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Wir sind im Podcast zu hören!

Klickt hier um zur Folge zu gelangen: https://open.spotify.com/episode/4uIOgmSJNDdPUuiupdJj8g

Das Interview mit Marcella hat mich stark inspiriert und beeindruckt. Marcella ist Mama von zwei Jungen. Evan (12) kam mit einem schweren Herzfehler (HLHS) zur Welt und ist zudem Autist.
Marcella erzählt ungeschönt, aber auch ohne Drama aus ihrer Geschichte, und ihrem Leben. Sie ist für mich der Inbegriff von gelebter Dankbarkeit.
Marcella ist unfassbar engagiert.
Sie betreibt einen eigenen Blog unter www.andersunddochnormal.de
Und ihr findet sie auf Instagram unter https://www.instagram.com/evans.welt/
Marcella organisiert mit viel Liebe und Herzblut inklusive Gottesdienste. Mehr dazu findet ihr hier https://www.instagram.com/alles_ausser_gewoenhnlich/

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Inklusive Gottesdienste – AllesAußerGewöhnlich

Lasst uns gemeinsam ein Zeichen setzen! 💙✨

Unser Herzensprojekt AllesAußergewöhnlich steht für gelebte Inklusion in der Kirche. Wir glauben daran, dass Glaube für alle da ist – unabhängig von Behinderung, Alter oder Herkunft. Doch noch immer gibt es zu wenig Angebote, in denen wirklich jede*r willkommen ist. Deshalb schaffen wir einen Raum, in dem niemand ausgeschlossen wird, in dem Menschen sich begegnen, voneinander lernen und gemeinsam feiern können.

Wir setzen uns nicht nur für inklusive Gottesdienste ein, sondern auch für mehr Aufklärung und Verständnis. Denn jeder Mensch verdient es, ohne Vorurteile angenommen zu werden – so, wie er oder sie ist.

Jetzt haben wir die Chance, mit AllesAußergewöhnlich bei einer Abstimmung einen Preis zu gewinnen! 🏆 Damit könnten wir noch mehr barrierefreie Angebote schaffen und ein Stück mehr Sichtbarkeit für gelebte Inklusion erreichen.

Bitte stimmt für uns ab und teilt diesen Aufruf mit euren Freund*innen und Familien! Jede Stimme hilft uns, unseren Traum weiterzuleben: eine Kirche ohne Barrieren, eine Kirche für alle.

🙏💙 Lasst uns gemeinsam zeigen, dass Vielfalt ein Segen ist! 💙🙏

#AllesAußergewöhnlich #InklusionLeben #KircheFürAlle #GemeinsamStark

Hier könnt ihr abstimmen: https://chrismongemeinde.de/projekte/67bd950493b32c83ef18d67c

Nicht lachen.

Wir stellen uns an. Warten in der Schlange. 

„Huuuund“

„Schwummen“

Gelächter. Lachen. Drei Jungs drehen dich um und lachen. Lachen über Evan, der gerade erzählt, dass sein Hund schwimmen soll. 

Ich bemerke das sofort. Diese Blicke, dieses Lachen. Ich denke mir, es sind Kinder. Lass sie Lachen und Gucken. Und dann drehe ich mich freundlich um und erkläre Ihnen warum Evan so spricht. Wir sprechen ganz offen und sie stellen mir fragen. Ich erkläre Ihnen, dass Lachen und Blicke verletzend sein können. 

Für mich ist es ein Meilenstein. Evan stellt sich an. Er macht überall mit. Er freut sich. Erlebt Abenteuer. Er ist glücklich und das macht mich glücklich. Was für andere selbstverständlich ist, ist für mich Immer noch etwas gigantisch Großes.

Ich bin den Jungs nicht böse. Sie wissen es nicht besser. Vielleicht Lachen sie beim nächsten Mal nicht mehr. 

Genau aus diesem Grund schreibe ich hier. Ich möchte aufklären. Nur weil man eine Behinderung nicht sieht, heißt es nicht, dass sie nicht da ist. Ein Lachen oder ein Blick können viel verändern. Manchmal braucht es Mut, herauszugehen. Da kann ein Blick oder auch Lachen viel kaputt machen. 

Sprecht mit Euren Kindern und klärt sie auf. Stellt gerne Fragen aber bitte lacht nicht.

Alles Außer gewöhnlich

Jeder Gottesdienst sollte inklusiv sein. Ja, das stimmt. Warum dann einen eigenen inklusiven Gottesdienst anbieten? Genauso wie jeder Sportverein, jede Schule, jedes Konzert, jede Veranstaltung inklusiv sein sollte. Leider sind wir noch sehr weit davon entfernt. Wie oft habe ich es mit meinem Sohn schon ausprobiert. Leider sieht es in der Realität oft noch anders aus. Ich kenne das Gefühl am Rand zu stehen, nebenbei anstatt mittendrin. Oft scheitert es an der Umgebung und an den Bedürfnissen. Manchmal traut man sich vielleicht auch einfach nicht.

