. Beim Bäcker, im Kaffee (sofern ich mit Evan mal eins besuche), bei der Post oder beim Arzt. Das mag befremdlich wirken aber es ist mein/unser Weg damit umzugehen. Evan kann es nicht sagen. Dafür zeigt er es deutlich. Für mich ist Evans Behinderung nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Für einige Leute in meinem Bekanntenkreis ist diese offene Art schwierig. Das merke ich an den Reaktionen. Irgendwas macht das Wort behindert mit ihnen. Aber warum? Evan ist behindert. Und noch so viel mehr.
Oh, das tut mir aber leid. Ach Mensch, toll wie sehr Du ihn trotzdem liebst. Ich könnte das nicht. Das sind Aussagen, die ich oft zu hören bekommen. Ich weiß, dass diese Äußerungen nicht böse gemeint sind, aber sie tun mir weh. Ich liebe Evan, natürlich. Es ist doch mein Kind. Ist es etwas Besonderes, wenn man sein Kind liebt? Ich finde nicht! Es ist etwas ganz natürliches – in den meisten Fällen. Ach so… Ihr könntet mein Kind also nicht lieben und seid froh, dass es nicht Euer Kind ist. Interessant… Danke!
Manchmal ist es schwierig die richtigen Worte zu finden. Das ist in Ordnung. Ich merke sofort, ob Leute es ehrlich mit uns meinen oder nicht. Behinderung ist immer noch ein Thema, bei dem viele Menschen zusammenzucken und nicht wissen was sie antworten sollen oder wie sie reagieren sollen. Menschen, die vielleicht noch nie näher mit einer Behinderung in Kontakt gekommen sind. Auch das finde ich okay. Was ist nicht in Ordnung finde, sind Menschen, die meine und Evans Grenzen wissentlich überschreiten und sich keine – überhaupt keine – Gedanken machen was ihre Aussagen in mir und Evan auslösen. Es gibt Menschen, die meinen es gut und finden nicht die richtigen Worte und es gibt Menschen, die meinen es nicht gut und finden genau dafür die passenden Wörter. Ich bin Meisterin geworden im selektieren letzterer Spezies. Gerne dürfen diese dann auch versuchen Evan zu füttern oder zu streicheln. Sorry! Wir sind dann mal weg.
Egal ob mit Behinderung oder ohne. Evan ist ein kleiner wundervoller Junge mit einem sehr starken und äußerst liebevollen Charakter. Manchmal laut, manchmal leise – sehr selten- manchmal wild und selten ruhig, manchmal frech und ganz oft niedlich. Auf seine ganz eigene Weise. Mein ganz persönlicher kleiner Michel aus Lönneberga. Der nicht – bis jetzt – auf einem Dach sitzt aber dafür auf seinem Bett .
Auf ein Leben ohne Schubladen. (Wenn das zu viel verlangt ist auf eine Welt mit mini Schubladen).
Evan ist wieder eingezogen…
…. und Mama ist überglücklich. Meistens zumindest. Seine Villa Kunterbunt hat er eigenhändig abgerissen. Sie war ihm auf Dauer doch zu klein. Evan ist jetzt wieder kunterfrei. Mal sehen welches Haus er als nächstes sein Eigenheim nennt… Ich sehe ihn schon in einer überdimensionalen Gitarre oder Bratpfanne sitzen.
Grenzen.
Mutterliebe ist eine Leidenschaft, die ihre eigene Gewalt und Größe hat (Carmen Sylva).
