Leben mit Autismus & einem halben Herzen

Meistens kennt man sie aus witzigen Szenen eines Videos oder liest über sie in einer Frauenzeitschrift: Die Begegnungen verschiedener Mütter auf dem Spielplatz. Die Sonne strahlt und die Müttergangs treffen ein. Sie kommen aus verschiedenen Richtungen und mit verschiedenen Ansichten. Verfolgen aber alle ein Ziel: Den Spielplatz, am Nachmittag. Die Mütter, die arbeiten, kommen dementsprechend später und outen sich damit sofort: die Working Mums. Die sind gleich unten durch. Falls sie doch länger arbeiten müssen, werden sie vortrefflich von ihren eigenen Müttern oder ihren Schwiegermüttern vertreten. Dadurch outen sie sich allerdings nicht weniger. Oder sie gehören zu der Mütterkategorie, die sich unverschämterweise Mal etwas Zeit für sich nehmen, die Ego Mums. Diese Mütter nehmen durch ihr egoistisches Verhalten in Kauf, die so wichtigen Augenblicke ihres Nachwuchses auf dem Spielplatz zu verpassen. Wie war das? Die ersten 3 Jahre des Kindes sind die Wichtigsten, da darf man keinen Augenblick verpassen! Keinen! Auch nicht das tausendste Schaukeln des Kindes oder die waghalsige Reise über das Klettergerüst bis zur Rutsche, die das Kind mittlerweile aus dem Effeff beherrscht und diesen Gang hin und wieder sogar mit geschlossenen Augen absolviert, als hätte es noch nie etwas anderes gemacht. Natürlich wird jeder Schritt mit der Kamera festgehalten (zu den Foto Mums gehöre ich übrigens auch – noch ein Foto, jetzt lacht er, jetzt ist ein Bein in der Luft, schnell knipsen). Diese Szenarien gibt es nur im Film? Nein. Nicht ganz. Es gibt sie auch in der realen Welt. Ich habe sie schon etliche Male erlebt. Mitten drin. Manchmal als Protagonistin, manchmal als Laiendarstellerin. Ich gehöre übrigens zu den Müttern, die auf Spielplätzen nicht ihre super Tupperdosen mit vielen verschiedenen Fächern, gefüllt mit Obst und Vollkornsnacks, dabei haben. Besitze ich Tupperdosen?  Wenn ich überhaupt mal Snacks dabei habe, muss ich diese stundenlang in meiner Tasche suchen. Manchmal ist es auch ein Stück Schokolade. Wenn ich diese dann auspacke, ernte ich schnurstracks böse Blicke. Erwischt! Das Kind ist nicht behindert sondern leidet unter einem permanenten Zuckerschock! Evan, wir fahren nach Hause! Sofort! Und schon sind wir weg.

Die bislang prägendste Mütterkategorie habe ich im Wartezimmer etlicher Therapeuten kennengelernt – aufgrund Evans Diagnose unser 2. Wohnzimmer. Warum die Mütter im Wartezimmer sitzen und nicht selber die Therapie ausführen ist mir wirklich schleierhaft. Dabei wissen sie alles besser und könnten ihr Kind ihrer Meinung nach viel besser therapieren. Dank dieser Mütter hätte ich mir den langen Weg der Diagnostik sparen können. Sie haben Evan innerhalb weniger Minuten im Wartezimmer diagnostiziert. Ja, Sie haben richtig gelesen. Wenige Minuten. Wofür unsere Therapeuten Monate brauchten, haben diese Mütter in nur wenigen Minuten geschafft. Vom Katzensyndrom bis hin zum Kabukisyndrom haben wir schon etliche Diagnosen gestellt bekommen. Den Herzfehler hat Evan übrigens aufgrund meiner schlechten Ernährung in der Schwangerschaft. Hätte ich das doch nur früher gewusst. Ich hätte mich nur noch von Sonnenlicht ernährt. Am Anfang unseres „Wartezimmerweges“ war ich wirklich beeindruckt. Wow, die wissen aber viel. Die eine Mutter mehr als die andere. Ich habe mich schnell hinter meiner Zeitschrift versteckt und so getan als ob ich ganz in meiner Lektüre versunken wäre. Natürlich nicht die Bunte sondern die Psychologie Heute. Mittlerweile sitze ich im Wartezimmer und amüsiere mich – hinter meiner Lektüre, entweder Gala oder Bunte – köstlich über das Umherschmeißen von Fachausdrücken. Mehr ist es – leider- nicht, meistens zumindest. Es gibt sogar die Mütter, die die Fähigkeit einer Ferndiagnose besitzen. Diese Mütter können aufgrund kurzer Beschreibungssätze meinerseits, meistens genügen schon ein oder zwei, eine komplette Diagnose erstellen. Ich bin jedes Mal aufs Neue überwältigt von so viel Verstand und Wissen.

