Zwei kleine Jungs sitzen zusammen im Bett. Vertieft im Spiel. Jeder für sich aber doch gemeinsam.  Meine zwei wundervollen Jungs. Brüder. Ein behindertes Kind und ein Schattenkind. Ein Bild. Mehrere Ansichten. Mehrere Wahrnehmungen. Warum sehen wir Menschen oft so unterschiedliche Begebenheiten? Warum empfinden wir so unterschiedlich? Warum sind Geschwister eines behinderten Kindes immer gleich automatisch Schattenkinder? Viele schwierige Fragen, die man nicht einfach mal eben so, mal eben zwischendurch, beantworten kann. Alles hat zwei Seiten. Viele Tatsachen, haben etliche Studien mit sich gezogen. Mir ist es wichtig zu betonen, dass ich nicht den Anspruch habe, all diese Studien zu wiederlegen noch möchte ich, nur mal eben schnell, schöne Phrasen zitieren, um zu beweisen, dass alles ganz anders ist. Ganz nach dem Motto: Ende gut, alles gut. Nein, das möchte ich nicht. Ich möchte auch nicht pauschalisieren. Natürlich bin ich mir bewusst, dass nicht alle Menschen so denken, wie ich es oben beschrieben habe. Ich kann nur für mich sprechen. Ich kann nur auf meine Empfindungen und Erfahrungen zurückgreifen. Da ich diese Aussagen aber sehr oft …

“Das Kind muss mindestens bis zur Vollendung des 1. Geburtstages gestillt werden. Besser ist natürlich bis zum Erreichen des 3. Geburtstages. In die Kita sollte das Kind gar nicht gehen. Auf jeden Fall nicht vor 2 Jahren. Am besten geht es erst mit 3 in den Kindergarten und dann auch nur bis 12 Uhr, denn das Essen zu Hause ist am besten. Wenn es nicht mindestens 12 Stunden am Tag mit der Mutter verbringt, wird das Kind mit aller höchster Wahrscheinlichkeit starke Verhaltensauffälligkeiten wie beißen oder zu hohes Singen in Form von sehr lauten Geräuschen aufweisen. Arbeiten? Das ist ja sowieso die Aufgabe des Mannes. Der versorgt die Familie. Wenn die Frau unbedingt will, kann sie 3 Stunden am Vormittag arbeiten. Solange das Kind im Kindergarten ist. Es gibt ja genug verständnisvolle und flexible Arbeitgeber. Als selbstverständlich gesehen, ist das tägliche Lüften – mindestens 1,5 Stunden – der Kinder in Form von Spaziergängen oder Spielplatzaufenthalten. Das mütterliche Handy ist bei dieser Aktivität natürlich streng verboten. Ablenkungen jeglicher Art müssen vermieden werden. Zudem sind die Handystrahlen …

Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal wie sehr wir sie besetzen möchten, sie bleiben leer. Vielleicht aus einem guten Grund, vielleicht aber auch einfach nur so. Diese Sitzplätze sind oft Stellvertreter in unserem Leben, zumindest in meinem Leben. In meinem Fall sind es die Erwartungen. Überall lauern sie. Mal ganz offensichtlich, mal versteckt. Gerade zu der Weihnachtszeit kann ich diese gut spüren. Ehrlich gesagt springen sie mich regelrecht an und kleben an mir. Egal wie sehr ich mich schüttel, sie kleben und kleben. So marschiere ich dann in die Weihnachtszeit – voll mit Erwartungen. Das kann ja nur schiefgehen. Und was soll ich sagen? So ist es auch. Ich habe so viele Erwartungen an mich und an das Fest, dass ich im Vorfeld schon sicher bin, dass diese nicht im Geringsten erfüllt werden können. In die Kirche gehen (das mache ich nicht nur an Weihnachten gerne), in Ruhe und mit einer Gelassenheit das Fest genießen, Freunde und Familien besuchen. All das sind Dinge, die ich nicht nur an Weihnachten aber ganz besonders am …

„Zweifle nie daran, dass eine kleine Gruppe engagierter Menschen die Welt verändern kann – tatsächlich ist dies die einzige Art und Weise, in der die Welt jemals verändert wurde.“ (Margaret Mead)