Seitdem Evan auf der Welt ist, weiß ich was Mutterliebe bedeutet. Wie stark, rein und ehrlich diese Liebe ist. Ich liebe Evan. Sehr. Aber. Aber? Aber es gibt auch diese anderen Tage. Stunden. Minuten. Sekunden. An/in denen macht Evan es mir schwer. Kratzen, beißen, hauen, treten. Evan ist ein sehr impulsives kleines Kerlchen. Ihm fehlen die Worte und stattdessen benutzt er seine Hände, seinen Mund oder manchmal auch seine Beine. An manchen Tagen, Stunden, Minuten oder Sekunden ist es sehr schwer zu ertragen. Ich habe das Gefühl ich zähme ein wildes Tier. Versuche es zu beschwichtigen. Möchte es nicht dressieren oder konditionieren. Aber manchmal soll/muss er auf mich hören. Ich bin ein sehr geduldiger Mensch und habe mir immer vorgestellt meinem Kind auf Augenhöhe zu begegnen, um zu erklären. Liebevoll zu erziehen. Stattdessen muss ich an diesen anderen Tagen versuchen mich zu schützen. Uns zu schützen. Kurz den Raum verlassen. Einmal tief durchatmen. Evan ist krank und kann sein Verhalten nicht steuern, dieser Tatsache bin ich mir bewusst. Er ist weder hochaggressiv noch gemeingefährlich oder bösartig. Aber trotzdem möchte man nicht gehauen, gebissen oder getreten werden. Das macht etwas mit einem. Auch mit einer Mutter. Evan sieht nur seine eigenen Bedürfnisse. Versteht nicht, dass ich auch welche habe. Ich stelle mir ein Fass vor. Aus diesem Fass wird dauernd – ständig – getrunken. Leider wird dieses Fass nur sehr – äußerst selten – wieder aufgefüllt. So ergeht es mir an diesen bestimmten anderen Tagen. An denen bin ich leer. An diesen bestimmten anderen Tagen mutiere ich zum Monster. Schreie lauter als Evan und muss fürchterlich dabei aussehen. Selfie? Nein, danke! Versuche ruhig zu bleiben. Es nicht persönlich zu nehmen. Anstatt liebevoll bestimmt zu erklären, muss ich mit Kraft dagegen lenken. Was ich dann brauche? Eine Pause.
Schatz, ich brauche eine Pause. Kannst Du Dich bitte kurz kümmern? Und schon steht ein äußerst attraktiver Mann mit einer Engelsgeduld und einem liebevollen Wesen in meiner Küchentür. In einem Supermankostüm. Mein Superman. Er kümmert sich rührend um Evan und ich kann meinen langersehnten Latte Macciato trinken und mich ein wenig meinem Blog widmen. Leider sind diese Gedanken geringfügig – sehr geringfügig – utopisch, wenn man sich überlegt, dass ich alleinerziehend bin und Evan der einzig männliche Vertreter in unserem Haushalt ist. Zudem würden meine Single und alleinerziehenden Freundinnen jetzt vehement protestieren und argumentieren, dass in der Realität – in der wahren Welt – dann eher ein etwas dicklicher Mann mit Maurerdekolletee in der Küchentür steht oder auf dem Sofa sitzt und seine tägliche Bierration verlangt. Aber man wird doch nochmal träumen dürfen?
Die anderen Tage. Ich finde dieses Thema sehr schwierig. In Deutschland. Generell schwierig. Viele denken darüber nach aber nur wenige sprechen darüber. Über eben genau diese anderen Tage. Letztes Wochenende, während eines schlechten Tages, in einer schlechter Stunde, wollte ich mir ein wenig Mut anlesen. Ich habe mich mit einem leckeren Latte Macciato auf mein Sofa gesetzt und meine vorher errungenen – sorgfältig ausgesuchten und teuer bezahlten – Eltern Zeitschriften dazu geholt. Da saßen wir nun, mein Latte Macciato, die Eltern Zeitschriften und ich (Evan war im Badezimmer unter der Dusche – jedes Mal, wenn ich eine kleine Pause brauche, drehe ich die Dusche auf und siehe da: Evan steht schon bereit. Wie David Hasselhoff am Strand von Venice Beach, nur etwas niedlicher. Evan natürlich. Unser Wasserverbrauch ist enorm). Gleicht geht es mir etwas besser. So wie mir, geht es bestimmt einigen Eltern – waren meine Gedanken. Nach der ersten Eltern Zeitschrift war ich ein wenig deprimiert. Nach der zweiten war ich frustriert und nach der dritten habe ich geheult. Wie ein Schlosshund. Artikel wie „Wir ernähren uns nur noch mit Bio Produkten und kochen jeden Tag ultrafrisch bis hin zu „die Wohnung neu sortiert in nur 100 Schritten“ haben meine Launen oder meine vorübergehende Depression nicht verbessert. Was, die haben noch Zeit jeden Tag 2x biofrisch zu kochen und ihren Kleiderschrank nach farblichen Mustern sowie den Rest der Wohnung zu ordnen und sortieren?!!! Jetzt war ich wirklich am Ende. Oh, ein Interview habe ich übersehen. Von Eltern mit einem behinderten Kind. Jetzt wird gleich alles besser. Leider nicht. Das Interview war ein Zusammenwurf von positiven Wörtern. Alles gut. War nie besser. Überfordert oder erschöpft habe ich leider nicht gefunden. Auch nach intensivster Suche. Das nächste Mal werde ich lieber ein paar ehrliche Mami Blogs durchlesen oder mit einigen meiner Freundinnen telefonieren, die auch ein behindertes Kind haben. Danach geht es mir meistens besser.