Eine andere Mütterkategorie, bei der Evan und ich gleich unten durch sind, sind die Vergleich Mums. Mein Kind kann schon vollständige Sätze sprechen. Mein Kind kann schon sprechen und dabei auf einem Bein hüpfen. Mein Kind kann sprechen, auf einem Bein hüpfen und gleichzeitg noch einen Teller auf dem Kopf jonglieren. Mein Kind kann sprechen, auf einem Bein hüpfen, einen Teller auf dem Kopf jonglieren und dabei noch einen Eintopf kochen. Wow, mein Kind kann weder sprechen, noch auf einem Bein hüpfen, noch einen Teller auf dem Kopf jonglieren und auch keinen Eintopf kochen. Aber er kann auf einer Klobürste Old Mc Donald Had a Farm spielen! Schweigen. Totale Stille. Und schon sind wir ausgeschieden. Komm Evan wir fahren nach Hause. Der Club ist doof! 

Früher, als ich noch keine Mutter war, war ich der festen Überzeugung, dass alle Mütter zusammen halten. Bist Du erst einmal eine Mutter, gehörst Du automatisch dazu. Zum Mums Club und hast viele liebe und verständnisvolle Weggefährtinnen dazugewonnen, die es gut mit Dir meinen. So ählich wie der Gentelmen’s Club – nur für Mütter. Ein unsichtbares Solidaritätsband unter Müttern. Wir halten zusammen! Alle für einen und einer für Alle. Pustekuchen! Naiv. Völlig überzogen. Das wäre meine heutige Reaktion. Leider muss ich ehrlich gestehen, dass die Menschen, die am wenigsten Geduld mit mir und Evan haben, meistens Frauen mit Kindern sind, Mütter. Frauen, die mich in Kaffees ansprechen warum mein Sohn sich nicht benehmen kann. Frauen, die ihre Augen rollen, wenn wir an der Supermarktkasse, mal wieder etwas länger brauchen, da Evan meinen Einkauf liebevoll aus dem Wagen befördert. Meistens (nicht immer) sind es  Mütter – zumindest haben sie ein oder zwei Kinder dabei. Alles was das Kind als „Fehlentwicklung“ zeigt, wird sofort – unmittelbar- der Mutter angelastet. Fast schon wie ein Arbeitgeber, der einen Mitarbeiter maßregelt, da er seine Arbeit nicht ordentlich ausgeführt hat. Wie verhalten sich Kinder. Daran wird vermeintlich die Qualität einer Mutter gemessen und die Mutter scheint der härteste Arbeitgeber zu sein. Gnadenlos wenn es um ihre Mitarbeiter geht. Erbitterte Konkurrenten. Aber warum?

Müssen wir Müttern nicht umso mehr Verständnis für einander haben? Uns mit Rat und Tat zur Seite stehen? Uns gegenseitig unterstützen? Oh, eine Mutter wird mit bösen Blicken attackiert. Schnell die Mütterzentrale anpiepsen und einige Mütter in der Umgebung solidarisieren. Und schon stehen 10 starke Mütter neben einander. Bewaffnet mit Babyflaschen gefüllt mit abgelaufener Muttermilch, bis zum Anschlag gefüllten Windelbomben und ein wenig Babyerbrochenem. Mütter – vereinigt Euch. Wenn wir Mütter kein Verständnis für einander haben, wer hat es dann?