Gestern bei unserem Gottesdienst kam eine Mama auf uns zu und bedankte sich, dass Ihre Söhne das erste Mal in 13 Jahren die Kirche besuchen konnten. Vorher wäre das nie möglich gewesen.

Genau dafür gibt es diesen Ort und diesen Gottesdienst. Wie einsam habe ich mich früher oft gefühlt. Gerne wollte ich Veranstaltungen und Orte mit meinem Sohn besuchen. Wie schön, dass es mittlerweile immer mehr wird.

Vielleicht brauchen wir irgendwann keine Sonderveranstaltungen mehr aber bis es soweit ist, freue ich mich über wundervolle und lebendige Begegnungen und Austausch. Gemeinsam Brücken schlagen und Erlebnisse für alle Menschen schaffen.

Superkräfte.

Für meine Kinder kämpfe ich jeden Kampf. Für meinen besonderen Michel lege ich mich mit unserer Stadt an. Für ihn gehe ich zum Bürgermeister und Sozialdezerneten und Kämpfe für unsere Anliegen. Für mich selber einzustehen, fällt mir hingegen unheimlich schwer. Meine Grenzen zu wahren und ein klares Nein zu sagen, ist ein Kraftakt. Viele Menschen glauben, dass Eltern besonderer Kinder Superkräfte haben, die scheinbar immer zur Verfügung stehen.

„Toll wie Du das immer schaffst. Ich könnte das nicht!“

Leider habe ich in Laufe der Zeit bemerkt, dass auch ich keine Superkräfte habe. Keinen Zauberhut besitze, der mir morgens Superkräfte für den kompletten Tag und manchmal auch Nacht spendiert. Umso wichtiger ist es, neben seinen Kindern, für sich selber einzustehen. Die eigenen Grenzen zu wahren und ein ehrliches Nein klar auszusprechen. Denn es sind nicht meine „Besonderen-Eltern-Superkräfte“, die mich jeden Tag wieder aufs Neue agieren lassen. Das bin ich. Mit all meinen Stärken und Schwächen.

Auch ich habe Momente, in denen ich keine Lust oder auch keine Kraft mehr habe und das ist völlig okay. Ich bin und muss nicht Superwomen sein. Nicht jeden Tag zumindest 😉 Nur weil ich ein besonderes Kind habe, habe ich nicht mehr oder weniger Fähigkeiten oder Kräfte. Ich versuche mir jeden Tag meine Kräfte einzuteilen und sie durch meine kleinen Insel des Alltages wieder aufzufüllen. Manchmal ist es mein Latte Macciato am Morgen, das kleine Paket Sushi am Abend, ein Telefonat oder eine Fahrradtour oder der alkoholfreie Sekt auf dem Spielplatz. Denn ich habe im Laufe der Zeit gemerkt, dass ich wichtig bin und ich auf mich achten muss, denn diese Superkräfte für Eltern mit besonderen Kindern gibt es nicht. Für mich zumindest.

„Kann er sich nicht einfach mal zusammenreißen?!“

„Kann er sich nicht einfach mal zusammenreißen?!“ Inklusion & Exklusion. Abenteuer erleben. Sommerferien verbringen. Die meiste Zeit verbringen wir unsere Ferien auf einsamen Waldwegen oder an entlegenen Seen. Hin und wieder planen wir kleine Abenteuer. Mein großer Michel möchte die Welt erkunden und immer mal wieder wagen wir Abenteuer. Dieses Mal war es das Draisinienfahren. Fahrradfahren liebt Evan. Warum also nicht Draisinienfahren? Alle äußeren Umstände und Begebenheiten waren gut geeignet. Wir kommen an und sind voller Vorfreude. Wir müssen warten. Das Warten ist generell sehr schwierig für Evan. Evan wird unruhig. Ich werde etwas nervös. Versuche mir nichts anmerken zu lassen. Evan läuft herum. Klatscht laut und lautiert noch lauter. Die Blicke lasten schon längst auf uns. Und dann kommt ein Satz zusammen mit einem ziemlich abwertenden Blick: “ Kann er sich nicht einfach mal kurz zusammenreißen?“ Ja, warum kann er das eigentlich nicht? Im Vergleich zu früher, kann Evan enorm viel. Solche Ausflüge wären für uns früher undenkbar gewesen. Schier unmöglich. Heute, nach etlichen Übungen, klappt es einigermaßen. Einigermaßen, da Evan sich nie wie gesellschaftskonform verhalten wird. Warum? Weil er es nicht kann. Und da ist sie wieder: Die unsichtbare Behinderung. Er sieht doch schließlich ganz normal aus, warum verhält er sich nicht so? Weil er es nicht kann. Nur weil eine Behinderung nicht sichtbar ist, heißt es nicht, dass sie weniger gravierend ist. Ich weiß, dass viele Menschen es nicht besser wissen. Wie auch. Man sieht ja nichts. Deswegen ist es mir so wichtig Aufklärung zu leisten. Dem Nichtsichtbaren, ein Gesicht zu geben. Toleranz und Akzeptanz zu schaffen. Evan, eine Stimme zu geben. Er ist nicht schlecht erzogen. Nein, er hat eine Behinderung. Eine nicht sichtbare Behinderung. Wir hatten einen wunderschönen Tag. Ich bin unendlich glücklich, denn es ist wieder etwas Möglich gewesen. Was früher undenklich war, ist auf einmal möglich. Ich bin ruhig geblieben und habe aufgeklärt. Ich hatte noch sehr nette und offene Gespräche. Wir hatten eine tolle Zeit und Evan liebt das Draisinienfahren. Und das ist alles was zählt.Und warum kann er sich nicht einfach mal zusammenreißen? Ganz einfach, weil er nicht kann.