Es macht etwas mit einem an seine Belastungsgrenze zu kommen. Auch mit einer Mutter. Gerade mit einer Mutter. Ich bin eine tolle, liebevolle und geduldige Mutter. An vielen Tagen. Aber es gibt auch diese anderen Tage. Da bin ich am Limit. Balanciere auf einen Seil und bin oft davor abzustürzen. Manchmal tue ich das sogar. Irgendwie schaffe ich es immer wieder aufs Seil und balanciere mich aus. Falle wieder runter und stehe wieder auf und klettere mit letzter Kraft und meinen letzten Reserven erneut aufs Seil. Für Außenstehende muss es lächerlich aussehen. Die gibt einfach nicht auf! Warum lässt sie es nicht einfach?! Die fällt doch sowieso immer wieder runter. Stimmt. Aber jedes Mal komme ich etwas weiter. Nur ein Stückchen. Aber ich komme weiter und gebe nicht auf. Irgendwie schaffe ich es immer und immer wieder auf das Seil.
Warum ist das Muttersein immer eng mit Schuldgefühlen verknüpft? Darf man als Mutter keine Grenzen haben? Muss man immer alles geben müssen? Jeden Tag bis an Limit gehen und dabei noch ultrabiofrisch kochen und den Kleiderschrank sowie die Wohnung nach Mustern sortieren? Früher war der Gedanke, dass es diese anderen Tage gibt, fürchterlich für mich. Tage, Stunden oder Minuten, an denen mir alles nicht so leicht fällt. Ich habe mich für meine Gefühle und Emotionen geschämt. Ich bin eine schlechte Mutter. Ich habe ein behindertes Kind. So etwas darf ich doch nicht denken. Ich muss Evan jeden Tag aufs Neue äußerst liebenswert und zuckersüß finden. Mittlerweile weiß ich, dass ich auch mal sauer sein darf. Ihn vielleicht auch mal doof finden darf. Sowie er mich hin und wieder auch mal doof findet (er sagt es zwar nicht, aber ich merke es deutlich. Sehr deutlich).
Es tut mir gut, zu explodieren und meine Wut herauszuschreien. Jeder Mensch hat seine Grenzen. Auch eine Mutter. Die Grenzen eines Menschen sind sein persönliches Hoheitsgebiet. Innerhalb dieses Gebietes muss jeder Mensch für sich selber bestimmen was in Ordnung ist und was nicht. Ich habe meine Grenzen. Evan hat und braucht seine Grenzen. Jeden Tag fordert er 101% meiner Aufmerksamkeit. Leider verfüge ich nach meiner Arbeit, dem Haushalt, dem Organisieren meistens noch über 60%. Mal sind es etwas mehr, mal etwas weniger. Wir werden 60% zu 101%? Gar nicht. So einfach ist das. Früher habe ich über meine Kapazitäten gelebt. Körperlich und emotional. War bereit auf dem Schwarzmarkt die restlichen 41% zu kaufen. Heute? Würde ich dafür kein Geld mehr ausgeben. Mittlerweile nehme ich diese anderen Tagen samt Gefühlen und Emotionen dankend an. Dankend? Ja, dankend. Nach der Nacht kommt der Tag. Nach dem Regen kommt die Sonne. Ohne Regen würde es keine wundervollen Blumen geben. Manchmal muss man sich kurz doof finden, damit man sich im nächsten Moment wieder sagen/zeigen kann, dass man sich toll findet. Ich bin eine tolle Mutter. An den guten und ganz besonders an den schlechten Tagen. Und spätestens wenn sich Evan mal wieder heimlich in sein viel zu kleines Supermankostüm gezwängt hat und mit seiner Flasche – gefüllt mit Tee versteht sich – in unserer Küchentür steht, muss ich doch ein wenig schmunzeln und erfreue mich daran, dass ER in diesem Kostüm steckt. Mit seiner Flasche Tee in der Hand. Evan. Mein ganz persönlicher kleiner Superman.
