„Man kann nur das Beste daraus machen“ ist das Motto unserer ersten Anders und (un)sichtbar Interviewpartnerin Katti Kölbl. Ihr Sohn Maximilian (Mimi) ist mit der Behinderung Spina Bifida geboren. Die Spina Bifida, offener Rücken, ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in verschiedenen Schweregraden auftreten kann.

Katti lebt zusammen mit ihrem Sohn in München. Der Vater von Mimi lebt aus beruflichen Gründen im Ausland. Mimi hat Pflegestufe 1 und einen GDB (Grad der Behinderung) von 50 und das Merkzeichen H.   

Magst Du Dich und Deine Familie kurz vorstellen? Was ist bei Dir /Euch anders und   unsichtbar?
Mein Sohn Mimi wurde 2011 mit Spina Bifida geboren. Wir haben bis zum zweiten Tag nach der Geburt nichts davon gewußt. Leider hat mich auch nach der Diagnose niemand wirklich informiert und ich habe mir alles selbst erlesen und mir Selbsthilfegruppen gesucht.

Im Falle von Frühgeburten werden die Eltern viel mehr aufgefangen. Spina Bifida ist zwar die mit am häufigsten auftretende Fehlbildung, aber irgendwie scheint es hier wenig an Begleitmaterial zugeben.

Mimi & Katti Kölbl © Katti Kölbl

Mimi hat eine gedeckte Spina und wurde erst kurz vor seinem dritten Geburtstag operiert. Er ist Läufer und niemand sieht die Narbe, wenn er bekleidet ist. Wir haben von Anfang an, wie alle Familien mit besonderen Kindern, viel mehr an wichtigen Terminen wahrzunehmen und zu organisieren gehabt.

Er ist ein super positives, fröhliches und offenes Kind. Trotz diverser Arzttermin ist er immer sehr aufgeschlossen und kooperativ bei den Untersuchungen.

Wo und wie wird Deine/Eure unsichtbare Behinderung im Alltag sichtbar? Wie beeinflusst Dich/Euch die Behinderung im Alltag?
Seit Mimi nun 4,5 Jahre alt ist muss er alle 3-4 Stunden kathetert werden. Vorher war mir seine Beeinträchtigung nicht so stark bewußt, da wir bis auf Arzttermine, Physio, Ergo keine in meinen Augen extremen Einschränkungen hatten.

Auch mit Erhalt des SBA, ist es mehr in den Vordergrund gerückt. Ich plane viel mehr, da ich ja immer alle Utensilien dabei haben muss und Aktivitäten nicht immer einfach unter-oder abbrechen kann, um schnell zu kathetern. Auch sind die Räumlichkeiten nicht immer ideal. Lieber mache ich es also in einer geschützten Ecke, als auf einer nicht so sauberen öffentlichen Toilette.

Dazu kommt noch, dass Mimi keine weiten Strecken laufen. Dies fällt jedoch auf den ersten Blick nicht auf, da er sehr aktiv ist. Abends hat er oft Schmerzen in den Beinen oder muß zwischendurch getragen werden.  Viele wundern sich, warum ich ein so großes Kind noch trage und sagen mir, ich solle das lassen. Als Mutter weiß ich aber, was mein Kind braucht und auch, was ich mir selbst zumuten kann.

Mimi © Fotografin Susanne Krauss

Was war die blödeste Reaktion in Bezug auf Deine Behinderung, mit der Du je konfrontiert warst?
Das war die Aussage einer sehr guten Freundin, bei der sie eigentlich über eine andere Bekannte sprach und gar nicht merkte, dass es mich traf.

Ihre Bekannte wollte die getragene Kleidung des Sohnes meiner Freundin nicht, da sie ihr nicht so gut gefiel. Meine Freundin kommentiert das bei mir mit:

„Mir ist es wichtiger, dass mein Kind gesund ist und nicht wie es aussieht.“

Meine Antwort dazu war: Meiner ist nicht gesund, sieht dafür aber gut aus! Es war ihr gar nicht bewußt, dass ich ein Kind habe, was nicht gesund ist. Wohl auch daher, dass Mimi sehr aktiv und fröhlich ist…

Was war Dein positivstes Erlebnis in Bezug auf Deine Behinderung im Alltag?
Ich habe viele Menschen als besonders hilfsbereit erlebt, wenn heraus kam, dass mein Sohn eine Behinderung hat und sie bemerkt haben, wie viel mehr Aufwand ich oft dadurch habe. Meine Kollegen und Chefin sind unglaublich verständnisvoll und auch mitfühlend was unsere Situation angeht. Hier bekomme ich teilweise mehr Rückhalt, als von der eigenen Familie.

Welche Reaktionen und Verhaltensweisen Deiner Mitmenschen würdest Du Dir wünschen?
Ich glaube wie die meisten Eltern, dass offen nachgefragt und nicht getuschelt wird. Ebenso finde ich dieses ewige Vergleichen der Kinder schrecklich. Jedes Kind, ob gesund oder mit Beeinträchtigung, entwickelt sich unterschiedlich.

Hast Du einen Tipp, wie man mit doofen Situationen und unfreundlichen Menschen umgehen kann?
Ich spreche das einfach an. Manchmal, wenn ich etwas besonders blöd finde, sage ich es so laut, dass diese Person es hört. Ein Beispiel aus einem anderen Bereich:

Jemand geht vor uns bei Rot über die Straße. Hier sage ich dann immer sehr laut zu meinem Sohn: „Schau mal, der/die ist ja doof. Dabei weiß doch jedes Kind, dass man bei Rot nicht gehen darf!“

Außerdem schlägt man unfreundliche Menschen mit extremer Freundlichkeit.

Katti & Mimi © Susanne Krauss

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Behinderung (Eure Behinderung) sichtbarer wäre? Wenn ja/nein, warum?
Ein klares nein! Ich möchte, dass Mimi so normal wie möglich behandelt wird. Kinder spüren sowie so, dass bei ihnen etwas anders ist, daher muss dies zumindest in unserem Fall, nicht noch unterstützt werden. Außerdem sind viele Menschen sehr unsicher, was Behinderungen angeht und halten sich daher lieber zurück.

Hattest Du schon einmal (unbegründete) Vorurteile einem anderen Menschen gegenüber? Wenn ja, warum?
Leider ja. Wir urteilen alle schnell aufgrund von Äußerlichkeiten, auch wenn wir das nicht sollten. Ich denken davon ist fast niemand ausgeschlossen.

Woraus ziehst Du/Ihr Kraft? Was ist Deine/Eure Insel des Alltages?
Ich gönne mir regelmäßig Auszeiten nur für mich. Außerdem ist Mimi ein sehr fröhlicher kleiner Kerl, das motiviert mich immer wieder.

Wie sieht für Dich eine ehrliche Begegnung aus?
In dem man sich höflich anderen Menschen gegenüber verhält. Ich muss nicht jeden mögen, aber ich kann jeden Menschen höflich behandeln.

Liebe Katti, lieber Mimi, ich danke Euch von Herzen für diese ehrliche Begegnung.