Ich bin ein sehr offener und reflektierter Mensch. Immer (meistens) offen für Anregungen oder für neue Ansätze. Ich mache gewiss – zu 100% – nicht alles richtig und bin dankbar für neue Denkanstöße oder Ideen. Ich freue mich über konstruktive Angebote und Möglichkeiten. Aber was ich definitiv nicht mag. Total unpassend finde –unverschämt- sind die Mütter, die glauben ohne uns und unsere Vorgeschichte zu kennen, zu urteilen. Weder konstruktiv noch in irgendeinem Sinne förderlich oder nützlich, sondern einfach nur urteilen. Urteilen nach nur kurzen Sequenzen ober Beobachtungen. Aufgrund von Evans schwerem Herzfehler musste ich ihn mit der Flasche füttern, alles andere wäre zu anstrengend für ihn gewesen. Nach unserem langen Krankenhausaufenthalt konnte ich in Freiheit unseren ersten Kaffee-Besuch zelebrieren. Unheimlich glücklich und zufrieden. Für mich gab es einen Latte Macciato und für Evan eine Flasche. Nach nur einem kurzen Augenblick vertrauter Zweisamkeit kam eine aufgebrachte Mutter zu uns an den Tisch und hat mich zur Rede gestellt, warum ich meinen Sohn nicht stillen sondern ihm die Flasche geben würde. Ich war so überrascht, dass ich gar nicht mehr reagieren konnte. Mich hat diese Bemerkung damals sehr verletzt und verunsichert. Meinen ersten Kaffee-Besuch habe ich in nach 15 Minuten abgebrochen. Ein anderes Thema, mit dem ich schon einige Male in Berührung gekommen bin, ist das Thema Therapie. Evan und ich haben schon viele verschiedene Therapieansätze ausprobiert, von der systematischen Hörtherapie bis hin zur Musik- und Reittherapie. Da ich ein sehr offener Mensch bin, erzähle ich dementsprechend offen von unseren Therapieerfahrungen. Oh, eine ganz klare Sache. Das Kind wird übertherapiert! Musiktherapie? Totaler Quatsch! Versuchen Sie es eher mit schwarzem Tee und tanzen sie nackt um den Tisch. Das sind nur ein paar harmlose Reaktionen. Okay, das mit dem nackt um den Tisch tanzen, wurde mir bis jetzt noch nicht geraten. Aber es trifft die Absurdität einiger Vorschläge. (Es gibt Therapieansätze, die lehne ich strikt ab. ABA gehört zu ihnen. Dabei steht nicht das Wohl des Kindes im Vordergrund sondern es geht lediglich darum bestimmte Verhaltensregeln beizubringen bzw. einzuflößen. Es ist eine klassische Form der Konditionierung von Verhalten. Für mich ist ABA das Lernen vom absoluten Gehorsam ohne hinterfragen zu dürfen).

Warum ist die schärfste Kritikerin einer Mutter die Mutter? Haben wir Mütter, so verschieden unsere Ansätze und Werte auch sein mögen, nicht die entscheidendste Sache überein? Die absolut ehrliche und reine Liebe zu unseren Kindern. Zu welcher Mütterkategorie wir auch gehören mögen, wir lieben unsere Kinder und würden alles für sie machen. Ich bin mir sicher, dass jede Mutter nach ihrem besten Wissen und Gewissen handelt. Wenn wir es besser machen könnten, dann würden wir es machen. Jede Frau und jede Mutter hat ihr ganz eigene, persönliche und einmalige Geschichte. Aufgrund derer sie ihre Kinder erzieht. Einmalig persönlich.

In diesem Sinne, liebe Mütter, lasst uns die vielen Elternratgeber und Lektüren, die einen mittlerweile zu erdrücken drohen, in die Ecke verbannen und die vielen Theorien über das Grenzensetzen oder das Durchschlafen ignorieren, um uns wieder auf unser ganz eigenes Gefühl zu konzentrieren und ihm zu vertrauen. Denn am Ende des Tages, weiß die eigene Mutter am Besten was gut für ihr Kind ist.

Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das wünsche ich mir. Nein, leider können wir nicht. Das sage ich. Vielleicht in einem anderen Leben. Das denke ich. Wenn uns Freunde/Bekannte mit gesunden Kindern fragen, ob wir sie begleiten möchten, ins Kino, zu Veranstaltungen, zum Fasching, zum Campingausflug, ins Kaffee oder einfach mal zu Ikea, dann ist meine Antwort meistens Nein. In meinem Kopf sammeln sich die Gedanken und festigen sich immer wieder zu einer Aussage: Vielleicht in einem anderen Leben. (Ich stelle mir vor, wie die Reaktionen wären, wenn diese Aussage nicht nur in meinem Kopf bleiben würde, sondern laut und ganz überzeugend ausgesprochen wird: Nein, danke der Nachfrage aber heute können wir leider nicht. Vielleicht in einem anderen Leben? Wie bitte? Äh, okay…) Ich muss an dieser Stelle betonen, dass Evan und ich wirklich tolle Freude haben. Die einiges für uns in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können. Einsame Waldspaziergänge, die entlegenste Spielplätze, die kuriosesten Schwimmuhrzeiten, geopferte Bratpfannen und Fliegenklatschen, stundenlange Staubsaugergeräusche – das sind noch die harmlosesten Opfer. Ein Dankeschön an dieser Stelle.

