Ich bin müde. Kaputt. Zerschlagen. Ich komme mir vor, als ob ich versuche ein überdimensionales Dreieck durch einen viel zu kleinen Kreis zu befördern. Oder ich versuche diesen Kreis zurecht zuschneiden. Mit einer stumpfen Schere. Leider funktioniert weder das Eine noch das Andere. Die Schere ist kaputt und das Dreieck ist einfach zu groß. Wie viel Anpassung ist gut und richtig? Diese Frage beschäftigt mich in letzter Zeit sehr. Oft fühle ich mich zerrissen. Ich versuche Evan und der Gesellschaft gerecht zu werden. Evan lebt in seiner eigenen kleinen ganz wunderbaren Welt. Eine Welt, in der alle Gitarren oder Gegenstände, die einer Gitarre ähneln, ihm gehören – egal ob sie im Supermarkt getarnt als Bratpfannen oder Haarbürsten hängen oder sich ganz ohne Tarnung in einem Schaufenster befinden. Eine Welt voller Kikaninchen und Gummibären. Eine Welt, in der es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt. Es kostet Kraft Evans Welt aufrecht zu erhalten. Viel Kraft. Physisch und psychisch. Eine Welt, die oft nicht in der Realität bestand hält. Nicht halten kann. In einer nicht Autisten gerechten Welt/Gesellschaft zu leben, ist eine ständige Herausforderung. Für mich und für Evan. Ich versuche diese beiden Welten überein zu bekommen. Meine Welt? Die ist mittendrin. Mal mehr auf der einen Seite und dann wieder auf der anderen Seite. Jeder Autist/in oder Familienangehörige wird es verschieden empfinden. Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass jeder Autist in seiner eigenen Welt lebt. Wir leben alle in einer Welt und in einer Gesellschaft. Dieser Artikel beruht lediglich auf meinen Empfindungen und Erfahrungen mit Evan und ich empfinde unser Leben oft, als wenn wir in 2 Parallelwelten zu Hause sind.

Wenn ich einen Raum betrete, einen neuen Waldweg ausprobiere oder nur im Supermarkt unseren Einkauf erledigen möchte, scanne ich unser Umfeld und Umgebung systematisch ab. Der Mama-Scanner-Blick. Gefahren werden gesichtet und umgangen. Oft sind es Kleinigkeiten, die Evan aus dem Konzept bringen. Seine Welt ins Wanken bringt. Unseren Ausflug nach 5 Minuten abrupt beenden. Umgebungen werden wie Wundertüten. Nie zu wissen was man erhalten wird. Das kann eine geöffnete Autotür oder eine angepasste Veränderung in meinem Verhalten sein. Vielen Menschen fällt diese Veränderung nicht auf. Sie mögen lächerlich, gar absurd, wirken. Evan aber sieht und bemerkt sie sofort und reagiert dementsprechend. Ich habe schon einige Leute gebeten, ob sie kurz ihre Autotür schließen können, damit wir vorbei gehen können. Was soll ich machen? Kommt gar nicht in Frage! Bis hin zu Ja, gerne. Kein Problem haben wir schon zu hören bekommen. Ich kann beide Reaktionen nachempfinden. Ich kann nicht erwarten, dass die Gesellschaft ständig und überall Rücksicht auf uns nimmt. Jeder trägt sein eigenes Päckchen mit sich herum und da kann „nur kurz die Autotür schließen“ oder „den Lichtschalter ein und aus schalten“ an einem Tag schon zu viel sein. Hundebesitzer zu fragen, ob sie uns bis zu unserem Auto begleiten, da ich Evan ansonsten nicht mehr überzeugen kann, den Rückweg anzutreten oder Campingplatzbesuchen zu erklären warum Evan deren Bratpfanne entführt hat, um auf dieser Old Mc Donald hat a Farm spielt, sind noch die harmlosesten Anfrage oder Gegebenheiten.

