Evan sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder? Das Thema der „Klassenbehinderung“ geht mir persönlich sehr nahe, da wir täglich betroffen sind. Was sind Eure Erfahrungen? Die Klassengesellschaft der Behinderung ist das Thema, mit dem sich Marcella Becker in der aktuellen Ausgabe von „Anders und doch normal“ beschäftigt…. und ein Plädoyer hält für eine Gesellschaft ohne Schubladen… Bitte hier klicken, um den Artikel zu lesen.
Ich habe weder ein Muttertags-Frühstück noch Blumen bekommen. Aber wisst ihr was? Das ist gar nicht schlimm. Auch wenn mein kleiner Michel nicht „Alles Liebe zum Muttertag“ sagen kann, weiß ich, dass er mich lieb hat. Ich feiere mein „Muttersein“ jeden Tag (klappt an manchen Tagen besser und an anderen etwas weniger). Ein Hoch auf alle Michels, Pippis und Karlssons dieser Welt.
Blond oder dunkel? Junge oder Mädchen? Egal, Hauptsache gesund. Genau, Hauptsache gesund! Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, Bluttests – die Möglichkeiten ein gesundes Kind zu bekommen steigen. Hauptsache gesund. Eine Floskel. Eine Feststellung. Eine Selbstverständlichkeit. Wir leben in einem Optimierungszeitalter und einer Leistungsgesellschaft. Heutzutage ist das Streben nach dem Glück und nach dem Optimum allgegenwärtig. Wir optimieren unser Aussehen, unsere Beziehungen. Besuchen Seminare, um unser Leben zu optimieren. Es gibt etliche Anleitungen und Ratgeber für ein erfolgreiches, glückliches und unbeschwertes Leben (einige von Ihnen habe ich sogar zu Hause – allerdings noch ungelesen, vielleicht sollte ich das mal ändern). Wusstest Du denn nicht vorher, dass Dein Sohn krank ist? Doch, das wusste ich. Hauptsache gesund? Hauptsache lebendig, war unsere Devise. Für mich gab es nie eine andere Alternative als mich bewusst für Evan zu entscheiden. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ich mir vor 5 Jahren kein gesundes Kind gewünscht hätte. Damals hatte ich nicht den geringsten Zweifel, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Hauptsache gesund, das wird einem von klein auf mitgegeben, also warum sollte ich kein gesundes Kind bekommen? Hauptsache gesund. Woher …
Unser „Erzähl doch mal…“ Interview ist online. Vielen Dank lieber Philip Julius e.V.! Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später auch das Krankenhaus in Brüssel, ihrem damaligen Arbeits- und Wohnort, verlassen. Ihrem Sohn Evan wurde aufgrund eines schweren Herzfehlers eine gerade einmal 5%-ige Überlebenschance eingeräumt. Marcella entschied sich gegen die Abtreibung. Nach Evans Geburt hat sie ihr Leben komplett neu geordnet. Heute leben die beiden – sehr glücklich – in einem kleinen Ort nahe Bremen, doch die Diagnosen HLHS und Frühkindlicher Autismus bestimmen nach wie vor ihren Alltag. Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. Zum Weiterlesen bitte hier klicken.
Das schafft ihr nicht. Das ist zu viel zu schwer. Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht. Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an? Du hast doch gar keine Zeit. Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören: Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert es sogar nur 0,5 Sekunden. Entweder wird Evan überschätzt oder unterschätzt. Sein wirklicher Ist-Zustand wird dabei häufig – fast immer – nicht berücksichtigt. Was? Ihr Junge ist 5 und kann nicht sprechen! Er ist behindert. Oh, okay! …
Wir machen uns die Welt wie sie uns gefällt – zumindest versuchen wir das. Auch ein Waldweg, den wir mittlerweile schon fast seit 3 Jahren gehen, überrascht uns immer wieder mit neuen Abenteuern. Heute war es der Berg. Und unsere Mountainbikes. Beides zusammen? Ein Abenteuer! Hip Hip Hurra. Schlaft schön!
Hip Hip Hurra. Ein Pferd ist hinzugekommen. Das heißt ein zweiter Artikel ist online und ich freue mich sehr darüber. In meinem zweiten Artikel widme ich mich einer besonders wichtigen Frage: Wie gelingt es, als Mutter (oder auch Vater) eines behinderten Kindes, die eigenen Bedürfnisse nicht aus den Augen zu verlieren? Wie schafft man es, sich persönliche Freiräume zu schaffen, (fast) ganz ohne Schuldgefühle? Einfach hier klicken, dann kommt ihr zu dem Artikel und der wundervollen Philip-Julius e.V. Homepage.
Wow, was für eine starke Mutter. Die Mutter muss stark sein. Sie hat doch ein behindertes Kind. Sie ist eine Kämpferin. Eine Löwenmutter. Eine Judo Kämpferin. Immer stark, nie erschöpft. Steigt in den Ring. Kämpft jeden Kamp zu Ende. Und das Beste? Sie sieht dabei noch nichtig gut aus. Eine tolle Frau. Eine richtig gute Mutter. Ein wertvolles Mitglied unserer Gesellschaft. Aber wissen Sie was? Ich bin die Mutter, die manchmal zu müde zum Kochen ist und zu MC Donald fährt. Die Mutter, die ihrem Kind den 2. Lutscher kurz vor dem Abendbrot gibt, damit es nicht mehr schreit. Die Mutter, die es manchmal körperlich nicht mehr schafft, ihr Kind, in den Kindersitz zuschnallen. Die eine Mutter, die an manchen Tagen noch eine „I am a Gummy Bear“ Playlist auf YouTube anmacht, damit sie ihren Latte Macciato (in Ruhe) trinken kann. Die Mutter, die ihren Freunden sagt, dass sie schnell mal wohin müsste, nur damit sie hinter der nächsten Ecke kurze 2 Minuten durchatmen kann. Die Mutter, die auf dem Spielplatz ihr Handy herausholt und …
Manchmal sind es die kleinen Gesten und Worte, die etwas großes hinterlassen. Es ist so schön, dass wir Evan kennen. Dieser Satz von Evans kleiner Freundin hat mich heute sehr zum Strahlen gebracht. Wir haben am Nachmittag Evans „Geburtstags-Wald-Picknick“ mit vielen Freunden gefeiert. Es war ein wunderbarer und einzigartiger Nachmittag, mit strahlendem Sonnenschein und ganz viel guter Laune. Wir sind gesegnet so wunderbare und wertschätzende Freunde und Großeltern zu haben, die auch zu den entlegensten Waldspielplätzen kommen, um mit uns zu feiern oder aus Brüssel anreisen, mit einer wundervollen Smarties Geburtstagstorte. Danke.
…widdewidde wie sie mir gefällt. Es ist 21:00 Uhr und der kleine Michel denkt nicht ans schlafen sondern schaukelt munter durch sein Zimmer und erkundet abwechselnd sein neues Trampolin und seine Turnmatte. Gute Nacht. (Hoffentlich auch bald für uns).