Autor: m.wessel12@yahoo.de

Anders und (un)sichtbar.

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„Man kann nur das Beste daraus machen“ ist das Motto unserer ersten Anders und (un)sichtbar Interviewpartnerin Katti Kölbl. Ihr Sohn Maximilian (Mimi) ist mit der Behinderung Spina Bifida geboren. Die Spina Bifida, offener Rücken, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann. Katti lebt zusammen mit ihrem Sohn in München. Der Vater von Mimi lebt aus beruflichen Gründen im Ausland. Mimi hat Pflegestufe 1 und einen GDB (Grad der Behinderung) von 50 und das Merkzeichen H.    Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und   unsichtbar? Mein Sohn Mimi wurde 2011 mit Spina Bifida geboren. Wir haben bis zum zweiten Tag nach der Geburt nichts davon gewußt. Leider hat mich auch nach der Diagnose niemand wirklich informiert und ich habe mir alles selbst erlesen und mir Selbsthilfegruppen gesucht. Im Falle von Frühgeburten werden die Eltern viel mehr aufgefangen. Spina Bifida ist zwar die mit am häufigsten auftretende Fehlbildung, aber irgendwie scheint es hier wenig an Begleitmaterial zugeben. Mimi hat eine gedeckte …

Nicht genug behindert?

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Ist es Glück, wenn man einem Menschen seine Behinderung nicht ansieht? Sind Behinderungen, die auf den ersten Blick nicht direkt zu sehen sind, gleich weniger schlimm? Fragen und Gedanken, die ich mir in den letzten Tagen sehr häufig gestellt habe. Anders und (un)sichtbar. Oft wird eine Behinderung mit der Größe der offensichtlichen Sichtbarkeit bemessen. Es gibt Menschen, die haben ein oder mehrere körperliche Erkennungszeichen oder Merkmale. Ihnen sieht man ihre Einschränkung(en) und/oder Behinderung an. Es gab Tage in meinem Leben, da habe ich mir ein solches Merkmal und Erkennungszeichen für Evan gewünscht. So wie eine Art „Aushängeschild“ oder eine „förmliche Entschuldigung“. Nicht immer gleich verurteilt zu werden. Nicht immer in den Augen „Sie hat aber ein freches Kind“ lesen zu müssen. Mittlerweile gehe ich offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Ich bin sehr direkt und spreche Dinge offen an und aus. Aber es gibt immer noch die anderen Tage. Tage, an denen es mir schwer fällt. Tage, an denen mein Mutterherz, aufgrund der Blicke und den Reaktionen, schmerzt. Mich hat die Resonanz meines Artikels …

Wir ziehen um! Im Webspace.

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„Ich habe lange überlegt, ob ich einen Blog starten möchte oder nicht. Nachdem ich mich dafür entschieden habe, habe ich nochmal ewig gebraucht, um mir zu überlegen wie ich ihn haben möchte bzw. wie publik er sein soll. Ich habe bis jetzt überhaupt keine Erfahrungen was das Bloggen angeht. Ich bin weder auf Facebook, Instagram noch auf Twitter oder habe einen YouToube Channel. Meine erste Überlegung war, dass ich in der dritten Person schreibe oder alles passwortgeschützt anlege. Nach anfänglichen Schwierigkeiten habe ich mich kurzerhand entschlossen einfach anzufangen und so offen wie möglich zu sein und gleichzeitig so privat wie möglich zu bleiben.“ Diese Zeilen sind ungefähr ein Jahr her. (Wow, unseren Blog gibt es jetzt schon seit einem Jahr). Auch wenn ich einiges aus unserem Leben preisgebe, habe ich es – bis jetzt – noch keinen Tag bereut, unsere Geschichte veröffentlicht zu haben. Aus einem anfänglich kleinem Blog sind wunderbare Möglichkeiten, einzigartige Bekanntschaften und besondere Freundschaften entstanden. Ich habe festgestellt, welche Stärke und Energie Wörter und Texte besitzen und wie Texte und Wörter es …

Nichts als die Wahrheit.