Eine Mutter sollte sehr viel Wert darauf legen, ‘was aus ihr selbst wird’. Wenn ihr Wachsen gehemmt wird, wird auch das ihrer Kinder gehemmt sein. (Prentice Mulford )
In diesem Sinne, liebe Mütter, achtet auf Euch! Ihr seid wunderbar.
5% reines Glück.
Abtreibung. Mit diesem Rat habe ich vor fast 6 Jahren die Arztpraxis und das Krankenhaus in Brüssel verlassen. Evan hatte aufgrund seiner Herzdiagnose keine große Überlebenschance. Genau gesagt hatte er gerade einmal 5%. Das war die Zahl, die der Arzt mir genannt hat. 5%. Das ist nicht viel. Da fehlen 95 zu 100% und sogar 45 zu 50%. Hätte mir früher jemand gesagt, sie haben eine 5 prozentige Chance, um das Ziel zu erreichen, hätte ich ihm/ihr direkt ins Gesicht gelacht – vielleicht sogar noch den Mittelfinger gezeigt- und wäre gegangen. Für 5% mache ich mich doch erst gar nicht auf dem Weg. Damals zumindest. An diesem besagten Tag habe ich mich an die 5% geklammert. Bildlich muss es so ausgesehen haben, als wenn ein Erwachsener sich an eine Babyluftmatratze klammert und dabei versucht nicht unterzugehen. Ziemlich lächerlich also. Ich habe sie festgehalten und nicht mehr losgelassen. Ja, fast erdrückt habe ich sie. Die 5% und die Luftmatratze.
Abtreibung. Als ich diesen Rat im Krankenhaus erhalten habe, wurde mir geraten weitere Tests durchzuführen, um herauszufinden, ob noch andere Fehlbildungen vorhanden sind. Da stand ich nun neben den Schwestern und Ärzten und diesen überdimensionalen Riesenspritzen und Hightech-Geräten. Inmitten dieser Schwestern und Ärzte habe ich mir auf einmal überlegt was ich hier eigentlich mache. Egal, ob noch weitere Fehlbildungen vorhanden sind, ich habe mich doch schon entschieden. Oder? Ich kann diesen Moment gar nicht richtig in Worte fassen aber ich habe gespürt, dass alles okay ist genauso wie es ist. Ich brauche diese zusätzlichen Untersuchungen nicht. Ich habe mich schon entschieden. Für die 5%. Das soll weder mutig noch ehrwürdig klingen. Es waren nur meine Gedanken. Nicht mehr und nicht weniger. Bildlich gesehen, habe ich es irgendwie auf diese Babyluftmatratze geschafft – im 6. Monat versteht sich – und war damit beschäftigt nicht unterzugehen.
Es wäre gelogen, wenn ich schreiben würde, dass es von diesem besagten Zeitpunkt (verlassen des Krankenhauses mit Rat zur Abtreibung) bis hin zu den wundervollen Fotos von Evan in diesem Beitrag, ein Kinderspiel gewesen ist. Und sie waren glücklich bis an ihr Lebensende. Nein. So einfach war es nicht. War es nie. Es war eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Die 5% wurden nicht mehr und die Babyluftmatratze wurde nicht größer. Sich vorzustellen sein Kind nie in den Armen zu haben, ist einfach nicht vorstellbar. Gab es Momente an denen ich gezweifelt habe? Ja. Es gab genau einen Moment. Als ich Evan nach 2 Tagen das erste Mal auf der Intensivstation gesehen habe, gab es diesen Moment. Ich habe mich so egoistisch gefühlt. Was muss der arme Junge ertragen? Nur weil Du nicht untergehen wolltest. Das waren meine Gedanken. Wird er ein lebenswertes Leben haben?
Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Diese Diagnose verändert alles. Von heute auf morgen. Aussagen wie “Das wird schon” oder “Jetzt ist er aber doch wieder gesund” machen mich wütend, auch wenn sie gut gemeint sind. Nein, Evan ist nicht gesund. Er lebt mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. HLHS ist der schwerste angeborene Herzfehler. Für diese Diagnose gibt es in Deutschland keine Behandlungspflicht, sie erlaubt immer noch eine legale Abtreibung.
