„Immer im jetzt leben“ ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem Herzfehler, Pulmonalstenose, auf die Welt. Zusätzlich hat er dieses Jahr die Diagnose Dravet Syndrom, eine seltene und schwere Epilepsieform, erhalten. Dominik hat die Pflegestufe 1 und einen GBH (Grad der Behinderung) von  80%.

Katrin © Katrin & Dominik

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und unsichtbar?
Wir sind zu viert. Lina ist die große Schwester und wird Ende August schon 4 Jahre alt. Sie ist gesund. Dominik kam letztes Jahr im April auf die Welt. In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche haben die Ärzte bei einem Organscreening einen kleinen Herzfehler in Form einer Pulmonalstenose festgestellt. Dies war für uns schon sehr besorgniserregend. Direkt nach der Geburt kam Dominik gleich auf die Intensivstation zur Überwachung. Die Stenose war zum Glück „noch“ in einem guten Bereich, so dass wir mit einem, wie wir bis zu diesem Zeitpunkt glaubten, sonst gesunden Kind nach Hause entlassen wurden. Dies änderte sich schlagartig als Dominik 3 Monate alt war und er plötzlich abends gegen 17 Uhr seinen ersten Anfall erlitt. Niemals werde ich diesen Moment und den Schrecken vergessen. Er atmete komisch, zuckte mit seinen Ärmchen und Beinchen und seine Augen waren verdreht. Wir haben sofort den Notarzt gerufen. Von da an begann unsere Reise zwischen Hoffen und Bangen. Nach vielen weiteren Anfällen, die kaum zu unterbrechen waren und meist durch einen Infekt und ein Fieber ausgelöst wurden, waren wir fast wöchentlich in der Klinik. Im Januar diesen Jahres erhielten wir dann die Diagnose Dravet Syndrom.

Katrin © Katrin & Dominik

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Dominik kann Hitze, helles Licht und Trubel nur schlecht vertragen. Alles können Auslöser für einen Anfall sein. Neben großen Anfällen hat er auch viele kleinere Anfälle. Er zuckt für Sekundenbruchteile zusammen, als wenn er einen Stromschlag bekommt. Diese Anfälle hinterlassen oft Schmerzen. Es ist sehr einschränkend. Mal eben auf den Spielplatz, zum Kinderturnen, ins Schwimmbad oder in den Urlaub, funktioniert sehr schlecht. Alles muss auf seine Verfassung abgestimmt werden und man muss immer gewappnet sein. Wir fahren nur zu Orten und Plätzen, die auch ein Notarzt gut erreichen kann. Dominik braucht zudem für alles etwas länger und gibt sein eigenes Tempo vor. Aktuell krabbelt Dominik.

Für seine Schwester ist es oftmals nicht leicht, da sie häufig zurückstecken und Verständnis aufbringen muss. Wir versuchen ihr den Alltag so normal wie möglich zu gestalten.

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Als die Diagnose „Epilepsie“ gestellt wurde (noch bevor wir von dem Dravet  Syndrom wussten) sagte eine gute Freundin:

„Gott sei Dank nix schlimmes“ 

Katrin © Katrin & Dominik

– während für mich gerade die Welt stehen geblieben ist. 

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Wir haben so viel Unterstützung, Halt und Zuspruch erfahren. In den schwersten Zeiten zeigte sich wer wirklich für uns da ist. Unsere Familie  und unsere Freunde waren und sind immer an unserer Seite.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
„Behinderung“ hat leider so einen negativen Touch, nicht mal ich nehme dieses Wort gerne in den Mund. Es wird oft als Schimpfwort benutzt.  Ich wünsche mir, dass Behinderung einfach auch „normal“ ist und nicht zu einer Randgruppe gezählt wird.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Nein, nicht wirklich. Mich bringen doofe Situationen in Rage und ich äußere meinen Unmut einfach laut. Gerade wenn es um meine Kinder geht, kann ich nicht ruhig bleiben. Da kommt die Löwenmama zum Vorschein.

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Nein, Dominik ist perfekt so wie er ist. Allerdings ist er auch noch sehr klein, vielleicht ändert sich meine Meinung hierzu noch.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Ja, es ist der erste Eindruck der manchmal eine bestimmte Schublade öffnet. Ich wurde aber schon öfter eines Besseren belehrt.

Woraus ziehst Du/Ihr Kraft? Was ist Deine/Eure Insel des Alltages?:

Katrin © Katrin & Dominik

Aus dem Lachen meiner Kinder, aus kleinen Auszeiten beim Sport oder mit Freunden. Manchmal aber auch einfach nur auf dem Sofa.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
Ein aufrichtiges Lachen! Was kann schöner sein, als eine ehrliche und freundliche Begegnung?

Vielen Dank liebe Katrin für das ehrliche Interview!