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Nichts als die Wahrheit. Oder lieber nicht? Darf man heutzutage noch ehrlich sein? Hallo. Wie geht es Dir? Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich. Oh, wie schön. Das freut mich. Danke, mir gehts auch gut. Bis dann. Äh? Okay… Danke. Gerne. Bis dann. Wie geht es Dir? Eine Frage. Im heutigen Gebrauch wohl eher eine Floskel, auf die kaum jemand eine ehrliche Antwort erwartet und hören möchte. Oft wird diese Frage wie ein kurzes „Hallo“ in den Raum geworfen. Das „Danke, sehr gut“ schon nicht mehr abgewartet und mit einem „Danke, mir auch“ beantwortet. Früher habe ich bei dieser Frage immer mein „Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht“ aufgesetzt. Egal wie scheiße ich aussah und wie abstrus dieses „Mir-geht-es-gut-Gesicht“ zu meinem restlichen Erscheinungsbild gepasst hat. „Wow, ihr geht es gut und sie sieht richtig scheiße aus. Wie schafft sie das bloß?“ (Ehrlich? Das frage ich mich wirklich sehr oft). Ich habe geantwortet, wie die meisten Menschen es von mir erwartet haben. Ich es vielleicht selber von mir erwartet habe. Liebende Mutter, strukturierte Organisatorin, gründliche Putzfrau, zuverlässige Therapeutin und dazu …

Unsere Alternative für Deutschland?

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Dieser Artikel soll kein politisches Statement sein, sondern ein menschliches. Ich bin sehr dankbar, dass Evan und ich in Deutschland leben dürfen. Haben wir etwas dafür getan? Nein. Wir hatten Glück. Einfach nur Glück. Glück, dass meine Eltern hier geboren sind. Haben die etwas dafür getan? Eine Leistung vollbracht? Nein, auch sie hatten Glück. Glück in einem demokratischen Land zu leben. Wenn ich die Aussagen einiger deutschen Mitbürger in sozialen Netzwerken lese, bekomme ich den Eindruck, dass diese Menschen, die oft nicht älter sind als ich, Deutschland mit ihren eigenen Händen erbaut haben. Erschaffen haben. Sie es verdient haben in Deutschland zu leben. Eine angemessene Leistung vollbracht haben. Aber ist dem wirklich so? Trifft es nicht eher zu, dass Deutschland ohne (ausländische) finanzielle Unterstützung nach dem 2. Weltkrieg nicht wieder hätte aufgebaut/saniert werden können? Ich erwähne an dieser Stelle nicht die vielen ausländischen Leiharbeiter, die tatkräftige Unterstützung geleistet haben. (Danke Enno Lenzer, Journalist, an dieser Stelle für den Gedankenanstoß). Woher nehmen sich also so viele Mitbürger das Recht anzunehmen, dass sie es verdient haben in Deutschland zu …

Wenn ein Mensch langsam verblasst.

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Menschen strahlen und scheinen in den hellsten Farben. Manche Menschen leuchten so stark und so hell, dass man der festen Überzeugung ist, dass ihre Farben nie verblassen werden. Dass sie immer so strahlend bleiben. Vor ein paar Tagen saß ich meiner Oma gegenüber und konnte meinen Blick nicht mehr von ihr abwenden. Ich besuche meine Oma regelmäßig und sehe sie dementsprechend oft aber an diesem Nachmittag war es anders. Sie wird immer weniger – war mein Gedanke. Nicht weniger von ihrem Ausmaß sondern weniger von Ihrer Persönlichkeit. Sie verblasst. So wie ein Stück Stoff, dass vom Leben immer und immer wieder gewaschen wird und jedes Mal ein wenig mehr verblasst und an Farbe verliert. Meine Oma wird dieses Jahr 80 und natürlich – ganz selbstverständlich – verändert man sich im Alter. Ich bin auch nicht mehr derselbe Mensch wie vor 15 Jahren (zum Glück). Ich finde Veränderungen positiv und möchte heute nicht mehr in meinen “Anfang Zwanzigern“ leben. Mit 33 Jahren habe ich das Gefühl, endlich bei mir selber angekommen zu sein. Zumindest bin ich …