Kein Muttertag.

Das ist mein Muttertag. So sehe ich am Ende des Muttertages aus. Ich bin kaputt. Ich habe weder Blumen noch Karten oder Sonstiges bekommen. Mein Michel versteht diesen Tag nicht und der kleine Bruder ist noch zu klein. Aber ehrlich gesagt, ist es mir auch nicht wichtig. Denn ich weiß, dass meine Kinder mich lieben. Jeden Tag auch ohne Blumen und Karten. Damit möchte ich diesen Tag nicht abwerten. Ganz und gar nicht. Ich freue mich mit den Müttern, die sich über ihre Geschenke freuen. Ich möchte damit nur zeigen, dass dieser Tag nicht jeder Realität entspricht und dass es nicht schlimm ist und man nicht weniger geliebt wird. Jede Mutter hat ihre eigene Geschichte und Realität. Gerade eben, zum Abend, bin ich mit meinen Kinder noch eine Runde Fahrradgefahren. Wir haben gesungen, jeder für sich und gelacht, zusammen. Das war mein heutiges Highlight. Mein kleines, kostbares, Geschenk.

Ecken und Kanten.

Meistens trage ich zwei unterschiedliche Socken. Es sei denn ich trage Strumpfhosen, was ich eigentlich überwiegend mache. Im Sommer laufe ich am liebsten Barfuß. Ich habe einen leichten Putzfimmel und bin immer mal wieder launisch und schlecht gelaunt. Ich bin 38. An guten Tagen fühle ich mich wie 25 und an schlechten sehr viel älter als ich bin. Ich liebe die Natur. Ganz besonders den Wald. Dort fühle ich mich wohl. Ich habe zwei wundervolle Söhne mit ganz unterschiedlichen Besonderheiten und Begabungen. Ich liebe Hunde und Pferde. Meistens bin ich laut. Ganz oft bin ich leise. Oft bin ich unsicher, wenn es um mich geht. Fast immer bin ich selbstbewusst, wenn es um die Belange meines besonderen Michels aus Lönneberga geht. Ich glaube an das Gute im Menschen. Ich glaube an Gott. An guten Tagen bin ich durchaus positiv und sehe, dass mein Glas halbvoll ist. Ich bin verrückt. Diese Eigenschaft hält mich am Leben und trägt mich durch den Tag. Ich glaube ganz fest daran, dass mir diese Eigenschaft geschenkt wurde. Denn wäre ich nicht so wie ich bin, mit all meinen Ecken und Kanten, könnte ich unser Leben nicht so meistern. Ich liebe das Leben. Unser Leben. Die Freude, die Trauer und die Enttäuschungen. Alles was dazu gehört. Ich habe mich früher oft nicht dazugehörig gefühlt. Ich glaube daher kommt mein Gerechtigkeitssinn und die Sorge, dass mein Michel nicht so angekommen wird wie er ist. Früher habe ich mich oft geschämt und meine Besonderheiten versteckt. Mich anders gegeben, nur um dazugehören und nicht am Rand stehen zu müssen. Heute kann ich sagen, dass ich dankbar bin, genauso zu sein wie ich bin. Natürlich gibt es Dinge, die mir nicht so gut gefallen aber auch dass bin ich. Auch das gehört zu mir. Das Wichtigste was ich meinen Kindern mit auf dem Weg geben möchte ist, dass sie gut sind so wie sie sind. Dass sie „richtig“ sind, da es kein „falsch“ gibt. Dass sie sich nie anders geben brauchen, um irgendwo dazugehören. Dass sie sich niemals, wirklich niemals, verstecken brauchen für das was sie sind. Zwei wundervolle und wertvolle Menschen. Mit ihren ganz eigenen Ecken und Kanten. Und das ist gut und richtig so.