„Jetzt ist er aber doch wieder gesund”. – Nein, leider nicht. Evan ist nicht gesund. Er lebt nur mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das wird mir an manchen Tagen immer wieder etwas mehr bewusst. An Tagen wie vorgestern. An Tagen, an denen unsere regelmäßigen Termine beim Kinderkardiologen anstehen. Der Herzfehler rückt durch Evans geistige Behinderung oft in den Hintergrund. Manchmal vergesse ich ihn sogar kurz im Alltag. Aber es gibt auch die anderen Tagen. Tagen, an denen der Herzfehler mich regelrecht einnimmt. Manchmal reichen schon ein kleiner Husten oder ein leichter Schnupfen aus. Dann sind sie wieder da. Die Angst und die Sorgen. Von jetzt auf gleich wird mir wieder bewusst, dass Evan nur mit einem halben Herzen lebt. Auf einmal fallen mir seine blauen Lippen und seine blauen Fingernägel auf. Er sieht blass aus. Ist er vielleicht krank? Geht es ihm gut? Was macht sein Herz? Das Gedankenkarusell fängt an sich zu drehen und ich setze mich in Bewegung. Schnurstracks geht es in Richtung unseres sehr gut bestügten Medikamentenschrankes. Danach wird der Wasserkocher angemacht und ich stelle das dampfende Wasser mit ein paar Tropfen Babix in sein Kinderzimmer. Ganz automatisch verlaufen diese Abläufe. 

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden chronischen Erkrankung zu haben, beeinträchtigt das eigene Leben in allen Bereichen. Heutzutage ist die Medizin zum Glück schon so weit, dass Evans Herzfehler sehr gut zu behandeln und die Lebenserwartung enorm gestiegen ist. Aber ein halbes Herz bleibt ein halbes Herz. Der Herzfehler wird nicht eines morgens auf einmal weg sein. Evan ist und wird nicht gesund. An manchen Tagen ist es einfacher mit diesen Gedanken zu leben, an anderen Tagen etwas schwieriger. Es ist einfach furchtbar, immer mit gewissen Sorgen und Ängsten leben zu müssen. Egal ob es eine kleine Erkältung oder ein leichter Husten ist, sofort sorge ich mich um Evans Leben. Sofort male ich mir das Schlimmste aus und der Herzfehler kommt mir wie ein riesengroßer Fels vor. Die Bedrohung ist überall zu spüren. Aus der coolen Löwenmutter wird ein ängstliches Häschen.

Ich wünsche mir von Herzen, dass Evan gesund ist und bleibt. Ich wünsche mir, dass sein halbes Herz ein Leben lang ausreicht. All diese Dinge wünsche ich Evan aber ich kann sie nicht beeinflussen. Es liegt nicht in meiner Hand. Ich kann nur auf Gott vertrauen und diese Wünsche immer und immer wieder in mein Gebet mit einschließen. Was ich allerdings beeinflussen kann, ist mein Handeln und mein Denken. Ich versuche mich nicht so sehr, von meinen Ängsten und Sorgen beherrschen zu lassen. Evans Herzfehler gehört zu seinem und damit auch unserem Leben. Er ist ein Teil von ihm, von uns. Ich möchte, dass Evan ganz selbstsicher groß und erwachsen wird ohne von Ängsten und Sorgen geplagt zu sein. Ich möchte, dass er sich Dinge zutraut und keine Angst vor dem Leben und seinem Herzen hat. Ob ein halbes Herz für ein ganzes Leben reicht, diese Frage vermag ich nicht zu beantworten. Evan lebt jetzt, heute, was die Zukunft bringt, das wissen wir nicht. Das wissen wir weder für Evan noch für mich. Das können wir nicht beeinflussen. Aber das Heute, das Jetzt, das können wir beeinflussen. Wir erleben Abenteuer und wir umarmen das Leben. Wir tanzen im Regen und springen in Pfützen – auch mit der Gefahr einer Erkältung. Wir heißen das Leben mit all seinen Facetten willkommen! Jeden Tag aufs Neue.

Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort JA rufen! Ich habe meine Entscheidung nie bereut und würde auch heute keinen anderen Weg gehen, als den vor knapp 8 Jahren. Evan beeinflusst meine ganze Lebenseinstellung und zeigt mir, was wichtig ist und was nicht. Durch Evan habe ich gelernt im Regen zu tanzen und nicht ständig auf die Sonne zu warten. Dafür danke ich Dir, mein wundervollen Evan, vom Herzen. Deine Mama.

Liebe Mitmenschen, geht achtsam mit Euch um und wertschätzt Euch. Das Leben ist wundervoll und so kostobar, egal wie schwierig es manchmal auch sein mag.