Seelenstriptease. Sich ausziehen. In der Öffentlichkeit. Sich in der Öffentlichkeit öffentlich ausziehen. Warum mache ich das eigentlich? Nein, ich ziehe mich nicht öffentlich aus aber ich schreibe öffentlich über unser Leben und über meine Gefühle. Seelenstriptease, so könnte man es nennen. Ich stelle mir immer mal wieder diese Frage: Marcella, warum machst Du das eigentlich? Und um ehrlich zu sein, ist es im Grunde ganz einfach: Um aufzuklären. Um Vorurteile abzuschaffen. Um Verständnis zu erhalten und zu schaffen. Um Anderen und mir Mut zu machen. Um eine Natürlichkeit und kein Mitleid zu erwirken. Um willkommen zu sein und nicht ausgeschlossen zu werden. Um zu informieren. So ist es, glaube ich zumindest, ganz kompakt zusammengefasst. Ich habe mit diesem Blog angefangen, als ich an einem Wendepunkt in meinem Leben stand. Ehrlich gesagt, wusste ich nicht mehr weiter. In dieser Zeit habe ich mich nur noch mit meinem selbstbedrucktem T-Shirt „Mein Sohn ist weder frech noch bin ich überfordert. Mein Sohn ist Autist“ aus dem Haus getraut. Entweder wäre ich innerlich eingegangen oder ich wäre geplatzt – …

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das im unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer besonderer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen …

Urlaub. Normalerweise freut man sich auf diese besondere Zeit im Jahr. Kann es kaum erwarten, bis es wieder soweit ist und man in den Urlaub fahren kann. Bei mir lag die Urlaubsfreude vor ein paar Tagen gleich bei Null.  Ich habe mich nicht gefreut, für ein paar Tage wegzufahren. Warum? Ganz einfach, weil eine Person in diesem Kurzurlaub fehlte. Evan. Mein Evan war nicht dabei. Ich habe mich dafür entschieden, ihn nicht mitzunehmen, da ich wusste, dass dieser Kurzurlaub nichts für Evan wäre. Es kein Urlaub für mich wäre, wenn Evan dabei wäre. Diese Erkenntnis, Einsicht, schmerzt. Ein Kind bewusst zurückzulassen. Ein Kind bewusst zurücklassen zu müssen, um sich einmal zu erholen. Zu dieser Erkenntnis gesellt sich dann noch schnell und gerne das schlechte Gewissen (mein seid Jahren treuer, sehr treuer, Freund) und die Frage: „Ist es okay, seine eigenen Bedürfnisse über die meines Kindes zu stellen?“ Mein Verstand  und viele meiner lieben Mitmenschen sagen ganz klar: Ja! Aber mein Herz? Mein Herz sagt etwas anderes. Es mag für viele Leute albern oder übertrieben klingen, aber …

Ein Dreieck passt nicht in einen Kreis: Ein Thema, welches mich schon seit langem beschäftigt. Nicht das Dreieck, nicht der Kreis. Sondern muss das Dreieck in den Kreis passen? Ich fühle mich oft nicht der Gesellschaft zugehörig. Wir sind das Dreieck und die Gesellschaft ist der Kreis. Besser gesagt, Evan ist das Dreieck. Ich bin etwas dazwischen. Ich bin formbar, mal bin ich mehr Kreis mal bin ich mehr Dreieck – aber immer so dehnbar, immer so flexibel beides sein zu können. Evan? Evan ist ein Dreieck. In manchen Momenten schafft er es kurz ein Kreis zu sein, um gleich im nächsten Moment in seine alte Form zu wechseln: dem Dreieck. Was ich damit sagen möchte? Muss oder sollte ein behindertes Kind sich anpassen, um gesellschaftsfähig zu sein? Und wenn ja, in wie weit? Vor ein paar Jahren hätte ich diese Frage mit einem klaren Nein beantwortet. Ich habe großen Wert darauf gelegt, dass Evan so sein kann wie er ist. Dass er sich genauso entfalten kann wie sein Wesen es ihm vorgegeben hat. Heute …