Autismus. Das, ist doch…

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Autismus. Jedem scheint der Begriff geläufig zu sein. Autismus, das ist doch…. Nee, das bedeutet doch…. Jeder kennt den Ausdruck und noch viel wichtiger, jeder weiß es besser. Welche tägliche Herausforderung Autismus mit sich bringt, ist vielen nicht bewusst oder wird (gerne) unterschätzt. Entweder man ist hochintelligent, verfügt gleich über mehrere Inselbegabungen, oder man lebt isoliert, spricht kaum oder gar nicht und starrt die meiste Zeit an die Decke. Dazwischen? Da scheint es nicht viel zu geben. Vielleicht mal ein „Auf mich wirkt er eigentlich ganz normal“ oder „Ich bin auch oft vom Leben überfordert“. Autismus. In letzter Zeit höre ich das Wort immer öfter. Ist das gut? Das kommt drauf an. Wenn ich Menschen erzähle, dass mein Sohn Autist ist, bekomme ich immer häufiger zu hören: Ah, Autist. Dein Sohn hat doch kein Autismus, Du erziehst ihn nur nicht richtig. Ah, okay. Vielen Dank! Eine Diagnose. Gestellt in nur wenigen Minuten. Sekunden. Autismus scheint für viele Menschen zu einer neuen Modekrankheit geworden zu sein. Das Kind verhält sich nicht angemessen, dank der fehlenden Erziehung …

Das muss einfach (noch)mal gesagt werden.

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„Ein rotzfreches Kind. Aggressiv. Nicht erzogen. Respektlos. Einfach nur widerlich. Der ist doch nicht behindert!“ Eine Szene, Worte, aus einem Film? Nein. Leider nicht. Eine Szene aus unserem Leben. Vorgestern am See. Evan hat zwei Damen mittleren Alters mit (etwas) Sand beworfen und nass gespritzt – was ich definitiv nicht billige. Ich habe mich sofort entschuldigt und Evan mit seinen GUK Gebärden zu verstehen gegeben, dass das nicht in Ordnung war. Eine einmalige Szene? Nein. Leider nicht. Egal ob im Supermarkt, auf der Straße, im Park, auf dem Spielplatz, in der Eisdiele, am See, bei Freunden oder Bekannten, Evan verhält sich nicht gesellschaftskonform und angepasst. Sein Verhalten wird oft mit “Frechsein“, Aggressivität und Trotzanfällen verwechselt und mit einem beiläufigen Kopfschütteln bis hin zu gemeinen und menschenverachtenden Kommentaren sowie herablassenden Blicken abgetan. Und wissen Sie was? Das tut weh. Sehr weh sogar. Nicht immer prallen diese Kommentare und Verhaltensweisen an mir ab. An alle Mitmenschen, Freunde, Familie und Wegbegleiter: Evan hat weder immerwährende Trotzanfälle noch ist er gemein gefährlich oder verfügt über ein hochgradiges Aggressionspotenzial. Durch …

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Lass die Beine baumeln. Leg Dich mit Deinem Kind auf die Erde und betrachte den Himmel. Entspanne. Lauf barfuß durch das nasse Gras. Genieße den Wind, in den Haaren. Atme. Hab Spaß. Lach viel. Nähre Deinen Körper. Nähre Deine Seele. Klettere auf hohe Bäume und spring in tiefe Pfützen. (Julia Dibbern). Einiges konnten wir heute erfüllen & erleben. Ich hoffe ihr auch.