Als ich heute mit Evan im Auto unterwegs war und ihn kurz im Rückspiegel beobachtet habe, kamen mir die Gedanken zu diesem Blogartikel. Er sah einfach so unendlich glücklich aus. Unbeschwert glücklich. Genau in diesem Moment musste ich an den Moment damals auf der Intensivstation zurückdenken. Wird er ein lebenswertes Leben haben? Ja, das wird er. Ja, das hat er – insofern ich überhaupt das Wort lebenswert benutzen darf.
Sich für oder gegen eine Abtreibung zu entscheiden liegt bei den Eltern und ich würde mir nie anmaßen darüber zu urteilen. Aber ich möchte Mut machen. Mut für das Leben. Mittlerweile gibt es ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer und Evan zeigt mir jeden Tag aufs Neue was für ein tolles und lebenswertes Leben das ist.
Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort JA rufen! Jeden Tag, wenn ich Evan anschaue und die Freude und seinen Lebensmut in seinen Augen sehe weiß ich, dass es sich gelohnt hat zu kämpfen.
Manchmal scheint das Unmögliche möglich zu werden. Als Erwachsener auf einer Babyluftmatratze zu schwimmen. Von 5% Überlebenschance zu 100% reinem Glück & 100% purer Lebensfreude. Auf das Leben!
Man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen. Herman Hesse.
Evan ist ausgezogen…
… und Mama ist traurig. Nein, halb so schlimm! Evan ist zum Glück nicht weit weggezogen. Eigentlich wohnt er immer noch mit seiner Mama zusammen. Er ist nur in seine eigene kleine Villa Kunterbunt innerhalb seines Zimmers gezogen. Wer hätte das gedacht, dass ein kleines Kartonhaus Evan so begeistern würde. Er „lebt“ – samt grünen Gummibärchen und blauen Kikaninchens – seit Tagen in seiner kleinen Villa Kunterbunt und möchte dort am liebsten gar nicht mehr heraus. Wenn ich etwas von ihm möchte, muss ich schon hinein. Ohne klingeln oder anklopfen bleibt die Tür allerdings vehement verschlossen.
Was mich wirklich sehr wundert ist die Tatsache, dass dieses leichte Haus immer noch funktionstüchtig ist und fest steht. Bis jetzt hat Evan es noch nicht zerstört. Er geht sogar sehr liebevoll mit seiner kleinen Villa Kunterbunt um.
Ich mach mir die Welt widdewidde wie sie mir gefällt (Pippi Langstrumpf) – Diese Spruch ist wirklich sehr passend, wenn man sich einmal den Schornstein von Evans Villa Kunterbunt betrachtet: Aus dem wachsen nämlich schon Gitarren…
Herzlichst, Marcella & Evan
Mein etwas anderes Leben.
Hallo Ihr Lieben! Ich habe bei der wundervollen Beitragsreihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ von Sonea Sonnenschein mitgemacht. Schaut doch mal rein!
Herzlichst, Marcella
Wo ist Evan?
Evan ist verschwunden?!
Höchst motiviert und gut gelaunt öffne ich heute Morgen Evans Kinderzimmertür, um ihn liebevoll zu wecken. Aber Evan liegt nicht in seinem Bett und im Zimmer kann ich ihn nicht finden. Weder in der Abstellkammer noch im Badezimmer vor seiner Waschmaschine ist er anzutreffen. Nach einer gefühlten Ewigkeit und eines leichten Panikanfalles, höre ich ein leises Lautieren aus unserem Kleiderschrank. Schnell die Kleiderschranktür geöffnet und wer kommt mir in einer Schublade entgegengefahren: Evan und sein neuer kleiner Kumpel Bert ;o) Evan ist wieder da. Mama ist glücklich. Überglücklich.
Herzlichst, Evan & Marcella
Eine Gartenparty – Im Januar.
Bei Evan und mir ist vieles anderes als woanders. Warum also keine Gartenparty im Januar?! Genau! Es gibt eigentlich keinen Grund, der dagegen spricht. Okay, vielleicht das Wetter und die Temperaturen aber darauf kann man sich vorbereiten. Mit der entsprechenden Kleidung und heißem Glühwein. Gesagt getan. Dank meiner lieben Freundin Nicole, dem organisierten Marcel, meinem fleißigen Vater und dem Tanzbär Carsten wurde in 1.5 Tagen aus unserem Garten ein kleines Winterwonderland – inklusive Feuerkörben, etlichen Lichterketten sowie Lasershow, Strohballen, Fellen und – dank des Wetters – sogar Echtschnee.
