Man lernt immer dazu. Gerade an Orten, an denen man am wenigsten damit rechnet. So erging es mir zumindest letzte Woche. Im Supermarkt. Beim Einkaufen. Oh, das ist aber eine niedliche Behinderung. Wie bitte? Was? Eine niedliche Behinderung? Niedliche Behinderung. Diese Äußerung habe ich während einer Unterhaltung zweier Damen im Supermarkt aufgeschnappt. Nein, es ging nicht um Evan sondern um ein kleines Mädchen mit eben dieser niedlichen Behinderung.

Ein Phänomen. Ich beobachte es schon seit längerem. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu letzterer Untergruppe scheinen wir hinzugefügt wurden zu sein. Leider wurden wir – wie so oft- vorher nicht gefragt, ob wir dazugehören wollen. Einfach abgestempelt. Zumindest gehören wir endlich mal dazu. Sind einer Gruppe angehörig. Vielleicht sollte ich mich, anstatt zu beklagen, eigentlich riesig darüber freuen. Cool, endlich keine Außenseiter mehr!

Da ich ein sehr offener – weltoffener – Mensch bin und gerne neue Denkanstöße an mich heran lasse, habe ich es mir nicht nehmen lassen, mir nach meinem Supermarktbesuch vorzustellen, dass Evan eine solche niedliche Behinderung hätte. Nicht so eine negative laute und unbeherrschte Behinderung. Nein, eine schöne, sanfte und leise Behinderung. Eine niedliche eben. Eine Behinderung bei der alle sagen: Ach Mensch, der ist aber niedlich oder Oh, wie süß ist er denn?  Darf ich ihm mal streicheln oder sogar füttern? Der beißt doch nicht, oder? Der sieht so zahm und niedlich aus. Was für eine Vorstellung! Nie wieder komisch angeschaut zu werden sondern von netten – niedlichen – Aussagen überhäuft zu werden. Sie laufen nicht weg? Sie wollen ihn sogar streicheln? Zurück in der Realität: Ich stelle mir bildlich vor wie diese Damen versuchen Evan zu füttern und zu streicheln. Die Finger wären ab und die Damen hätte bevor sie sich versehen eine kleine Faust im Gesicht. Oh, der gehört wohl doch nicht zu der Gruppe niedliche Behinderung. Sorry! Wir sind dann mal weg. Und schon sind Evan und ich hinter der Kühltheke verschwunden.

Behinderung. Ein schwieriges Thema in Deutschland. Finde ich zumindest. Mein Kind ist behindert. Darf man das so sagen? Behindert? Wenn ich Außenstehenden erzähle, dass mein Sohn behindert ist, zucken sie zusammen. Sollte ich lieber besonders sagen? Es einfach nett umschreiben? Mein Sohn ist krank. Oh, was hat er denn? Die Grippe? Ähm, nicht ganz. Also sage ich behindert. Für mich ist behindert kein Wort, bei dem man zusammen zucken muss. Evan ist verhindert/behindert etwas zu tun. Ganz einfach. Aber ist es wirklich so einfach? Ich benutze das Wort behindert wie andere Leute sich ganz selbstverständlich die Hand bei der Begrüßung geben. Wenn Kinder sich fragen warum der große Junge noch nicht spricht oder Evan nicht reagiert, versuche ich es ihnen ganz klar und kindgerecht zu erklären. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Wenn uns Menschen an der Kasse komisch anstarren – länger als 60 Sekunden penetrant starren-, drehe ich mich um und sage freundlich: Mein Sohn ist behindert. Beim Bäcker, im Kaffee (sofern ich mit Evan mal eins besuche), bei der Post oder beim Arzt. Das mag befremdlich wirken aber es ist mein/unser Weg damit umzugehen. Evan kann es nicht sagen. Dafür zeigt er es deutlich. Für mich ist Evans Behinderung nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Für einige Leute in meinem Bekanntenkreis ist diese offene Art schwierig. Das merke ich an den Reaktionen. Irgendwas macht das Wort behindert mit ihnen. Aber warum? Evan ist behindert. Und noch so viel mehr.

Oh, das tut mir aber leid. Ach Mensch, toll wie sehr Du ihn trotzdem liebst. Ich könnte das nicht. Das sind Aussagen, die ich oft zu hören bekommen. Ich weiß, dass diese Äußerungen nicht böse gemeint sind, aber sie tun mir weh. Ich liebe Evan, natürlich. Es ist doch mein Kind. Ist es etwas Besonderes, wenn man sein Kind liebt? Ich finde nicht! Es ist etwas ganz natürliches – in den meisten Fällen. Ach so… Ihr könntet mein Kind also nicht lieben und seid froh, dass es nicht Euer Kind ist. Interessant… Danke! 

Manchmal ist es schwierig die richtigen Worte zu finden. Das ist in Ordnung. Ich merke sofort, ob Leute es ehrlich mit uns meinen oder nicht. Behinderung ist immer noch ein Thema, bei dem viele Menschen zusammenzucken und nicht wissen was sie antworten sollen oder wie sie reagieren sollen. Menschen, die vielleicht noch nie näher mit einer Behinderung in Kontakt gekommen sind. Auch das finde ich okay. Was ist nicht in Ordnung finde, sind Menschen, die meine und Evans Grenzen wissentlich überschreiten und sich keine – überhaupt keine – Gedanken machen was ihre Aussagen in mir und Evan auslösen. Es gibt Menschen, die meinen es gut und finden nicht die richtigen Worte und es gibt Menschen, die meinen es nicht gut und finden genau dafür die passenden Wörter. Ich bin Meisterin geworden im selektieren letzterer Spezies. Gerne dürfen diese dann auch versuchen Evan zu füttern oder zu streicheln. Sorry! Wir sind dann mal weg.

Egal ob mit Behinderung oder ohne. Evan ist ein kleiner wundervoller Junge mit einem sehr starken und äußerst liebevollen Charakter. Manchmal laut, manchmal leise – sehr selten- manchmal wild und selten ruhig, manchmal frech und ganz oft niedlich. Auf seine ganz eigene Weise. Mein ganz persönlicher kleiner Michel aus Lönneberga. Der nicht – bis jetzt – auf einem Dach sitzt aber dafür auf seinem Bett .

Auf ein Leben ohne Schubladen. (Wenn das zu viel verlangt ist auf eine Welt mit mini Schubladen).