2 Augen schauen mich an. Sie fixieren mich regelrecht. Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl Evan schaut mir ganz tief in die Seele. Sein Blick fesselt mich und lässt mich nicht mehr los. Dann gibt es wieder diese Tage, an denen schaut er durch mich hindurch und scheint ganz weit weg zu sein. In seiner eigenen Welt. Ich frage mich dann, wie seine Welt wohl aussehen mag. Eine Welt, in der alle Gitarren ihm gehören und es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der die Reihenfolge der Autos eine größere Rolle spielt als die Autos. Eine Welt voller Kikaninches und Gummibären. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt. „Machen Sie einmal Ihre Augen zu und stellen Sie sich vor Sie sind in einem fremden Land. Sie sprechen weder die Sprache noch können Sie die Gesten und Mimiken der anderen Leute verstehen und deuten. Sie hören die Menschen sprechen, Sie hören Autos, Kindergeschrei, irgendwo bellt ein Hund. Stellen Sie sich vor, dass alles prasselt auf Sie ein ohne, dass …

Diese Frage stelle ich mir sehr oft. In wie weit muss oder sollte Evan an die Gesellschaft angepasst sein? Oder wie weit kann sich die Gesellschaft an Evan anpassen? Wie viel kann man Evan zumuten und wie viel der Gesellschaft? Müssen besondere Kinder gesellschaftskonform sein? Als ich meinen Lebensweg mit Evan begann war es mir oft unangenehm immer die Lautesten zu sein und immer negativ aufzufallen. Oft habe ich mir gewünscht, nicht das lauteste Kind sondern das frechste oder das pummeligste Kind zu haben. Laut war mir einfach peinlich. Wenn ein Kind in Evans Turngruppe oder auf dem Spielplatz weinte oder wieder etwas zu Bruch gegangen ist, habe ich gehofft und innerlich gebetet, dass es dieses Mal nicht Evan ist. Meistens war das aber leider nicht der Fall. Es gab Momente, da bin ich während Evans Turngruppe mehrmals auf die Toilette gegangen und habe die Gruppenleitung gefragt, ob sie kurz auf Evan aufpassen könnte, damit ich nur einen Moment Ruhe habe. Ich habe dann im Bad gesessen und habe die Stille genossen und für einen kurzen, …

Meinem Sohn sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder? Manchmal gibt es Tage, da stelle ich mir diese Frage. Evans Behinderung wird oft als ungehorsam oder einfach nur als frech abgestempelt. Egal, ob ich einkaufen, auf den Spielplatz, zu einer Hochzeit, in die Stadt, ins Kaffee oder ins Schwimmbad gehe. Überall  fallen wir auf und werden gleich „erkannt“. Erkannt als nicht ins System passende Menschen. Ich muss zugeben, dass das auch nicht schwer ist. Wir betreten einen Raum und es wird schlagartig laut bzw. lauter. Evan bleibt nicht an der Hand und ist generell sehr schwer lenkbar, wenn viele Leute um ihn herum sind und er keine Begrenzung mehr hat. Ich habe fast immer unseren Hilfsbuggy dabei, allerdings kann ich ihn mittlerweile nicht mehr so oft  „überreden“ sich freiwillig dort hineinzusetzen und bei fast 20 kg ist es ohne seine Zustimmung nicht einfach ihn dort hineinzusetzen. Evan kann kaum bzw. gar nicht sprechen. Er lautiert sehr viel und versucht auch nachzusprechen aber oftmals versteht er die Bedeutung des Wortes nicht. …