Es war ein wunderbar wundervolles Glühweinfest. Wir haben nachträglich das Jahr 2016 mit einem Feuerwerk begrüßt oder vorab das Jahr 2017 willkommen geheißen- je nachdem wie man es sieht. Wir sind wild tanzend um die Strohballen gelaufen und haben eine Polonaise um die Feuerkörbe gemacht.
Vielen Dank an alle Gäste und dem wundervollen Orga-Team für die etwas andere Gartenparty. Im Januar.
Evan & Marcella
Glücklich trotz Behinderung?
Vorweg: Darf man diese Frage überhaupt stellen? Ich finde ja!
Glücklich trotz Behinderung? Diese Frage läuft mir in vielerlei Hinsicht in letzter Zeit über den Weg und beschäftigt mich sehr. Ich habe den Eindruck, dass viele Menschen der Ansicht sind, dass ich sehr unglücklich sein muss, da ich ein behindertes Kind habe. Du wirkst so glücklich. Bist Du wirklich glücklich? Du musst doch ziemlich unglücklich sein, oder? Diese Aussagen und Fragen bekomme ich häufig gestellt. Darüber hinaus wird Evan oft mit einem sehr mitleidigen Blick betrachtet, da dieses arme Kind eine so schlimmer Behinderung hat. Er kann doch gar nicht glücklich sein, der Kleine. Mich haben diese Fragen nicht mehr losgelassen. Stimmt es etwa was die anderen Leute sagen? Sind Evan und ich nicht glücklich? Können wir gar nicht wirklich glücklich sein? Aus diesen Gründen habe ich mich in den letzten Tagen sehr intensiv, ehrlich und offen mit diesen Fragen auseinander gesetzt. Ich habe versucht sie bis zum Grund, bis in die Tiefe, zu erörtern. Mit all ihren schönen und schrecklichen Seiten. Bei der Beantwortung kann ich ausschließlich von mir sprechen und weitestgehend von meinem Sohn.
Glücklich trotz Behinderung? Was bedeutet diese Frage eigentlich? Kann ich trotz einer Behinderung glücklich sein? Hängt das Glück von einer Behinderung/Nicht Behinderung ab? Können nur gesunde Menschen glücklich sein? Behinderung=Unglücklich / Gesund=Glücklich? Ist es wirklich so einfach? Kann man das Glück einfach in eine Formel packen? Heutzutage ist das Streben nach dem Glück und nach perfekten Momenten allgegenwärtig. Jeder kennt diese perfekten Momente, in denen einfach alles passt und sich gut anfühlt. Ein Augenblick, den man am liebsten gar nicht mehr loslassen möchte. Einmal keine Krisen oder Tiefpunkte zu erleben. Heutzutage ist es fast wie ein Trend. Bist Du glücklich? Ja, ich bin sehr glücklich. Oh, wie schön! Willkommen im Club. Im Club der Glücklichen! Es gibt Anleitungen zum Glücklichsein. Ratgeber für ein glückliches und unbeschwertes Leben finden sich in den regelmäßig in den Bestsellerlisten. Aber kann man wirklich nur in den perfekten Momenten glücklich sein? Ich habe sehr ausgiebig im Internet recherchiert und nach einer Definition des Wortes Glückes gesucht. Zufriedenheit, innere Ausgeglichenheit und Wohlbefinden waren die Wörter, die mir am häufigsten über den Weg gelaufen sind. Aber das wichtigste Fazit, welches ich aus meiner Glücksrecherche gezogen habe, ist, dass das Glück ein rein subjektives wahrgenommenes Gefühl ist und es schier unmöglich ist, es als eine objektive Sache zu beschreiben. Was mich glücklich macht, kann für jemand anderen alles andere als Glück bedeuten. Wenn Glück also ein rein individuelles Empfinden ist, ist es dann nicht anmaßend anzunehmen, dass Evan und ich nicht glücklich sind?
Leider kann ich Evan nicht direkt fragen: Sag mal, bist Du eigentlich glücklich? (ich stelle mir gerade bildlich vor wie ich Evan diese Frage stelle und er mich ganz verwirrt anschaut, um mir danach direkt den Vogel zu zeigen). Aber ich glaube ich brauche ihn auch gar nicht zu fragen, um die Antwort zu wissen. Evan ist ein sehr glückliches Kind. Es gibt fast kein Bild, wenn er denn mal still sitzt, auf dem er nicht lacht. Manchmal sitzen wir im Auto und er fängt, ohne erdenklichen Grund, an zu lachen.