Mit einem behinderten Kind ein intaktes soziales Leben zu führen, ist sehr schwer. Manchmal fast unmöglich. Ist zermürbend. Kostet unendlich viel Kraft. So ergeht es mir zumindest. Ich bin ein sehr sozialer Mensch und habe gerne Menschen um mich herum. Verabrede mich gerne. Ich liebe es Neues zu entdecken und kann mich für neue und interessante Eindrücke total begeistern. Diese Eigenschaften Evan mit auf den Weg zu geben, war mein größter Wunsch. Andere Länder zu bereisen, Veranstaltungen oder Museen zu besuchen. Bei unserem ersten und bis jetzt letzten Museumsbesuch hat Evan einem Tierexponat den Schwanz abgerissen. Nachdem ich den Schwanz provisorisch wieder angebracht habe, sind wir geflüchtet. Im Flüchten sind wir spitzenmäßig. Evan und ich könnten im Handumdrehen eine Bank ausrauben. Wir würden schon wieder weg sein, bevor man überhaupt etwas vermisst. Vielleicht unser zweites Standbein? Frau mit Kleinkind getarnt als Superman und Superwomen, bewaffnet mit Klobürsten und Bratpfannen, überfallen norddeutsche Banken.

Das kann man doch keinen zumuten! Mit das meinte eine Bekannte Evans Verhalten. Ich denke immer mal wieder über diese Aussage nach. Ist Evans Verhalten eine Zumutung? Dürfen wir nicht unter Leute gehen oder an öffentlichen Veranstaltungen teilnehmen? Ich habe versucht mich dieser Frage ganz wertfrei zu stellen. Kann ich anderen Menschen Evans Verhalten zumuten? Evan ist laut – sehr laut- , er ist wild – grenzenlos wild, er ist impulsiv –  unbeherrscht impulsiv. Wenn wir einen Raum betreten wird es schlagartig laut und gefühlt liegen dann alle Blicke auf uns. Es ist so ähnlich wie in einem Wilden Westen Film. Der Sheriff betritt den Saloon und abrupt ruhen alle Blicke auf ihn. Die Bösewichte merken sofort, dass er nicht zu ihnen gehört. Nicht zu ihresgleichen. So ähnlich ergeht es mir und Evan, wenn wir ein Café betreten. (Das bedeutet nicht, dass Evan und ich die guten und die anderen Café Besucher die schlechten sind – ist nur ein anschauliches Beispiel.)

Inklusion. An dieses Thema denke ich, wenn ich unser soziales Leben vor Augen habe. Inklusion. Wie schön. Ein schöner Traum. Noch. Für uns zumindest. Evan und ich gehen in Behindertencafés. Besuchen Veranstaltungen von und für Behinderte. Fahren zu den entlegensten Spielplätzen. Suchen einsame Waldwege. Leider gibt es Ikea noch nicht in unserer Version. Wir wären dort definitiv Stammkunden! In Deutschland gibt es Altenheime für ältere Menschen. Psychiatrien für psychisch kranke Menschen und Behindertenheime für behinderte Menschen. Jeder scheint in Gruppen aufgeteilt zu sein und bleibt unter seinesgleichen. Verstehen Sie mich nicht falsch. Ich bin für Inklusion. Ein richtiger Fan. Falls die Inklusion für das Amt des Präsidenten kandidieren würde, würden Evan und ich in der ersten Reihe sitzen und ihr/ihm zujubeln. Wir hätten riesige Schilder: Go Inklusion, Go! Evan hätte bestimmt seine Gitarre dabei und würde der Inklusion einen Wahlkampfsong widmen, der würde dann so ähnlich wie Old Mc Donald Had a Farm klingen, aber egal! Die Geste zählt doch bekanntlich. Solange Inklusion nur in der Theorie gut klingt, so ähnlich wie eine sehr gut durchdachte Wahlkampfkampagne, bleibt es leider nur eine Theorie. Inklusion fängt in den Köpfen der Menschen an. Wer von vornherein nicht ausgegrenzt wird, der muss nicht erst integriert werden.