Ich wollte meinem Kind immer auf Augenhöhe begegnen. Liebevoll erklären als mit Kraft dagegen zu lenken. Ich möchte Evans wundervolles Wesen nicht verändern. Kein Kreis aus dem Dreieck formen. Ein Dreieck soll ein Dreieck bleiben. Aber wie passt das Dreieck in einen Kreis? Dieses Beispiel mag befremdlich wirken aber es spiegelt meine Empfindungen und Eindrücke wieder. Das Leben soll bunt sein. Natürlich ist es schön, wenn die Welt nicht nur aus Kreisen besteht sondern aus Dreiecken, Quadraten oder Vierecken. Eine bunte Vielfalt. Aber wie überlebt man in einer Welt, die hauptsächlich für Kreise konzipiert ist? Ich habe mich vor einigen Jahren bewusst gegen eine ABA Therapie, entschieden und diese Entscheidung auch bis heute nie bereut. ABA macht aus Dreiecken Kreise. Aber zu welchem Preis? Für mich ist ABA die reine Dressur eines Kindes, die gegen seine Würde verstößt.

Ich wünsche mir, dass Evans wundervolle Seele in Ruhe und voller Vertrauen und Zuversicht wachsen kann. Ich möchte nicht, dass Evan mit dem Gefühl erwachsen wird, alles falsch zu machen oder nicht richtig zu sein. Ihn ständig einzuschränken oder zu belehren. Ihn zu formen, damit er besser in die Gesellschaft passt. Evan und ich gegen den Rest der Welt. Gegen die Gesellschaft. Leider funktioniert das so nicht. Nicht ganz ohne die Gesellschaft. Wir möchten Teil dieser Gesellschaft sein. Zusammen an Aktivitäten teilnehmen. Vergnügungsparks, Museen oder Zoos besuchen. Aber dafür muss Evan sich an gewisse Strukturen und Umstände halten. Evan ist kein Autist, der am Liebsten in seinem Zimmer sitzt und an die Decke starrt – dieses Bild bekomme ich noch sehr häufig zu hören. Nein, Evan ist ein kleiner Michel aus Lönneberga, der Abenteuer erleben will. Der die Welt mit all seinen wunderbaren Farben entdecken möchte. Mit allen Sinnen in sie eintauchen möchte. Mama, was erleben wir heute?  vermag ich in Evans großen Augen zu lesen. Dieser kleine wundervolle Junge, möchte die Welt kennen lernen und es ist meine Aufgabe ihm diese Welt näher zu bringen. Dafür setzte ich mich ein. Jeden Tag aufs Neue. Viele Menschen aus meinem Bekanntenkreis fragen mich immer wieder, warum ich nicht einfach zu Hause bleibe und mir diesen Kampf erspare. Gute Frage. Wenn Evan in seinem Kinderzimmer genauso glücklich wäre, wie auf den sieben Weltmeeren, die an dieser Stelle für unsere Aktivitäten stehen, dann würde ich den ganzen Tag mit ihm in der Wohnung bleiben und mir meine Freiräume alleine nehmen. Aber Evan ist ein Abenteurer. Die Welt ist sein zu Hause. On the road – das ist Evans Devise. Während wir unsere alltäglichen Abenteuer erleben, stoßen wir immer wieder an unsere Grenzen. An gesellschaftliche Normen und Strukturen. Oft komme ich dann ins Spiel, die mutige Supermama (MSM), die alle Hürden für Evan nimmt und sie in Windeseile beseitigt. Geöffnete Autotüren werden liebevoll in kleine Abenteuer umgewandelt. Haar- und Klobürsten werden gekonnt umgangen. Stark, unermüdlich und voller Tatendrang – und dabei natürlich immer top gestylt. In der Realität stehen mir die Haare zu Berge, meine Augenringe werden immer dunkler und ich versuche verzweifelnd die Alltagsprobleme zu umgehen. Aus Supermama wird Onkel Fester aus der Addams Family.

Wie viel Anpassung ist richtig? Ich vermag diese Frage nicht zu beantworten. Ich weiß nur, dass Evan, so skurril und seltsam seine Welt auch manchen erscheinen mag, genau in dieser Welt glücklich ist. Warum also sollte ich ihn dort herausholen? Ich liebe Evan unendlich, ich kämpfe für das, was er braucht und ich trete für ihn ein. Jeden Tag aufs Neue.

Mein lieber Evan, ich bin so froh, dass es Dich gibt und Du so bist wie Du bist. Du bist wundervoll einzigartig. Etwas ganz besonders. Unbeschreiblich. Unglaublich fantastisch. Genauso wie Du bist, bist Du richtig. Ein Dreieck und kein Kreis.