Das Glück kommt zu denen, die lachen. (Sprichwort aus Japan)
Auf Klobürsten und Bratpfannen seine Lieblingslieder zu spielen oder stundenlang vor der Waschmaschine zu sitzen – im Wechsel zu saugen – macht ihn sehr glücklich (demzufolge läuft bei uns den ganzen Tag entweder der Staubsauger oder die Waschmaschine, manchmal auch beides zusammen). Für mein Umfeld – manchmal sogar auch für mich – ist diese Vorstellung oft schwierig nachzuempfinden. Ich gehe sehr offen mit Evans Behinderung um und erzähle dementsprechend auch ehrlich was er den Tag über gemacht hat. Der arme Junge oder Mensch, das macht ihn doch nicht glücklich, sind häufige Antworten. Ich selber finde die Vorstellung, länger als 2 Minuten, vor meiner Waschmaschine zu sitzen oder Lieder auf der Klobürste zu spielen auch merkwürdig und mich macht es keinesfalls glücklich. Ich bin eher glücklich, wenn ich einen großen Bogen, um unsere Waschmaschine machen kann. Evan aber macht es glücklich. Evan weißt nicht um seine Behinderung – das ist zumindest mein Gefühl. Für ihn ist alles gut so wie es ist. Da bin ich mir sehr sicher. Natürlich gibt es Tage, an denen ist er mal etwas schlechter gelaunt und unglücklich aber das hat nichts mit seiner Behinderung zu tun. Ich glaube sogar, dass er eher die anderen Menschen und manchmal auch mich für behindert hält. So skurril und seltsam Evans Welt auch für Dritte erscheinen mag, es ist seine WELT und genau in dieser Welt ist er glücklich. Sehr sogar.
Aber auch eine andere Frage spuckte seitdem in meinem Kopf und ließ mich nicht mehr los: Wärst Du glücklicher, wenn Dein Sohn keine Behinderung hätte? Ich habe wirklich lange darüber nachgedacht und mir diese Frage immer und immer wieder gestellt. Aber eigentlich wusste ich die Antwort schon vorher: Nein, das wäre ich nicht. Es würde vielleicht einiges – sogar sehr vieles/fast alles – einfacher machen aber ich wäre nicht glücklicher. Vielleicht wäre ich nicht so oft erschöpft oder erschlagen aber ich wäre nicht glücklicher. In meinem Leben vor Evan war ich glücklich, wenn ich erfolgreich im meinem Beruf war oder wenn ich mir ein schönes neues Kleid gekauft habe. Heute bin ich glücklich, wenn ich meine das Wort Mama gehört zu haben oder Evan mir tief in die Augen schaut. Ich möchte keines der beiden Glücksgefühle einer Gewichtung unterziehen.
Das Vergleichen ist das Ende des Glücks und der Anfang der Unzufriedenheit.
Ich war damals auch nicht weniger glücklich, nur anders glücklich. Durch Evan habe ich gelernt was Demut vor dem Leben bedeutet und eine neue Sphäre des Glückes kennengelernt. Trotz aller Einschränkungen könnte ich mir mein Leben nicht mehr anders vorstellen. Nicht mehr ohne Evan. Nie wieder ohne Evan.
Wenn aber doch fast alles einfacher ohne diese Behinderung wäre, warum wäre ich dann nicht automatisch glücklicher? Ganz einfach: Ich habe in den letzten Jahren gelernt, dass der Kontrast den Wert des Lebens bestimmt und zwar in allem, was uns begegnet. Auch im Glück. Ganz besonders im Glück. Ich kann das Glücksgefühl mehr/anders schätzen, da ich im Gegenzug auch viele nicht so schöne und sehr unglückliche Momente erlebe. Mittlerweile bin ich glücklich, wenn ich die Möglichkeit habe, einmal in Ruhe einkaufen zu gehen. Lebensmittel versteht sich. Ich schlender durch den Supermarkt wie andere Frauen durch Shopping Malls. Ich vergleiche in aller Seelenruhe Produkte wie Zewa Tücher oder Bodenreiniger und freue mich des Lebens. Im wahrsten Sinne des Wortes. Ich stehe an einer langen Kassenschlange und erfreue mich an der bunten Vielfalt der Menschen. Die wiederum bestimmt denken müssen, dass ich auf Drogen bin, da ich nicht aufhören kann, zu grinsen. Ich habe durch Evans Behinderung gelernt viele Dinge neu schätzen zu lernen. Durch Evans Erkrankung habe ich wundervolle Begegnungen gemacht, einzigartige und ganz besondere Menschen kennengelernt, für die ich sehr dankbar bin. Ich hätte die Welt, auf der Musiklieder auf Klobürsten und Bratpfannen gespielt werden und es sogar noch gut klingt, nie kennengelernt.