Ich wünsche mir Veranstaltungen bei denen wir ausdrücklich erwünscht sind und Evan auf seine Art teilnehmen kann. Ich wünsche mir Kinos oder Theatervorstellungen, in denen einfach fröhlich weiter zugeschaut wird, auch wenn Evan im Gang herumtanzt oder das Theaterstück auf seiner Gitarre begleitet. Wir wünschen uns uneingeschränkt am Leben teilzunehmen. Ist das utopisch oder sogar unverschämt dieses zu verlangen? Wenn es nach der Inklusion geht, dann nicht:

„Inklusion heißt, dass Menschen mit Behinderung ihr Leben nicht mehr an vorhandene Strukturen anpassen müssen, sondern dass die Gesellschaft Strukturen schafft, die jedem Menschen – auch den Menschen mit Behinderung – ermöglichen, von Anfang an ein wertvoller Teil der Gesellschaft zu sein.“ (Quelle: Bayrisches Staatsministerium für Arbeit und Soziales, Familie und Integration).

Ist Evans Verhalten eine Zumutung? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Vielleicht ist es das für manche Menschen. Aber trotzdem haben wir den Wunsch am Leben teilzunehmen. Natürlich muss auch Evan sich in der Gesellschaft an Grenzen und gewisse Regeln halten. Aber er wird sich nie gesellschaftskonform und den Erwartungen anderen entsprechend verhalten. Der Autismus ist nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Ich kann diesen Satz nicht oft genug betonen. In einer Welt zu Recht zukommen, oder sogar zu überleben, die nicht autistengerecht ist, ist eine tägliche Anstrengung und Herausforderung. Für Evan und für mich. Wir stellen uns dieser Anstrengung. Jeden Tag aufs Neue. Wir gehen schwimmen, meistens, wenn das Bad leer ist –  aber wir gehen. Wir verabreden uns. Wir fahren in den Urlaub. Gehen ins Abenteuerland, eine Stunde vor Schließzeit. Wir gehen zu Theatervorstellungen – in der letzten Reihe damit wir schnell und unerkannt flüchten können. Nach manchen Erlebnissen denke ich, das mache ich nie wieder! Um nach ein paar Tagen festzustellen, es doch wieder ausprobieren zu wollen. Evan und ich lieben das Leben und möchten Teil dieser Gesellschaft sein. Wir möchten uns nicht zu Hause einschließen. Ich bin sehr dankbar, dass ich noch die Kraft besitze mich und Evan durch diese Erlebnisse zu tragen. Negative Erfahrungen dank meines undurchdringlichen – (meistens)- Mutterschild von Evan fernzuhalten, damit Evan lächelnd durchs Leben spazieren kann und weiter an das Gute im Leben und in den Menschen glaubt. Ich möchte, dass seine kleine unabhängige Seele in Ruhe und voller Vertrauen wachsen kann. Ich muss zugeben, dass dieses Mutterschild schon sehr gelitten hat und an einigen Stellen nur noch aus Gewohnheit hält. Aber es hält. Noch.

Auch wenn Evan in seinem Leben schon einige negative Erfahrungen, erleben musste, hat dieser wundervolle Junge die Gabe, liebevoll auf Menschen zuzugehen, sie einfach an die Hand zu nehmen und schlichtweg an das Gute in jedem Menschen zu glauben. Ganz ohne Vorbehalte. Egal welcher Abstammung, welche Behinderung oder welcher sozialen Schicht sie angehören. Ist das nicht großartig?! In solchen Momente denke ich immer, dass dieser kleine Junge mir und vielen anderen so viel voraus hat. Evan lebt Inklusion.

Ich glaube auch Inklusion hat ihre Grenzen aber trotzdem halten Evan und ich  fest an einer Welt ohne Schubladen – Kompromiss: Mini Schubladen. Wir glauben ganz fest daran irgendwann Ehrengäste in der ersten Reihe zu sein. In diesem Leben. Herzlich Willkommen, kleiner Evan! Idiotisch? Egal.