Das Wichtigste was ich durch Evan gelernt habe ist, auch in den nicht perfekten Momenten glücklich zu sein. Und glauben Sie mir, davon gibt es reichlich viele in unserem Alltag. Ich laufe nicht nur grinsend durchs Leben. Ich bin oft, sehr oft sogar, verzweifelt und stoße an meine Belastungsgrenzen und bin psychisch und physisch erschöpft und warte sehnlichst auf mein Happy End des Tages. Aber es bleibt aus. Zumindest bis Evan schläft – an diesen bestimmten Tagen zumindest. Denn spätestens wenn ich abends in sein Zimmer gehe und sehe wie friedlich er schläft, erkenne ich mein ganz eigenes kleines Happy End. Wenn man ein schwer chronisch krankes Kind hat, gerät die Welt ins Wanken und man bekommt einen anderen Blickwinkel. So schwer und anstrengend der Tag auch gewesen sein mag, ich bin einfach dankbar, dass Evan noch am Leben ist und das es ihm gut geht. Ich habe im Laufe der Zeit schon einige liebe Eltern kennengelernt, die ihre Kinder verloren haben. Diese Bedrohung jeden Tag aufs Neue zu spüren ist einfach unbeschreiblich.
Ich habe mit der Zeit gelernt, Dinge und Gegebenheiten für den Moment so anzunehmen und dass Beste daraus zu machen – ich lerne übrigens immer noch. Wenn das Glück an manchen Tagen nicht zu mir kommt, komme ich halt zum Glück. Auf Umwegen. Aber ich komme und meistens komme ich auch an. Wenn ich mit Evan zu einem einsam gelegenen Spielplatz fahre – dafür nehme ich gerne 45 Minuten oder eine Stunde in ka
uf – und ich dort mein Sushi und einen alkoholfreien Sekt aus der Dose genießen kann, bin ich glücklich. Wenn ich nach der Arbeit noch kurz mit Evan in unseren Lieblingsvergnügungspark fahre, in dem wir mittlerweile schon mit Namen begrüßt werden, sind wir sehr glücklich. Auch wenn sich die lange Anfahrtsstrecke für die Dauer der Zeit, die wir dort verbringen können, nicht lohnt. Wir machen es trotzdem. Das lohnt sich doch gar nicht sind Wörter, die ich aus unserem Vokabular gestrichen habe. Es macht uns glücklich, also lohnt es sich!
Glücklich sein heißt nicht, das Beste von allem zu haben, sondern das Beste aus allem zu machen.
Ich wurde schon oft gefragt, ob ich mir nicht ein gesundes Kind wünschen würde. Ich kann diese Frage gar nicht beantworten. Natürlich würde ich mir wünschen, dass Evan gesund ist. Ganz besonders, vom ganzen Herzen, würde ich mir wünschen, dass sein halbes Herz zu einem Ganzen mutiert. Aber so ist es nun mal nicht und so wird es auch nie sein. Warum soll ich mir also darüber den Kopf zerbrechen. Und sich sein Kind anders vorzustellen? Das kann und will ich nicht! Evans Autismuserkrankung ist nicht nur eine Diagnose sondern es ist unser Leben und dafür bin ich unendlich dankbar. Evan. Mein kleines Happy End. Jeden Tag aufs Neue.
Wenn mich also jemand fragt: Glücklich trotz Behinderung? würde ich antworten: Ja, sehr sogar – meistens zumindest. Das eine schließt das andere nicht aus, denn Glück kennt keine Behinderung. Bei uns zu Hause zumindest!
Wir machen uns die Welt, widde widde wie sie uns gefällt! (Pippi Langstrumpf 1949),
Evan & Marcella.